Auffälligkeiten während der Anpassungsphase

Wer nicht weiß, was ich mit Anpassungsphase meine, hier eine kurze Erklärung:
Als Kind und Jugendliche lebte ich mit meinem Autismus recht konform. Ich rebellierte, wenn es mir zu viel wurde, und zog mich ständig in meine eigene Welt zurück. Die bestand im Grunde nur aus zwei Plätzen: entweder schrieb oder las ich vollkommen zurückgezogen in meinem Zimmer oder ich hielt mich alleine im Wald auf. Dazwischen war nur Chaos, das ich kaum wahrnahm – ineinander schwimmende Farben und scheppernde Geräusche. Ich kann mich an ziemlich wenig erinnern, das außerhalb meiner Welt in dieser Zeit stattfand. War immer nur auf Durchhalten programmiert.

Mit ca. 20 Jahren begann bei mir die Anpassungsphase, die Zeit, in der ich mit aller Kraft meine Welt verließ, um in dem Draußen zurecht zu kommen. Auf Dauer ließ sich ein Leben in einem Zimmer oder im Wald ja nicht finanzieren. Ich mobilisierte alle Kräfte, heiratete und bekam zwei Kinder. Es blieb keine Zeit mehr für meine eigenen Belange. Mir kam nicht einmal in den Sinn, dass ich falsch oder unverantwortlich für mich handelte. Ich beobachtete die Welt außerhalb meiner und wollte mich anpassen. Das kann doch nicht so schwer sein.

Doch, das war es – immer. Alles was ich tat, erschien mir schwer und schöpfend. Ich verband Faulheit oder Dummheit damit, denn was anderes fiel mir nicht ein, was meine Reaktion erklären könnte. Also musste ich eine Schippe drauf legen. Alles, was ich tat, tat ich unter Druck und Zwang, um nicht aufzufallen.

Wenn ich heute daran zurückdenke, fällt mir auf, dass mein ganzes Denken und Fühlen immer von dem Begriff „Durchhalten“ geprägt war. Ich konnte in keinem Moment verweilen, weil ich immer nur daran dachte, was als nächstes kommt. Schaffe ich das? Getriebenheit und die Sehnsucht nach Ruhe waren meine konträren Begleiter. Ob Familienfeiern oder sonstige Aufgaben als Mutter und Ehefrau außerhalb meiner eigenen Welt, ich dachte immer nur daran, wann es endlich vorbei sei. Nur hinter mich bringen. Ständig kam mir der Spruch über die Lippen: Bin ich froh, wenn alles vorbei ist. Fast jeder Tag war eine pure Erledigung, wie der unangenehme Termin bei einem Arzt.

Ich erinnere mich an meine Sehnsucht, alles möglichst schnell zu erledigen, damit mir wenigstens noch ein paar Minuten oder Stunden für Ruhe blieben. Rationelles Handeln war bei mir an der Tagesordnung, nur damit ich zur Ruhe kam. Je schneller ich arbeitete, desto eher der Feierabend. Doch ich kam nie zur Ruhe. In meinem Kopf entstanden bereits die nächsten Pläne. Kein Rückzug, kein Gönnen und bloß kein Verweilen.

Man stellte recht schnell eine latente Überfunktion meiner Schilddrüse fest. Damit hatte ich einen vorläufigen „Schuldigen“ für meine Getriebenheit gefunden. Erklärungen waren immer schon wichtig für mich. Doch es verbesserte meine Situation nicht. Es wurde immer schlimmer. Da ich nie in den Rückzug kam, brach ich mit 29 Jahren zu ersten Mal total zusammen. Krebs. Der Körper baute seit langem keine Abwehrkräfte mehr auf. Was blieb, war die Sehnsucht, endlich zur Ruhe zu kommen.

Ich begrüßte meine Krebserkrankung sogar, weil ich endlich nach außen zeigen konnte, dass ich Ruhe brauchte. Ja, ich machte den Krebs zu meinem Freund und genoss die genehmigte Auszeit.
Doch kaum hatte ich alle Therapien hinter mich gebracht, begann die Getriebenheit von vorn. Sie hörte einfach nicht auf. Ich versuchte immer alles zu erklären und erklärte diesmal meine Erschöpfung mit der Chemotherapie, die ich über mich ergehen lassen hatte. Sie musste einen Teil meiner Kraft verschlungen haben. Das klang plausibel.

Was ist geblieben?
Die Erinnerung an einen wahren Hürdenlauf durch mein Leben. Dann die vielen Momente, in denen in einfach in einem Sessel oder auf dem Sofa immer wieder aus unerklärlichen Gründen einschlief. Das schlechte Gewissen, nichts und niemanden gerecht werden zu können und die Schuldgefühle, die man mir aufredete.
Weiter blieb meine merkwürdige Sicht auf die Welt. Meine Wahrnehmung war in so vielen Bereichen immer schon anders, auch die Art, mit Menschen umzugehen. Ich verstand vieles nicht und konnte mir ebenso vieles nicht erklären. Nebenher lief immer schon eine andere Welt ab als die, in der ich lebte.

Wie gut, dass es Zusammenbrüche gibt, denn nur sie waren meine wahren Freunde. Sie haben mir auf ehrliche Weise gezeigt, dass etwas falsch lief. Wer sie wahrnimmt und richtig handelt, wird ihnen eines Tages sehr dankbar sein. So ist doch immer der eigene Körper und die eigene Seele der beste Freund eines jeden Menschen. Zeit, sich mehr um diese zu kümmern…

Ich befinde mich im vierten Jahr nach der Gewissheit, eine Betroffene des Asperger Syndroms zu sein. Jemand vom Fach sagte mir, dass es fünf Jahre im Schnitt braucht, um in seinem wahren Leben wieder anzukommen. Sind das Erfahrungswerte?
Ich kann es bis jetzt bestätigen, denn ich habe in den letzten vier Jahren mein Leben Stück für Stück so verändert, dass ich meinem wahren Naturell ziemlich nahe gekommen bin. Ich habe im Familien- und Freundeskreis mit allen belastenden Kontakten Stück für Stück aufgeräumt, mein Leben umgestellt, den Beruf ergriffen, dem ich schon immer nachgehen wollte und werde nun als letzten Schritt noch den Ort zum Leben aufsuchen, der am besten zu mir passt. Und dann sehen wir mal weiter, was das Leben mit mir macht….

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)

Wenn alles durcheinanderkommt!

Mein Denken liegt einem riesen System zugrunde und das wichtigste für mich ist, dass das System „aufgeräumt“ bleibt. Das bedeutet, jede Information und jede Wahrnehmung sortiere ich sofort bewusst in ein Fach meines Systems ein. Nur so komme ich gedanklich zur Ruhe. Ich führe also eine große Buchhaltung. Menschen ohne Autismus machen das unbewusst, also automatisch, doch bei mir läuft fast alles im klaren Bewusstsein ab. Jedes Detail ist schwere Handarbeit, dorthin zu tragen, wo es hingehört. Es löst in mir ständig zusätzliche Denkprozesse zu all den anderen aus. Ich besitze also keine Direktleitung zu meinen Fächern, sondern muss Umwege gehen, um alles einzusortieren.

Anstrengend wird es, wenn mir Dinge passieren, die nicht sofort in mein System passen. Dass können Menschen, Begegnungen oder Situationen sein, aber auch Kunst, Lieder oder einfach nur ein Geräusch/Gerüche. Menschen ohne Autismus nehmen viele Dinge einfach hin, ohne weiter darüber nachzudenken. Sie besitzen eine gewisse Gelassenheit oder Ignoranz solchen Dingen gegenüber, die ich nicht besitze. Bei mir herrscht Ordnung! Auf ganzer Linie! Es darf in meinem Leben nichts geben, was ich nicht einsortieren kann. Und wenn das der Fall ist, setzt es solange einen Denkprozess in mir in Gang, bis ich es einsortiert habe.
Ich will es an einem Beispiel verdeutlichen:

Ich kann eine Person, die schon seit langer Zeit zu meinem Freundeskreis aufgrund immer gleichen Verhaltens einsortieren. Doch eines Tages begegnet mir dieser Mensch plötzlich völlig anders. Mir begegnet eine unerwartete Reaktion, die ich nicht verstehe. Sie fällt also aus meinem System. Anstatt nachzufragen, beginne ich darüber nachzudenken, was passiert sein könnte, dass diese Person plötzlich so anders zu mir ist. Jeder normale Mensch würde jetzt sagen: Dann frag doch nach. Das kann ich irgendwie nicht und führe es auf meine mangelnde Fähigkeit zur sozialen Interaktion zurück. Ich habe Angst, dass es eine weitere Reaktion in Gang setzt, die ich auch nicht einsortiert bekomme. Dann fühle ich mich wie ein Hund, der auch nicht antworten kann.
Stresst mich eine Situation zu lange, beende ich sie wutentbrannt. Ich flüchte aus der Freundschaft oder Situation heraus und vermeide tunlichst alles weitere damit.

Bildlich gesehen kann man es mit dem „Zauberwürfel“ vergleichen. Mein Leben ist ein Zauberwürfel, bei dem alle sechs Seiten die gleichen Farben haben. Dann dreht jemand daran herum und alle Farben kommen durcheinander. Ich versuche, sie wieder in Einheit zu bringen, doch egal, wie lange ich an dem Würfel herumdrehe, ich schaffe es nicht. Ich hole mir auch keine Hilfe, aus Angst, mein Würfel könnte noch schlimmer verstellt werden. Erst wenn ich sie Situation verlasse, finde ich zur Ruhe, meinen Zauberwürfel wieder zu richten.

Das erklärt mein Problem mit unerwarteten Tagesabläufen. Ich richte für jeden Tag ein System ein, nach dem ich lebe. Wird es spontan von außen durcheinander gebracht, werde ich nervös oder sogar aggressiv. Das Gleiche, wenn ich eine Sache plane. Bringt jemand meine Planung durcheinander, reagiere ich sofort aufgebracht, so dass der andere nicht versteht, was mit mir los ist. Auch nur das kleinste Detail kann mein ganzes System kippen. Schon die Frage Hast du mal über eine andere Möglichkeit nachgedacht?, kann mich in großen Stress versetzen. Nein, ich habe gerade die Sache einsortiert und will sie nicht wieder durcheinander bringen. Auch wenn der andere vielleicht Recht hat, weigere ich mich, mein System zu kippen. Viele nennen es schlicht und einfach Sturheit, doch mit Sturheit hat es nichts zu tun. In meinem Kopf entstehen in einem solchen Fall Hitze und endloser Stress. Das kann soweit gehen, dass ich den ganzen Tag über nichts mehr geschafft bekomme, weil ich nur mit dem Wiederherstellen meines System beschäftig bin.

Es ist mir nicht möglich, diesen Prozess in mir jedem oder immer wieder zu erklären und der Grund eines fortwährenden Rückzugs aus der Gesellschaft. Das Leben wird immer komplizierter, so auch meine Systeme.
Schon als Kind fühlte ich mich nie dieser Welt zugehörig und mit jedem weiteren Tag wird mir dieser Zustand bewusster…

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Diagnoseschwierigkeiten bei Mädchen und Frauen mit Asperger Syndrom

Dies ist kein Blog im üblichen Sinne, sondern nur ein Link zu einem Beitrag von Tony Attwood, einem Professor und führendem Arzt in den USA im Bereich Autismus. Er schrieb bereits viele erfolgreiche Bücher zum Thema Asperger Syndrom.

In diesem Beitrag geht es um das Anpassen von betroffenen Asperger Mädchen/Frauen an die Gesellschaft… das Leben außerhalb von passenden Diagnosekriterien. Der Mechanismus von Wahrnehmung und Imitation bis hin zur absoluten Unauffälligkeit. Tony Attwood plädiert für einen Asperger-Hausarzt, der körperliche Leiden bei Betroffenen viel schneller erkennt und handelt. Der übliche Hausarzt schickt leidende (oft  nicht diagnostizierte) Betroffene nur allzu schnell als Simulanten heim.

Der Beitrag ist leider in Englisch, aber wer es ein wenig versteht, wird wieder einmal feststellen, dass die Hilfeschreie vieler Frauen im späteren Alter nichts mit einer „Mode-Diagnose“ zu tun haben, sondern weil sie am Ende ihrer seelischen und körperlichen Kraft angelangt sind. Ihr über jahrzehnte kaschierter Autismus macht es ihnen schwer, sich richtig mitzuteilen und die Diagnose oder Hilfe zu bekommen, die ihnen zusteht. Ärzte und Krankenkassen müssen doch endlich darauf reagieren. Mittlerweile schreiben viele Betroffene nicht diagnostizierte Frauen Bücher darüber, weil die durch ihre Fähigkeit zu Anpassung durch das Rasta der Diagnosekriterien fallen. Auch viele Männer sind inzwischen betroffen.

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Worte, die aus meinem Systemdenken fallen

Dies ist mal wieder ein wirklich verwirrender Blog. Falsch, es ist ein Blog über meine Verwirrungen im Alltag…
Es gibt unzählige Begriffe in unserem Wortschatz, die mich regelmäßig in den Wahnsinn treiben. Da versucht die Gesellschaft immer wieder über Begriffe eine Mitteilung zu machen, die keinen Wert haben. Dazu gehören für mich besonders diese fünf Worte:
gleich
sofort
jetzt
einen Moment, bitte
eine Sekunde

Dann starte ich mal mit der Verwirrung der Worte:
(Betroffene haben vielleicht schon eine Ahnung…)

Wenn ich ankündige, dass ich gleich etwas tun möchte, dann meine ich, ich möchte innerhalb der nächsten fünfzehn Minuten zum Beispiel mit jemandem Einkaufen fahren. Oder wenn ich sage: „Ich komme gleich“, dann räume ich mir ein gefühltes Zeitlimit von ca. fünf bis zehn Minuten ein. Daran halte ich mich und finde den Begriff „gleich“ auf den Punkt gebracht. Das erwarte ich auch von meinen Mitmenschen und werde dabei oft enttäuscht. Tja, meine Definition ist leider weit gefehlt! Oder ist es mein Problem mit der Wort-Wörtlichkeit?

Schlimmer wird es, wenn der Begriff „gleich“ bereits gefallen ist und sich das „jetzt“ nähert. Ich habe bereits mitgeteilt, das ich „gleich“ Einkaufen fahren möchte und ziehe mir nach gefühlten zehn Minuten meine Schuhe an. Dann rufe ich zur Sicherheit noch einmal: „Ich fahre jetzt“. Und damit meine ich auch „jetzt“. Jetzt heißt für mich sofort und nicht irgendwann! Doch der andere lässt sich Zeit und ruft: „Ich komme gleich“, kommt aber nicht. Ein furchtbares Wörter-Karussell für mich!

Das macht mich oft wütend, besonders wenn es um eine Vereinbarung geht. Ich schäume über vor Wut!

Wenn ich jemanden abhole und er sagt, er kommt sofort raus, dann macht es mich sehr wütend, wenn ich Vorort erfahre: „Komm doch noch kurz rein. Ich bin noch nicht soweit.“ Ich beobachte, wie diese Person zusätzliche 30 Minuten benötigt, um fahrbereit zu sein. Der Begriff „sofort“ hat seine Bedeutung verloren. Ich hätte genauso gut zu Hause in dieser Zeit noch etwas erledigen können. Doch der andere bemerkt meine Entrüstung nicht, weil ich sie verberge, um nicht in ein Streitgespräch verwickelt zu werden.
Fehlt mir die Gelassenheit?

Absprachen, die also mit „ich komme gleich“ oder „ich komme sofort“ getroffen werden, können mitunter 30 Minuten oder gar eine Stunde dauern. Es kann aber auch bedeuten, dass, dieses „gleich“ nie eintrifft und nur als Pseudonym für „ich will nicht“ steht.

Ein Beispiel: Ich bitte jemanden um eine Erledigung und er sagt: „Mache ich gleich.“ Nach einer geraumen Zeit stelle ich fest, dass derjenige jedoch nichts unternommen hat und ich frage mich, warum er mir eine Zusage gegeben hat. Warum sagt er nicht direkt, dass er nicht will?
Ich bekomme folgende Antwort: Das hat etwas mit Sozialverhalten zu tun und damit, den anderen nicht verletzen zu wollen.
Aha! Mich verletzt es aber, wenn man mich hinters Licht führt. Besitze ich jetzt kein Sozialverhalten?

Ich frage die Menschen, warum sie keine genauen Angaben machen oder sich nicht an ihre Angaben halten. Ich werde zum Teil ausgelacht oder wunderlich angesehen und bekomme zur Antwort: „Weil der Mensch als soziales Wesen behutsam mit anderen umgeht.“
Oh, denke ich, deswegen unterstellt man Menschen im autistischen Spektrum wohl Mangel an Empathie. Ich bin nicht empathisch, also behutsam, wenn ich die Sache auf den Punkt bringe. Das stimmt! Ich besitze nämlich oft kein „Verpackungsmaterial“ für meine Mitteilungen.
Direktheit wird oft verletzend empfunden, obwohl bei mir nicht die geringste Absicht besteht, jemanden damit verletzen zu wollen.

Ich weiß nicht, warum bei mir oft die Stimmung wegen diesen „empathischen und behutsamen“ Begriffen kippt. Sie verlieren wohl aus meiner Sicht ihre Ordnung und ihren Sinn.
Am besten kann ich mit festen Zeitangaben umgeben. Ich bekomme eine klare Vorstellung davon, wann eine Sache startet. Dabei bleibe ich entspannt und kann die Zeit inzwischen sinnvoll nutzen. Leider werden auch klare Zeitangaben von vielen Menschen nicht eingehalten. Und damit wären wir bei dem nächsten Problem: einen Moment bitte.

Was bedeutet „einen Moment, bitte“? Ich denke: „Husch, der Moment ist vorbei“. Sagt man nicht oft: „Es war nur eine Momentaufnahme“? Also, ein Sekundenbruchteil der Zeit. Dieser Begriff wird in der Gesellschaft meisten völlig deplatziert angewendet. Meistens in Arztpraxen. Gemeint ist doch „eine (ganze) Weile“. Doch… wie lange genau dauert „eine Weile“? Wenn diese Begriffe in einer Arztpraxis fallen, gebe ich mir genau eine Stunde Wartezeit, weil meine Erfahrung mich gelehrt hat, dass es sich bei „einen Moment“ dort in der Regel um 60 Minuten handelt. Liegt die Zeit drüber, verlasse ich wütend die Praxis wegen der fatalen Fehlplanung.

Für mich sind Zeitansagen mit diesen Begriffen immer wieder verwirrend, nervend und stressend. Ich teile meistens klare Uhrzeiten mit und halte mich dran. Wenn ich sage „jetzt“, dann lege ich just in diesem Moment los.
Wenn mir jemand sagt „du kannst jetzt kommen“, weil wir etwas gemeinsam machen wollen, und ich stehe dann tatsächlich „jetzt“ auf der Matte, werde ich oft genervt angeschaut und bekomme zu hören „gleich“ oder „einen Moment noch“.
Von der Aussage „nur noch eine Sekunde“ will ich erst gar nicht anfangen…

Bei mir muss alles seine Regel haben. Jede Aussage muss in ein System passen, mit dem ich klarkomme und das ich berechnen kann. Fällt es aus dem System heraus, erleide ich Stress.

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)