Are you autistic? Bist du autistisch?

Am 29. März 2018 lief im britischen Fernsehen die Dokumentation „Are you autistic?“ Es ging dabei hauptsächlich um die Diagnose des weiblichen Autismus´.
Ich möchte in diesem Blog gerne einmal meine Eindrücke, die ich durch die Dokumentation gewann, mitteilen. Es könnte sein, dass ich durch die Sprache einige Begriffe nicht richtig deuten konnte, doch im großen Ganzen kann ich folgendes mitteilen:

Die Dunkelziffer!

In Großbritannien gibt es viele, ja sehr viele Autisten und das System der Krankenkasse NHS hat in diesem Land genauso Probleme, die vielen Diagnoseanfragen zu bearbeiten wie in Deutschland. Hier ist die Warteliste sogar auf 2 Jahre ausgerichtet. Was ist da los?

Das alte Problem, was wir Frauen schon seit vielen Jahren kennen: Frauen leiden unter „Diagnose-Schwund“! Damit meine ich, dass sie trotz unzähliger Hinweise ins Autismus-Spektrum fallen, aber nur schwer oder gar nicht diagnostiziert werden, im Gegensatz zu Männern. Die Dokumentation „Are you autistic“ hat sich mit diesem Problem beschäftigt.

1. Problem: „Rainman“
Immer noch glaubt die Mehrheit der Gesellschaft, dass Rainman die Leitfigur eines Autisten sei.

Falsch!

Rainman ist ein eine Figur, in der das Savant-Syndrom, eine Inselbegabung, dargestellt wird. Nur 50% der bekannten Inselbegabten sind Autisten und fallen somit in das Autismus-Spektrum. Es hat aber nichts direkt mit dem Asperger Syndroms zu tun. Autismus zeigt sich in verschiedenen Formen/Varianten und darf nicht verallgemeinert werden.

2. Problem: Hans Asperger war der Meinung, dass nur Männer vom Asperger Syndrom betroffen seien. Bei Frauen würde es nicht auftreten.

Falsch!

Es wird diskutiert, dass Hans Asperger selbst betroffen gewesen sei und die Diagnosekriterien, die heute noch angewandt werden, darauf beruhen.
(Das wurde in der Dokumentation „Are we autistic“ erwähnt.)
Unzählige Studien beweisen, dass Frauen genauso betroffen sind wie Männer. Die Diagnosekriterien sind also komplett veraltet und müssen dringend überarbeitet werden!

Doch was genau macht es so schwer, die Mädchen und Frauen zu erfassen?

Ganz einfach:
Frauen zeigen den Autismus anders.
Tja, das ist alles!!
Wie zeigen sie ihn denn?

Ich will es mal salopp formulieren: Viele Frauen besitzen die Begabung, den Autismus durch zusätzliche Fähigkeiten zu kaschieren. Man spricht unter anderem auch von Hochfunktionalität, also der Fähigkeit, bestimmte soziale Situationen besser zu verbinden. Sie besitzen zudem ein größeres Bedürfnis, sich der Gesellschaft anpassen zu wollen, als Männer. Dieser – ich nenne es mal „Mantel“ –, den die Frauen über ihren Autismus tragen, um ihn zu verdecken, verhindert, dass die Menschen in der Gesellschaft ihn bemerken. Die innerlichen Probleme, die sie dabei aushalten, sind immens.

Dazu wurde ein Experiment durchgeführt:
Vier betroffene Frauen wurden an vier Einzeltischen gesetzt und sollten von nichtbetroffenen Männern „gedatet“ werden, also ein Kennenlerngespräch durchführen. Die Partner wechselten nach einer Weile, so dass alle vier Männer mit allen vier Frauen Gespräche geführt hatten. Keiner der Männer hatte bemerkt, eine autistische Frau vor sich zu haben. Der erste Eindruck täuschte alle…

Die Dokumentation „Are you autistic“ hat das Phänomen unter die Lupe genommen, indem zwei junge Aspergerinnen durch die Sendung führten und vieles erklärten, was zu diesem Stigma führt. Als Probanten für die Doku wurden ein Mann und eine Frau hinzugezogen, die schon lange bei sich vermuten, autistisch zu sein, aber noch keine Diagnose bekommen haben. Und damit sind sie nicht die einzigen… Alleine in UK sind derzeit über 80 000 Diagnose-Anfragen im Krankensystem eingetroffen und davon 43 000 nur von Frauen, also mehr als die Hälfte.

Die Frau, Georgia, Mutter und Hausfrau, vermutet schon lange, betroffen zu sein. Sie zeigt ihre Probleme nicht, schafft sie gut zu kaschieren und berichtet:
„Ich sitze mit Freundinnen im Lokal und alle fallen in einen lustigen Smalltalk. Sie reden über Schminke, Urlaubsvorbereitungen und ihre kleinen Problemchen im Alltag. Sie lachen und finden alles sehr wichtig und unterhaltsam. Ich finde das alles sinnlos und langweilig und kann mich kaum an den Gesprächen beteiligen. So erging es mir schon in der Kindheit.“

Der Mann, Sam, Künstler und Vater eines autistischen Kindes erzählt:
„Ich habe einen autistischen Sohn und kommuniziere mit ihm meistens über Bildchen, die wir als Planungssystem für unseren Tagesablauf erstellt haben. Immer wieder bemerke ich, wie viel Ähnlichkeit mein Verhalten mit seinem hat. Mein Leben fühlt sich oft an, als würde ich ein tonnenschweres Gepäck mit mir herumtragen.“

Hier ein zusätzliches Interview der beiden:

http://www.channel4.com/info/press/news/interviews-with-sam-and-georgia-for-are-you-autistic

Beide Probanten würden zu gerne wissen, ob sie in das Autismus-Spektrum fallen. Die Macher der Dokumentation führte sie durch verschiedene Tests und anschließend zu einem Abschlussgespräch mit Professor Simon Baron-Cohen.
https://www.autismresearchcentre.com/people_baron-cohen

Die Tests bestanden darin, Alltags-Szenen, die zwei junge Schauspieler nachstellten, zu beurteilen.
Sam beurteilte die Szenen anders als Gerogia. Und doch verwiesen beide auf das gleiche Ergebnis, nämlich die Szenen nicht richtig einschätzen zu können. Sam verwies darauf, im Alltag ehrlich seine Meinung zu sagen und Georgia, ihre Meinung lieber zu kaschieren, um nicht aufzufallen.
Fazit: Frauen haben ein größeres Bedürfnis, sich der Gesellschaft anzupassen, als Männer. Das wurde durch weitere Tests belegt.
In den Diagnosekriterien wird bislang nur das männliche Bedürfnis als Frage aufgeführt, was mitunter erklärt, warum Frauen schneller durch die Tests fallen.

Ein weiterer Test von Sam und Georgia sah folgendes vor:
Es ging um das Thema „plötzliche Veränderung im Alltag“.
Beide sollten für 5 Menschen ein Sandwich zusammenstellen. Sie bekamen von jedem einzelnen die Anweisung, wie der Belag auszusehen hatte. Beide kamen der Aufgabe sehr gewissenhaft nach. Danach bekamen sie die Anweisung, eins von diesen Sandwiches plötzlich anders zu belegen. Sie sollten etwas vom Belag entfernen und es mit einem anderen ersetzen.
Beide gerieten unter extremen Stress und konnten der Aufgabe nicht nachkommen.
In diesem Moment zeigte sich, wie stressvoll plötzliche Veränderungen auf beide gleich wirkten.

Es kamen diverse Wahrnehmungstests dazu und Sam sowie Georgia wiesen erheblich größere Fähigkeiten auf, Dinge wahrzunehmen, als Menschen ohne Autismus. Sie hören, riechen, spüren und sehen stärker als normale Menschen.

Im Abschlussgespräch ließ Professor Simon Baron-Cohen beide von ihrem Leben erzählen. Kindheit, Jugend und das Leben von heute. Beide kamen zu dem Fazit, dass das Leben auf sie erschöpfend und oftmals unverständlich wirke, sie sich auch oft außenvor sahen/sehen. Bei Georgia zeigte sich aber immer wieder das Bedürfnis, sich anpassen zu wollen. Bei Sam nicht.
Beide erhielten zum Schluss die eindeutige Diagnose Asperger Syndrom und sind sehr glücklich, nun zu wissen, was mit ihnen los ist.

Die Diagnose ist so unglaublich wichtig für Betroffene, weil sie dadurch zu einer Art Klarheit führt, die wichtig für die Ausrichtung des weiteren Lebens ist. Es wird empfohlen, sie so früh wie möglich stellen zu lassen, um bei Problemen feste Anlaufstellen und Unterstützung zu finden. Viele, viele Betroffene bemühen sich täglich ohne Hilfe klarzukommen und leiden und erschöpfen im Alltag deswegen immer mehr, bis hin zu einem Burnout. Auch Depressionen und Suizid ist ein großes Thema.
Es wird sogar davon geredet, dass eine sogenannte „Vergessene Generation“, nämlich wir über 30, 40, 50, 60 oder gar 70 Jahre in dieser Gesellschaft lebt, die dringend diagnostiziert werden sollte.
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Das Asperger Syndrom ist kein Leid

Vorweg möchte ich gleich mitteilen, dass dieser Blog in keinster Weise Rollstuhlfahrer angreifen oder denunzieren soll, nur weil ich versuche, ein Beispiel bildhaft zu machen. Ich habe oft die Angewohnheit, eine Art Bildsprache anzuwenden, weil ich keine passenden Worte für meine Gedanken finde. Also, nicht falsch verstehen. Los geht’s…

Ich kann nicht sagen, wie oft ich den Spruch „Sie leidet an dem Asperger Syndrom?“ schon gehört habe. Dann stelle ich mir immer vor, wie ich gebeugt, blass, voller Pocken und dem Ende nahend durch die Welt laufe.
Dann höre ich wiederum: „Man sieht Ihnen das Asperger Syndrom gar nicht an.“
Was denn nun? Leide ich oder lebe ich ein unsichtbares Leid?
Oder bin ich gar nur eine Spinnerin und glaube denen, die sagen: „Das Syndrom gibt es gar nicht, genau wie ADHS. Das ist alles nur ein Hirngespinst von Menschen, die Aufmerksamkeit suchen oder ihren Problemen einen Namen geben möchten.“
Tja, den Begriff Asperger Syndrom haben doch Ärzte ins Leben gerufen und nicht die Betroffenen.

Wenn man etwas nicht sieht, existiert es nicht. Ein alter Hut.
Ach herrje, es gibt so viele Dinge in Inneren eines Menschen, die man „nicht sieht“ und trotzdem sind sie da. Und es gibt so viele Dinge, die wirklich einem Leid gleichkommen, wenn ich nur mal an Depressionen denke.

Doch…
das Asperger Syndrom ist im Grunde kein Leid.

Nein!

Was es für mich zum Leid macht, ist vielfach die Situation, in die ich durch andere Menschen gebracht werde. Ich versuche es mal mit einem Beispiel:

Nicht jeder Rollstuhlfahrer leidet, nein, es gibt sehr, sehr viele lustige, optimistische , unternehmenslustige und neugierige Betroffene, solange man sie in der Gesellschaft so aufnimmt, wie sie sind, nämlich mit all ihrem Handycaps. Sie leben eben nur anders. Man nennt sie meist „behindert“. Ich gebe dem Zustand mal ein anderes Wort: verhindert. Na, wie hört sich das an? Nicht mehr so schlimm, nicht wahr? Indem ich den Begriff auf diese Weise verändere bekommt er eine andere Perspektive. Das möchte ich erklären:

Wenn ein Mensch behindert ist, dann bleibt sein „Leid“ ihm zu geschoben. Wenn ein Mensch verhindert ist, kommen plötzlich Außenfaktoren dazu, nämlich, dass andere daran beteiligt sind. Verstanden?
Ein Beispiel:

Der Rollstuhlfahrer kann mit seinem Rollstuhl überall hinfahren, solange er keine Barrieren hat, richtig? Doch steht er plötzlich vor einer Treppe oder einer hohen Bordsteinkante, ist er „verhindert“ weiterzukommen. Wer hat die Treppe oder den Bordstein gebaut? Die Gesellschaft. Der Rollstuhlfahrer ist also durch andere „verhindert“ geworden. Baut man ihm eine Rollstuhlauffahrt oder eine flache, überwindbare Bordsteinkante, kann er überall hin.

Genauso betrachte ich das Asperger Syndrom. Ich sehe mich als vielfach verhindert in vielen Dingen, weil mein innerer „Rollstuhl“ oft vor Barrieren steht, die ich nicht überwinden kann. Ich leide nicht, weil ich einen inneren Rollstuhl fahre, sondern, weil man mir Barrieren baut.
Wenn ich den Menschen erkläre, welche Dinge bei mir im Kopf anders laufen, werde ich oft lächelnd angesehen, weil ich es zu verbergen versuche. Vielleicht ist das ein Fehler. Nun gut, dann habe ich versucht, meinen inneren Rollstuhl nach außen zu zeigen, indem ich sagte, ich kann zu deiner Einladung nicht kommen, weil dort zu viele Menschen sind, die mich stressen, und ich den Überblick verliere und nicht angemessen kommunizieren kann, dann wird gesagt: „Das kann ich gar nicht verstehen. Du bist doch sonst so munter und lustig.“ Warum sagt man das zu mir? Ganz einfach: Weil man mir die Probleme nicht ansieht. Ich spüre kein Leid in mir, nein, das Leid wird von außen an mich herangetragen, indem man mir nicht glaubt und meine Anmerkungen nicht ernst nimmt. Man vergisst oft meinen inneren Rollstuhl.
Ich leide keineswegs, im Gegenteil, ich liebe das Leben, die Welt, die Natur und die Farben. Ich habe gelitten, früher, als ich noch nichts von meiner Andersartigkeit wusste. Ich verbrachte viele Stunden damit, darüber nachzudenken, was bei mir nicht stimmt. Warum ich oft müde und erschöpft bin und mit vielen Menschen nicht zurecht kam, obwohl ich ein unglaublich energiegeladener positiver Mensch bin. Doch heute habe ich mir eine Lebensqualität geschaffen, die das Leid, das vielfach von außen an mich herangetragen wurde, beseitigt habe, indem ich zurückgezogen lebe und selbstständig arbeite. Damals, als ich versuchte unter Menschen zu arbeiten, litt ich wirklich. Ich litt daran, dass ich vieles nicht verstand, weil es mir unlogisch erschien. Dazu gehören für mich Begriffe wie Fairness, Ehrlichkeit und aufrichtige Hilfe. Doch mir begegneten bereits in der Schule und später im Berufsleben: Unfairness, Hinterlist und Schauspiel. Ja, unter diesen Dingen litt ich unentwegt, weil ich sie nicht einsortieren kann. Doch ist das wirklich ein Leid, das „in mir“ steckt oder ist es ein Leid, dass die Menschen da draußen sich selbst schaffen und ich zu spüren bekomme? Sobald ich Fairness, Aufrichtigkeit und ehrliches Miteinander durchzusetzen versuchte, bekam ich Ärger. Ich litt darunter, dass man meine Ansichten oft in Frage stellte, meine Veränderungswünsche, damit ich klar kam, nicht akzeptierte, geschweige denn umsetzte, und weil ich im Laufe meines Lebens zu viele Barrieren vor die Nase gestellt bekommen habe. Mir blieb nur noch der Rückzug, so, wie ein Rollstuhlfahrer sich nicht mehr außer Haus traut, weil er nirgends mehr hin kann.
Mir blieb nur die eigene Veränderung, und damit meine ich nicht meine innerliche, weil man Autismus nicht verändern kann, sondern meine Lebensumgebung zu verändern. Es wurde Zeit, mich an einen Ort zu begeben, an dem man mir keine Barrieren mehr bauen kann.

Ich sage es noch einmal klar und deutlich: Ich leide nicht am Asperger Syndrom, nein, ich schätze alle Gaben und Wahrnehmungen, die dadurch habe sogar sehr, und möchte sie mir nicht verstümmeln lassen, sondern erhalten.

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Der Stress mit dem Unvorhersehbaren

Der Stress mit dem Unvorhersehbaren

Es gibt Dinge, die sich selbst unter optimalen Lebensbedingungen nicht ändern, nämlich der Stress mit dem Unvorhersehbaren.
Ich kann gar nicht in Worten fassen, wie sehr ich unvorhersehbare Dinge verabscheue, ich meine Dinge, die mich aus meinem geplanten Alltag werfen. Besonders, wenn jemand meine Vorstellung von Arbeit durchkreuzt oder  verändert. Wo nur soll ich anfangen?

Mein Alltag sieht durch meine Arbeit als hauptberufliche Schreiberin immer etwas anders aus und doch hat er eine Art Struktur, die ich strengstens einhalte. Ich lege strenge Schreibphasen und sogenannte „Bürophasen“ ein, in denen ich die Verwaltung erledige, die zu meiner Arbeit gehört. Und doch existiert, wie bei jedem Menschen, auch eine zwangsläufige pragmatische und gesellschaftliche Existenz: Miete, Versicherungen, Auto, Internet, Einkauf…
Das sind die Dinge, die mich oft aus der Bahn werfen und mich sehr wütend machen. Kennt ihr die Briefe, in denen die Jahresabrechnungen für Strom, Gas, Wasser eintreffen und ihr seht direkt, dass damit etwas nicht stimmt? Oder ein unerwarteter Besuch kündigt sich plötzlich an, Internet macht Probleme und ein Fachmann muss her? Ein Arztbesuch, der nicht geplant aber nötig ist?
Es gibt viele solcher Situationen, die im Grunde als eine Art Kleinigkeiten von nicht autistischen Menschen wahrgenommen werden und einfach zum Alltag gehören. Also nicht weiter aufregend sind. Doch mich können sie derart aus dem Konzept bringen, dass ich den ganzen Tag über meine Arbeit nicht mehr erledigen kann. Es hat mit meinen Emotionen zu tun, die ich nicht gebremst bekomme. Ich kann „Ungeplantes“ in keine Schublade tun und die erst mal zuschieben, nein, es beschäftigt mich unentwegt, besonders wenn ich es nicht direkt lösen kann. Mittlerweile habe ich mir den Trick angewöhnt, bestimmte Briefe nicht direkt zu öffnen. Ich muss sie ein bis zwei Tage liegen lassen, um mich daran zu gewöhnen, dass etwas Außerplanmäßiges auf mich zukommt. Dann geht es. Ich muss diese Briefe in einem Moment der Ruhe öffnen, den ich nur habe, wenn meine Arbeit mit Zufriedenheit beendet ist. In dieser Zeit, ich nenne es mal Phase, fahren meine Emotionen nicht so hoch. Ich habe sie unter Kontrolle, weil sich mein Unterbewusstsein auf eine unangenehme Nachricht vorbereitet hat. Ich plane es also ein und damit verliert es die Wirkung, mich wütend zu machen.

Ähnlich geht es mir, wenn sich spontan Besuch ankündigt. Das bringt meinen ganzen Arbeitsalltag durcheinander. Meine Wut über mich, es nicht in den Griff zu bekommen, steigt. Ich kann mich einfach nicht mehr konzentrieren, weil ich die ganze Zeit damit beschäftigt bin, wie die soziale Interaktion ablaufen wird. Reagiere ich richtig? Habe ich alles gut vorbereitet? Habe ich genug Energie, um jemandem auch aufgeschlossen zu begegnen? Schaffe ich es, mein Unwohlsein auch gut zu kaschieren? Das alles sind Gedanken, die mich einnehmen und meinen Alltag außer Kontrolle bringen.

In meinem Kopf existieren Unmengen von Plänen und Abläufen, die ich im Vorfeld schon geregelt wissen will. Desto mehr ich mit Menschen in Kontakt trete, umso mehr werde ich aus dem Tritt gebracht. Das ist der Hauptgrund, weshalb ich in meinem näheren Umfeld keine Kontakte und Freunde mehr suche. Jeder neue bedeutet auch neue Verpflichtungen.

Mein liebster Alltag besteht darin, wenn mich niemand stört und ich meine Arbeit planmäßig erledigen kann. Meine Arbeit hängt mit meinem Spezialinteresse Psychologie und Schreiben zusammen. Wenn ich das geschafft habe, habe ich Energie gewonnen. Dann öffnet sich ein Zeitfenster, in dem ich genug „Ruhe“ habe, anderen zu begegnen. Aber die Entscheidung, es zu tun, muss spontan von mir kommen. Ich entscheide praktisch jede Stunde und Minute, wie groß meine Bereitschaft ist, anderen Menschen zu begegnen. Die meiste Zeit möchte ich jedoch gerne alleine für mich sein. Das lässt mich gut fühlen.

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Kein Schritt zurück!

Ich las soeben den Spruch „Wenn sich im Leben eine Türe schließt, sollte man sich manchmal lieber Hammer und Nägel schnappen und sicher stellen, dass das scheiß Teil auch zu bleibt“.

Dieser Spruch passt absolut zu meinem neuen Leben, das ich seit 1 ½ Jahren führe und wozu ich mich mit viel Kraft und Überwindung entschlossen habe. Ich habe Türen geschlossen, durch die früher jeder jederzeit hindurch konnte, um mich zu erreichen. Ich bot praktisch „Sprechstunde“ zu jeder Zeit an. Selbst wenn ich in Urlaub war, ließ ich es zu, mich übers Internet oder Telefon zu erreichen. Ich hatte nie diesen Hammer und diese Nägel dabei, um mich mal für eine Weile abzuschotten. Ehrlich gesagt, ich bin nie auf die Idee gekommen, andere jederzeit erreichen zu wollen, geschweige denn im Urlaub jemanden zu stören. Doch bei mir selbst war alles möglich. Ich kannte keine Grenzen.

Eine Türe zu schließen und sie geschlossen zu halten ist für mich Schwerstarbeit, denn das Leben hat mich doch über viele Jahre in einer Gewohnheit gehalten, die ich erlernt aber nie gewollt habe. Es war diese Anpassung und der Wunsch, das Richtige zu tun. Doch ist es richtig, für jeden immer erreichbar zu sein? Wann muss ich eine Türe schließen? Eine Frage, die ich mir als Autistin nicht selbst beantworten kann. Mir fehlt das Werkzeug dafür.

Ich konnte noch nie klar und deutlich anderen meine Grenze mitteilen, weil ich nicht weiß, wie das geht und auch nicht bemerke, wann sie erreicht ist. Es fehlt mir zudem an Einfühlungsvermögen, meine Mitteilungen so zu verpacken, dass es andere nicht verletzt. Immer gab es Diskussionen, wenn ich auch nur andeutungsweise mitteilte, nicht mehr zu wollen oder zu können. Und sozialen Diskussionen bin ich überhaupt nicht gewachsen. Sie führen immer dazu, mich noch schlechter zu fühlen, weil ich sie fast immer verliere.

Ich stehe also an diesen Türen meiner Vergangenheit und drücke sie immer wieder zu, wenn sie jemand aufzustoßen versucht. Ich fühle mich oft schlecht dabei. So kam es kürzlich wieder zu einem Vorfall, der zeigt, wie schwer es ist, bestimmte Türen geschlossen zu halten.

Ich wohne, wie viele inzwischen wissen, fast 1000 km von Familie und Freunden entfernt in England, um auf diese Weise erst einmal Schutz zu finden.
In meinem jetzigen Nachbarhaus wohnt ein ganz nettes altes Ehepaar, das gesundheitlich schwer zu kämpfen hat. In mir versucht sich natürlich wieder dieses erlernte Helfersyndrom durchzusetzen und es kam tatsächlich schon zu einigen Begebenheiten, in denen ich schwer zu kämpfen hatte. Dieses Ehepaar benötigt Hilfe im Garten, bei Fahrten zum Krankenhaus und im Haushalt. Bei ihnen kommt kaum jemand vorbei. Das teilen sie mir auch mit. Und das sind genau die Momente, in denen ich innerlich schwer mit mir kämpfe. Sollen diese Hinweise versteckte Aufforderungen sein, auszuhelfen, oder nur eine reine Mitteilung sein? Ich kann das nicht unterscheiden, weil mir der Instinkt und die Intuition dafür fehlen. Soll ich helfen? Und wenn ja, wo endet diese Hilfe wieder? Bin ich nicht nach England gekommen, um genau diese Tür geschlossen zu halten und mich endlich um meine eigene Gesundheit und mein Wohlbefinden zu kümmern?

Meine Einschätzung für fremde Menschen und Situationen ist nach wie vor schlecht ausgebildet.

Ich fühle mich immer schlecht, wenn ich Menschen meine Hilfe versagen muss, aber ich weiß einfach nicht, wie weit sie meine Hilfsbereitschaft nutzen oder gar ausnutzen. Meine Erfahrungen sind leider nicht die besten. Besonders bei fremden Menschen. Sage ich direkt nein oder später? Es ist im Grunde genommen egal. Was Menschen ohne Autismus vielleicht leicht fällt, weil sie besser ihre Grenzen mitteilen können, ist für mich kaum umsetzbar. Ich finde spontan oft nicht die Worte zu erklären, warum ich nicht mehr helfen möchte. Ich habe immer das Gefühl, mich erklären zu müssen und finde keine Argumente, die sozial und empathisch zugleich klingen. Am Schwersten ist für mich die Situation, abschätzen zu können, wann ich meine Hilfe noch anbiete und wann nicht. Einmal getoppt, nicht mehr gestoppt. Ein altes Spiel, das ich nicht mehr spielen möchte.

Ich habe mich für das Schweigen entschieden. Es ist meine Tür, die ich symbolisch zuhalte. Das bedeutet das Nicht-Reagieren. Das fällt mir leichter als zu reagieren. Auf diese Weise halte ich die Türen geschlossen. Im Notfall bin ich natürlich immer für andere da. Und für meine kleine Familie sowieso…

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Die Erschöpfung

Die Erschöpfung ist für mich eines der schlimmsten Zustände in meinen Gefühlen, obwohl ich ein unglaublich energetischer und temperamentvoller Mensch bin. Viele sagen, von mir gehe sehr viel Power und Optimismus aus.
So empfindet mich die Öffentlichkeit. Und es stimmt, ich war immer schon ein Energiebündel und habe oft viel Freude an den Dingen, die ich mache. Doch die Erschöpfung ist in einem ebenso großen Rahmen vorhanden, nur sieht sie niemand, weil ich sie nicht öffentlich zeige. Ich fahre mich in der Öffentlichkeit oft vollkommen vor die Mauer und lache noch, wenn ich innerlich schon zu Boden gegangen bin.

Im Grunde brauche ich einen Menschen an meiner Seite, der genau weiß, wann bei mir das Limit erreicht ist und der mich dann stoppt, denn ich erkenne diese verdammte Grenze einfach nicht. Ich merke erst nachher, wann ich es wieder übertrieben habe und alle Reserven aufgebraucht sind. Dann, wenn mich die Erschöpfung vollkommen einholt.

Es ist ein widerliches Gefühl, jegliche Form der Energie im Körper verloren zu haben. Ich kann kaum die Arme und Beine heben und verkrieche mich dann oft auf dem Sofa unter einer Decke. Es fühlt sich wie eine starke Grippe an, weil mir meist auch sehr heiß dabei ist.
Das Schlimmste ist jedoch das Gefühl der Passivität. Ich kann dieses Gefühl kaum aushalten, weil ich immer aktiv bin. Passivität quält mich. Deswegen stopfe ich auch in jede freie Minute eine Tätigkeit, die sie überwindet. Ich lese, stricke, schreibe oder mache Dinge, die sich nicht vergeudend anfühlen. Nichtstun gibt es für mich nicht. Doch das ist nicht der Grund meiner Erschöpfung. Nein, es ist die Wahrnehmung. Denn die Erschöpfung holt mich nur ein, wenn ich mit Menschen zusammen bin.

Ich schrieb schon einmal über meine 60 Grad Hitze im Kopf, wenn ich unter Menschen komme. In der Tat, es ist die Wahrnehmung. Ich nehme um so vieles mehr wahr als andere.

Beispiel:

Ich war mit meinem Mann letzte Woche in Bridgewater, einer etwas größeren Stadt in der Nähe meiner derzeitigen Heimat Minehead. Ich freute mich auf einen freien Tag, einfach mal so mit ihm durch eine neue Stadt zu bummeln.
Es wurde zu einer anstrengenden Prozedur. Wieder einmal bemerkte ich, wie stark ich auf Geräusche, Bewegungen, Gerüche und Details reagiere. Ich sah mich auf einem Karussell sitzend die Welt um mich vorbeiflitzen und konnte nicht eine Minute ruhen oder die Geschäfte genießen. Durch meine Fehlhörigkeit drangen ständig Geräusche an mein Ohr, die ein Gespräch mit meinem Mann unmöglich machten. Wir flüchteten schließlich außerhalb der Stadt in ein kleines ruhiges Café. Doch in meinem Kopf drehte sich das Karussell weiter, so dass ich für den Rest des Abends schlafend auf dem Sofa verbrachte. Das war also mein freier Tag.

Wenn ich später über all das berichte, was ich gesehen, gehört und gerochen habe, schaut mein Mann mich immer erstaunt an. Er kann sich an vieles nicht erinnern, weil er es gar nicht wahrgenommen hat. So wirken meine Reflektionen auf andere oft merkwürdig.

Aber ich habe noch eine andere Theorie:
Es ist jedoch erstaunlich, dass ich einen Stadtbummel erheblich einfacher erlebe, wenn mich niemand begleitet. Ist es vielleicht die Aufmerksamkeit der Begleitung, unter der ich leide, die sich zu der anderen Aufmerksamkeit hinzufügt, so dass ich doppelt erschöpfe? Ja, ich muss ehrlich zugeben, wenn ich alleine bummel, erschöpfe ich nicht so schnell. Ich muss mich auch nach niemanden richten und kann mehr bei mir selbst bleiben.

Es ist erstaunlich, dass sich diese Erschöpfung im Grunde fast nur durch andere Menschen in Gang setzt. Wenn ich alleine wandere und viele Tiere sehe oder die Geräusche der Natur höre, auch tolle Landschaften vor mir habe, müsste man doch meinen, dass ich auch davon erschöpft sei, weil so viele Geräusche, Gerüche und Details auf mich einströmen. Nein, bin ich nicht. Im Gegenteil, ich gewinne Energie durch die Natur.

Es sind also nur die Menschen, die mich ermüden. Der Grund ist einfach. Die Natur und die Tiere fordern von mir keine Aufmerksamkeit…

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Echte Liebe

Woran mache ich als Aspergerin eigentlich echte Liebe fest?
Wie spüre ich sie und wie zeige ich sie?

Das sind häufig gestellte Fragen von NTs, damit sie sich überhaupt ein Bild davon machen können, wie ein Partner mit Asperger Syndrom seine Zuneigung und Liebe zeigt.

Zu meinen Blogs werden immer wieder Kommentare geschrieben, in denen NTs fast verzweifelt um die Liebe eines Asperger Betroffenen kämpfen.
Bei der Liebe stoßen tatsächlich zwei Welten aufeinander und ich möchte in diesem Blog gerne meine Sicht der Dinge darstellen.

Bei mir hat es nie die „Liebe auf den ersten Blick“ gegeben. Es war der „zweite Blick“, der entscheidend war. Ich habe meinen Lebenspartner nach anderen Kriterien gewählt, als es sicherlich üblich sein sollte. Natürlich gehörte bei mir Sympathie und Zuneigung bei der Auswahl dazu, auch das äußerliche Erscheinungsbild. Doch als dieses Dinge stimmten, ging ich in die Analyse, ob dieser Partner überhaupt meine Erwartungen erfüllen kann und somit eine Partnerschaft auf Dauer erfüllt.
Dazu sollte man wissen, dass ich ein Mensch bin, der nur einmal einen Partner fürs Leben wählt. Meine Treue ist allumfassend und tief, wenn ich mich einmal entschieden habe. Das schließt nicht aus, dass es eines Tages zur Trennung kommen kann, wenn etwas Erhebliches zwischen uns schiefläuft oder der Partner diese Bindung lösen möchte.
Doch zunächst gilt: Ich wähle nur einen Menschen im Leben und damit ist es gut.

Um diese Wahl so perfekt wie möglich zu machen, verließ ich mich nicht auf oberflächliche Eindrücke, die mich zunächst sicherlich emotional binden, nein, ich lotete den Menschen aus, wollte alles über seine Musikrichtung, Lebenseinstellung, Kinderwunsch und soziale Einstellung wissen. Sollten bei dieser Analyse schon Defizite zu meinen auftauchen, war für mich die Partnerschaft auf Dauer zum Scheitern verurteilt und ich hätte die Finger von diesem Menschen gelassen.

Für mich besteht die Liebe mehr aus pragmatischen als emotionalen Dingen, was nicht bedeutet, dass ich keine Emotionen habe. Doch in Sachen Liebe laufen meine Gefühle eher an der Oberfläche, was bedeutet, ich muss sie nicht ständig mit Worten bekunden. Die sogenannte „Liebe“, wie sie im Allgemeinen bekannt ist, existiert nicht in mir. Ich setze die Bausteine dafür aus anderen Dingen zusammen, als der Mensch ohne Autismus. Für mich ist nicht das Bauchgefühl entscheidend, sondern das Vertrauen, der Respekt und die Treue. Da ich kaum Instinkt oder eine Intuition in mir anderen gegenüber verspüre, ist dies die einzige Art, mit der ich eine Partnerschaftswahl treffen kann. Wenn mein Bauch auf einen Menschen reagiert, verbirgt sich dahinter meist nur ein ganz kurzes Gefühl, was sich sehr schnell wieder verliert, wenn ich diesen Menschen analytisch auslote.

Was spüre ich also, wenn es um die wahre Liebe geht?
Ich teile dem Menschen mit, dass ich ihn auf „meine mögliche“ Art und Weise liebe. Ich bekunde meine Liebe nicht jeden Tag neu oder muss sie beweisen. Wenn ich es einmal mitgeteilt habe, ist die Sache für mich klar. Es ist wie eine Mahlzeit, die ich zu mir genommen und gut verdaut habe. Sie bleibt im Leib und tut mir gut. Punkt. Aber meine Liebe ist tief und unfassbar stark, was ich dem NT nicht mitteilen kann. Nicht so, wie ich sie in mir spüre.

Ich spüre die wahre Liebe in so vielen anderen Dingen als Worten und Geschenken. Wenn der Partner neben mir schweigend auf einer Bank sitzt und ich mich gut dabei fühle. Wenn mein Gefühl grundsätzlich angenehm ist, wenn er in meiner Nähe ist. Das beruhigt mein Herz enorm und lässt mich tiefe Zuneigung spüren. Ich muss das nicht nach außen zeigen, indem ich Küsschen gebe oder immerzu verliebt Händchen halte. Ich mag auch keine Geschenke, die dies bekunden sollen. Meine Liebe ist einfach da, wenn wir im Sommer abends draußen sitzen und schweigend in die Stille der Nacht lauschen. Ich könnte viele Momente aufzählen, bei denen ich Liebe spüre, aber nicht „zeige“. Zeigen bedeutet für NTs, es ständig mit Worten und Gesten zu bekunden.

Eines sollte der Partner jedoch von vornherein wissen. Ich brauche in meinem Leben viele Rückzugsmöglichkeiten, weil ich durch meine Anderswahrnehmung und Andersverdrahtung des Gehirns viel mehr von Umwelteindrücken gefordert werde, als Menschen ohne Autismus. Mein Motor läuft täglich nicht auf 100%, sondern 200%. Ich brauche Ruhezeiten, das Alleinsein und den Rückzug, um mich zu erholen. An diesem Punkt wird es für NTs schwer, weil sie oft glauben, dass dies ein Zeichen ist, an dem die Liebe endet. Irrtum! Sie wächst in dem Moment, in dem mein Partner mir genau das genehmigt.
In mir sind autistische Eigenschaften, die ich nicht ändern kann. Ich gehe soweit Kompromisse ein, wie es mir möglich ist, aber meine Grenzen sind andere als die der NTs. Sollten diese Grenzen überschritten werden, weil der Partner mehr verlangt, stoße ich an das Gefühl der Abneigung. Es wird gefährlich! Stoße ich mehrmals oder immerzu an diese Grenzen, beginnt das Vertrauen zu leiden und ich begebe mich in den emotionalen Rückzug. Das bedeutet, mein Verlangen nach Auszeiten vom Partner wächst. Daran erkennt er, dass er mich überfordert. Je mehr er meine Nähe fordert oder meine Eigenschaften verändern will, desto stärker wird die Abneigung.

Grundsätzlich: Wenn ich als autistischer Mensch einmal meine Liebe mitgeteilt habe, dann kann sie als lebenslang verstanden werden. Und es wird lebenslang, wenn man mich mit meinen Eigenschaften leben lässt. Ich gebe immer alles was ich kann, mache Eingeständnisse, soweit sie mir möglich sind, und lebe mit Kompromissen, die mir nicht schaden. Ich teile dem Partner mit, wenn ich nicht mehr kann, aber ich teile es nur einmal oder zweimal mit und nicht andauernd. Nimmt er meine Mitteilung nicht wahr, verändert sich meine Analyse ihm gegenüber und ich lasse von ihm los. Ganz. Danach gibt es kein zurück. Meine Entscheidungen sind hart und unwiderruflich, weil ich keine Sinn in einer Wiederholung sehe. Ich betrachte immer wiederkehrende Auseinandersetzungen als nicht lösbare oder nicht veränderbare Zustände.

NTS brauchen von Asperger-Partnern grundsätzlich keine Angst haben, wenn sie ihnen gut zuhören und das respektieren, was sie mitteilen. Wird der Asperger jedoch ständig über das, was er gibt, hinaus gefordert, bzw. soll ständig Kompromisse machen, die er einfach nicht machen kann, ermüdet er von der Partnerschaft.

Ich für meinen Teil wiederhole mich nicht gerne. Ich kann mich nur nicht in dem Maße einer Partnerschaft anpassen, wie es NTs vielleicht können, weil es mir durch die Andersverdrahtung des Gehirns nicht möglich ist. Gerade die steuert die soziale Interaktion.
Kleiner Tipp zum Schluss an NTs:
Wenn wieder einmal ein Situation entsteht, mit der Ihr nicht klarkommt, dann fragt nach. Gebt dem Asperger Partner Zeit, darauf zu reagieren und hört dann gut zu, was er sagt. Er wird klar und deutlich seine Grenzen mitteilen. Die kann er nicht überschreiten. Es ist wie eine Sehschwäche, die er nicht selbst korrigieren kann. Bitte verlangt nichts Unmögliches von einem Menschen mit Autismus. Sie werden es euch danken!
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Urlaub bedeutet für mich Stress

Sie ist wieder da: die große Urlaubswelle. Hurra!
Was bei Menschen ohne Autismus als Freude und Entspannung angesehen wird, bedeutet für mich meistens Stress. So auch der Urlaub.

Urlaub sollte eine Zeit sein, in der man von allem Stress und Druck loslässt und die Seele baumeln lassen kann. Für mich hört sich das klasse an, doch ich habe Urlaub noch nie mit diesen Gefühlen erlebt.

Ich bin immer gerne mit meiner Familie weggefahren, vor allen Dingen weil ich gerne reise und fremde Länder kennenlerne, aber Erholung konnte ich damit nie verbinden. Für mich bedeutet Urlaub Arbeit. So reist man doch immer mit Familie, Partner, Freunden oder Bekannten in Urlaub, was für mich dauerhafte Aufmerksamkeit über 24 Stunden bedeutet. Ich kann meinen Kopf nicht eine Minute abschalten und mich erholen, weil ich Abläufe um mich herum ständig mit großer Aufmerksamkeit wahrnehme, um richtig reagieren zu können. Bei mir sind fast alle Reaktionen erlernt und nicht intuitiv oder instinktiv gesteuert. Das bedeutet, ich rufe Unmengen von Reaktionsstrategien den ganzen Tag über in meinem Kopf ab und erleide eine Hitze von gefühlten 60-80 Grad durchgehend im Kopf. Hinzu kommt, dass ich Geräusche, Gerüche, Bewegungen und Farben viel intensiver wahrnehme, als der normale Mensch. Dann führt der Urlaub zu einer Dauerstressbelastung. Es kommt einer Belastung gleich, wie Menschen ohne Autismus ihn empfinden, wenn sie zwei Wochen am Stück mit einem nervigen Chef verbringen müssten – Tag und Nacht.
Ich kann im Urlaub meistens nicht schlafen, weil mein Gehirn tagsüber derart hochfährt, dass es sich nachts kaum beruhigen kann. Was mir allerdings guttut ist, wenn ich häufiger zu den gleichen Plätzen fahre und die Umgebung etwas vertrauter wird.

Wie würde mein Traumurlaub aussehen?
Zum Leidwesen aller Menschen um mich herum, die gerne mit mir verreisen, sieht mein Traumurlaub ganz anders aus, als diese denken – nämlich alleine zu sein. Das kann Daheim oder irgendwo in der stillen Natur sein. Doch allein muss ich schon sein, um meinen Kopf komplett abzuschalten. Ich möchte mich um niemanden kümmern, will auf niemanden achten oder möchte die Ausflüge unternehmen, die mir gerade gefallen würden. Und auch während der Ausflüge bin ich gerne für mich und mag es nicht, wenn jemand neben mir hergeht, dem ich Aufmerksamkeit schenken muss. Es macht mir nichts aus, wenn Touristen um mich sind, aber sie dürfen mich eben nicht privat einnehmen. Ich liebe es, in eine Unterkunft zu kommen, in der niemand auf mich wartet, nach dem ich mich richten muss. Nur Stille, nur Alleinsein. Das bedeutet für mich keineswegs Einsamkeit. Mir reicht es, wenn ich hin und wieder etwas mit jemanden unternehme und dann wieder allein bin. Alles andere ist Dauerstress.
So kann auch daheim für mich Urlaub sein, wenn niemand im Haus ist. Mein Kopf kühlt direkt ab und ich gewinne viel Energie für mich selbst.

Wenn ich über solche Themen schreibe, verletzt es immer wieder die Menschen, die mit mir leben, aber was nützt es mir, wenn ich ein gutes Leben für mich anstrebe und alle um mich herum belüge – am meisten mich selbst.  Menschen, denen ich wirklich wichtig bin und die mich lieben, werden meine Wünsche respektieren und mir helfen sie umzusetzen, auch wenn sie nicht zu den eigenen passen. Wenn man mir Möglichkeiten gibt, mich zu entspannen, bin ich in der Lage dem anderen mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Das Leben ist ein Nehmen und Geben. Ich schenke Menschen ohne Autismus genauso uneigennützig mein Verständnis, wie ich es von ihnen als Gegenleistung erwarte. Wenn ich gut erholt bin, macht mir das Zusammensein mit Menschen richtig viel Spaß.
Mein Urlaub besteht also daraus, Unmengen von „Kurzurlaubszeiten“ zu bekommen. Das entspannt mich wirklich!

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst alseBook oder  Printausgabezum Lesen)
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