Archiv für den Monat Mai 2016

Ein sensorisches Integrationsproblem – Gerüche (Hypersensitivität)

Was meinen Geruchssinn betrifft bin ich sehr sehr empfindlich. Ich nehme unendlich viele Gerüche wahr. Jederzeit, egal, wo ich bin. Das nennt man eine Hypersensitivität und ist häufig im Zusammenhang mit dem Asperger Syndrom zu finden. Gerüche wirken auf mich intensiv und einnehmend.

Ich rieche jeden Menschen, der an mir vorbeigeht, ob er gerade geduscht hat oder seine Kleidung mit einem bestimmten Weichspüler gewaschen ist. Ob er alten Schweiß trägt, parfümiert ist oder was er gerade zu Hause gekocht hat. Ich stehe an der Kasse eines Supermarktes und bemerkte sofort, wenn sich jemand über längere Zeit nicht gewaschen oder seine Wohnung nicht gelüftet hat. Ich rieche ungewaschene Haare und Düfte von Menschen, die sich gerade an dem Platz befunden haben, wo ich jetzt stehe. Ich rieche Raucher aus anderen Fahrzeugen, die hinter oder vor mir im Verkehr stehen, obwohl ich keine Lüftung laufen habe. Ich rieche in meinem Haus, was meine Nachbarn in der Wohnsiedlung gerade kochen oder ob jemand auf der Terrasse raucht, ohne ein Fenster oder eine Tür geöffnet zu haben. In der Bücherei rieche ich Bücher, die von Rauchern ausgeliehen wurden. Ich rieche schon von weitem, wenn Aldi mal wieder extrem chemisch verseuchte Sportschuhe im Angebot hat. Ich rieche Menschen aus der Masse, die Schampoos mit Fruchtdüften benutzen. Ich rieche Menschen, die regelmäßig Alkohol zu sich nehmen und das Abgas eines Wagens, der vor einigen Minuten die Straße passierte. Im Bus rieche ich sofort, wenn jemand Knoblauch gegessen hat oder alte Kleidung trägt, die lange nicht gewaschen wurde.
Es kann passieren, dass ich kurz die Luft anhalte, wenn ein Jogger an mir vorbeirennt, weil ich ihn nicht riechen will.
Es kann auch passieren, dass ich bestimmte Menschen nicht mehr besuche, weil sie Duftkerzen benutzen oder die Wohnung zu wenig lüften.

Im Grunde sind das alles Gerüche, die jeder irgendwie wahrnimmt, doch ich nehme sie bewusst jederzeit wahr, eher oder bevor andere es tun. Allzu oft frage ich: „Riechst du das auch?“ und mein Gegenüber schüttelt den Kopf. Auf mich strömt also neben den anderen Sinneseindrücken, eine Masse von Gerüchen ein, die meinen Kopf zusätzlich beschäftigen.

Es sind Gerüche, an die ich mich irgendwie gewöhnt habe. Sie nehmen einen großen Teil meiner Aufmerksamkeit ein, wenn ich mich draußen bewege. Das bedeutet, zusätzliche Arbeit für mein Gehirn. Schlimm wird es, wenn es sich um für mich wirklich ekelhafte Gerüche handelt, die auf andere überhaupt nicht ekelhaft wirken. Das können süße Parfüms sein oder Gänseschmalz in der Pfanne. Fruchtschampoo in meinem Haar oder ein süß duftender Weichspüler. Ich denke, dass jeder Gerüche kennt, die er nicht mag, aber bei mir lösen bestimmte Gerüche direkt Brechreiz aus.
Deswegen meide ich Menschenansammlungen wo immer ich kann und Pflegemittel, die stark parfümiert sind.

Im Gegenzug mag ich jeden Geruch, den die Natur hergibt. Ich rieche Felder, Regen, das Meer und Wälder. Ich rieche jede Blume am Wegesrand, ja, ich mag z. B. den Geruch von Bauernhöfen, wo andere die Nase rümpfen. Ich mag den Geruch von frischem Holz oder altes Holz in englischen Kirchen, woraus die Bänke gebaut wurden. Ich mag den Geruch von Leder und Schafswolle. Lagerfeuer und brennende Kerzen. Das sind Gerüche, die mich zutiefst beruhigen.

Es gibt aber auch die Hyposensitivität. Manche Menschen im Autismus-Spektrum haben praktische keinen Geruchsinn und nehmen selbst extreme Gerüche einfach nicht wahr. Das kann den eigenen Körpergeruch einschließen.

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)
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Vom Wollen und nicht Können…

Ich habe mein Dasein immer schon mehr als Kampf anstatt als Leben empfunden. Ich habe immer noch das Gefühl, mir alles erkämpfen zu müssen. Vielleicht liegt es daran, dass bei mir kaum etwas intuitiv oder instinktiv passiert. Bei fast jeder Situation muss ich überlegen, ob ich sie kenne oder ob ich ihr gewachsen bin. Das fühlt sich oft an, als würden Engel und Teufel zugleich in mir wüten. Der Engel sagt: „Ich will das gerne“, aber der Teufel ruft: „Du kannst es aber nicht“. Was genau meine ich damit?

Bei dem Diagnosegespräch wurde ich gefragt, ob ich gerne mit anderen Menschen zusammen sein möchte und ich antwortete „ja“. Dabei ist das Wort „möchte“ in der Frage richtig zu deuten. Die Ärztin schrieb auf, dass ich gerne mit anderen Menschen zusammen bin. Falsch! Eines von den Fehlern, die gerne bei Diagnosegesprächen gemacht werden, denn ich „möchte“ wirklich viel in dieser Gesellschaft, aber ich kann es nicht. Dabei gehe ich mal näher auf das Wort „gerne“ ein.

Mir fehlt jede Beziehung zu dem Wort „gerne“, wenn es um gesellschaftliche Verpflichtungen oder Events geht. Ich mache nichts „gerne“, sobald ich in die Welt von mir fremden Situationen muss oder auf fremde Menschen stoße. In mir bildet sich Stunden, manchmal Tage, vorher ein Widerstand, der nur schwer auszuhalten ist. Es kippt meinen ganzen Alltag, weil ich nur gegen diesen Widerstand ankämpfe, es nicht zu können. Das fühlt sich wie ein Arztbesuch an, vor dem man Angst hat. Warum ist das so bei mir?

Ich mache so viele Dinge gerne! Wirklich! Ich schreibe gerne, ich lese gerne, ich wandere gerne, ich höre gerne Musik, ja, ich spiele sogar gerne auf meiner Gitarre. Aber… und das ist der Knackpunkt… bei mir stellt sich dieses Gefühl nur dann ein, wenn ich alleine bin. Kaum einer wird mich mit der Gitarre erleben, es sei denn, es galt früher dem Zweck, in Kindergruppen durch meinen Beruf als Erzieherin, Musik mit den Kinder zu machen. Oder wenn ich gezielt mit anderen Musikerfreunden spielte, was so gut wie gar nicht mehr stattfindet. Lesen und Schreiben kann ich gar nicht in Gegenwart anderer. Ist ein No-Go, weil sich meine Aufmerksamkeit immer direkt auf die Geräusche lenkt, die um mich herum sind. Dann verliere ich sofort den Faden.

Doch was will ich so gerne und kann es nicht?
-Ich will gerne unbeschwert auf fremde Menschen zugehen können, ohne Angst zu haben, dass ich etwas falsch mache oder falsch verstehe, kann es aber nicht.
– Ich will so gerne unbeschwert mit Freunden zusammensitzen, ohne meine Persönlichkeit zu verbiegen, kann es aber nicht.
– Ich will so gerne mit Freunden entspannt wandern gehen, kann es aber nicht.
– Ich will so gerne bei Musikveranstaltungen unbeschwert die Musik hören, kann es aber nicht.
– Ich will so gerne Termine mit Freunden machen, ohne mir ständig darüber Gedanken zu machen, ob ich mich auch angemessen verhalte, kann es aber nicht.
– Ich will so gerne nicht immer das unangenehme Gefühl des Widerstands in mir spüren, wenn ich Termine habe, kann es aber nicht.
– Ich will so gerne nicht immer das Gefühl in mir haben, immer und ständig um alles kämpfen oder bekämpfen zu müssen, kann es aber nicht.
– Ich will so gerne ehrlich meine Gefühle mitteilen, kann es aber nicht.

Die Liste könnte endlos fortgeführt werden. In mir findet einfach keine Besserung statt. Ist es das Ergebnis von vielen misslungenen Versuchen in all den Jahren? Ja, ich habe jahrzehntelang mit dem Spruch gelebt „Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg“. Aber er zieht bei mir nicht. Doch, er zieht schon irgendwie… er zieht mich runter. Immer wieder!

Nach über 50 Jahren habe ich beschlossen, mein Leben von Grund auf zu ändern. Wenn sich die Kämpfe in mir nicht einstellen, muss ich ihnen den Schauplatz nehmen, das heißt, ich muss einfach akzeptieren lernen, dass dieser Widerstand, etwas zu wollen und nicht zu können, ein fester Bestandteil meiner Persönlichkeit ist. Deswegen passe ich mich nicht mehr der Gesellschaft an, sondern ich passe die Gesellschaft an mich an. Dazu gehört die richtige Umgebung zum Leben und die Menschen und Veranstaltungen, die ich mit so wenig Widerstand wie möglich aushalten kann. Doch ganz wird der Widerstand nie verschwinden, aber ich bekomme ihn seitdem besser in den Griff und das Gefühl von Kampf ist erheblich weniger geworden, so dass mir mehr Energie bleibt, Gutes für mich zu tun.

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Sich gegenseitig reparieren

Für mich steckt in diesen drei Worten unglaublich viel Energie! Ich las sie und bekam sofort eine Vorstellung davon, was damit gemeint ist.

Da laufe ich Jahrzehnte lang mit einer Baustelle in mir herum und weiß nicht, wie ich sie repariert bekomme. Und sie wird immer größer, je mehr ich zu reparieren versuche. Ich versuche andere Menschen zu finden, die mich verstehen, aber ich finde sie nicht. Also bastel ich wieder an mir herum und lasse nichts unversucht, um bloß nicht aufzufallen. Ich merke, dass niemand ähnliche Baustellen hat und beginne, regelmäßig eine große Plane über meine zu legen, damit nicht noch mehr hineinregnet, was sie vergrößert.

Es ist sehr sehr schwer mit Baustellen zu leben, die man nicht beseitigt bekommt. Vor allen Dingen, wenn immer neue hinzukommen.
Ich denke an eine Szene einer Dokumentation, in der übergewichtige Menschen zum Abnehmen trainiert werden sollen. Kaum haben sie ein paar Kilos runter, zieht man ihnen einen Rucksack an, in dem Steine liegen, die das alte Gewicht wieder ersetzen sollen. Nur damit derjenige spürt, wie viel er vorher mit sich herumgetragen hat.

Nun, bei mir kam es erst gar nicht zu einer „Gewichtsabnahme“, nein, ich hatte immer das Gefühl, man würde täglich neue Steine in meinen Rucksack stecken. Und dann der Zusammenbruch! Er war Fluch und Segen zugleich. Zuerst spürte ich nur den Fluch, der mich trieb, endlich diesen Rucksack loszuwerden. Doch ich fand niemanden, der ihn mir abnehmen konnte. Bis zu dem Tag, als ich eine Anleitung las, wie ich ihn loswerden könnte. Das war mein Segen. Als ich zum ersten Mal ein Buch über das Asperger Syndrom las, fand ich eine Gebrauchsanleitung, um meine Baustellen zu reparieren, obwohl, reparieren das falsche Wort ist, denn ich lernte, dass ich gar keine Baustellen besaß, sondern meine Welt einfach nur anders gestaltet war! Ja, alles ist in meiner Welt anders! Ich sehe Farben viel leuchtender, höre Geräusche viel stärker, rieche alles stärker, nehme Menschen anders wahr und verstehe oft nicht deren Anliegen, eben weil ich vieles im Kopf anders verarbeite. Eine Endlosliste, die sich bei mir plötzlich als eine neue DNA zeigte.

Das Buch bewies, dass es noch mehr von mir geben musste und tatsächlich, als ich auf die Suche ging und diese Blogs zu schreiben begann, zeigten sie sich. Immer mehr Menschen meldeten sich bei mir und es begann, sich eine wundersame Entwicklung in Gang zu setzen. Wir begannen uns gegenseitig zu reparieren, indem wir uns austauschten. Schon allein das Wissen, dass viele unter den gleichen Baustellen litten, ließ sie bei mir plötzlich verschwinden. Es waren keine Baustellen mehr, sondern alles zeigte sich bei mir plötzlich als eine wunderschöne Landschaft voller Stärken und Fähigkeiten, die viele Menschen nicht haben. Und ich begann stolz auf mich zu sein und ging noch einen Schritt weiter. Ich eröffnete eine Gruppe in Facebook, sozusagen als öffentlichen Treffpunkt von Menschen, die ebenfalls unter Baustellen litten. Wir begannen uns Hilfe und Stütze zu geben und bildeten gemeinsam eine Plattform, uns auszutauschen.

Heute kann ich sagen, dass jeder Einzelne, den ich kennengelernt habe, eine wunderschöne Landschaft für mich ist, wo es einfach nichts zu reparieren gibt…

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Das künstliche Lächeln

Das Lachen und Lächeln, also meine Gesichtsmimik, leben in einer ganz eigenen Welt.
Als Kind dachte ich immer, man müsste sich die Bewegungen im Gesicht selbst beibringen. Ich stellte mir vor, wie meine Mutter oder Oma als Kind, genau wie ich, vor dem Spiegel gesessen und das Lächeln geübt haben. Ganz bewusst bewegte ich meine Gesichtsmuskeln, um festzustellen, welcher Muskel welche Mimik hervorruft. Dabei handelt es sich meist um die Muskulatur um den Mund herum. Nur sie zeigt auf den ersten Blick die Stimmung. Die Augen bleiben dabei starr. Ich nahm als Jugendliche mal ein Bild von mir zur Hand, auf dem ich lächelte und hielt mit einer Hand den Bereich um den Mund herum zu und stellte voller Entsetzen fest, dass meine Augen völlig emotionslos waren. Ich bekam sie nur bewegt, wenn ich sie andeutungsweise zusammenkniff, wobei ich mich an die sogenannten „Krähenfüße“ bei älteren Menschen erinnerte, oder wenn ich wirklich aus vollem Herzen lachen musste. Doch das war eher selten. Das bedeutet nicht, dass ich wenig lachte, nein, ich lachte nur nicht dann, wenn andere es von mir erwarteten.

Schon früh stellte ich fest, dass die Menschen an mir herumnörgelten, wenn ich nicht zu ihren Witzen oder Kommentaren lachte oder wenigstens lächelte. Ich galt als launisch und wurde oft gerügt, doch ich konnte als Kind einfach nicht verstehen, wann etwas lustig war und wann nicht, weil ich eine völlig andere Wahrnehmung dieser Dinge habe. Und genauso passierte es oft, dass ich lachte oder lächelte, wenn es nicht angebracht war. Also begann ich, die Menschen um mich herum immer bewusster zu beobachten und lernte, schnellstens ihre Mimik zu kopieren, um nicht aufzufallen. Doch, wie gesagt, es funktionierte nur in der unteren Gesichtshälfte.

Wie schaffe ich es heute, unauffällig und angemessen meine Mimik anzuwenden?

Es ist immer noch schwierig, weil ich oft in verunsicherten Momenten grinsen muss und nicht weiß, wie ich Verlegenheit zeigen soll. Also lächele ich, um dem anderen keinen Anlass für eine Nachfrage zu geben. Natürlich habe ich im Laufe der Zeit viel spontane Mimik erlernt, aber wirklich echt ist mein Gesichtsausdruck nur, wenn meine Gefühle dazu auch stimmen. Und das ist eher selten.

Ich lasse mich ungern fotografieren und habe große Probleme, in eine Kamera auf Kommando zu lachen. Schaue ich ernst, sehe ich wie eine Krähe aus.  Ja, ich empfinde meinen ernsten Gesichtsausdruck als abstoßend und hässlich, dabei mögen viele Menschen, wenn ich ernst schaue, denn ich habe mir eine Art Dauergrinsen angewöhnt.
Ich erkenne dabei meine Anderswahrnehmung. Es erscheint mir, wie die Wahrnehmung eines magersüchtigen Menschen, der sich ständig zu dick fühlt, wenn er sich im Spiegel betrachtet.

Ist mein künstliches Lächeln nur eine Art Schutzfunktion? Eine Angst davor, in soziale Gespräche eingebunden zu werden, denen ich nur mit großer Mühe begegnen kann?
Ja!
Wenn ich lächle, soll es signalisieren, dass bei mir alles in Ordnung ist. Ich antworte auch ständig auf die Frage „Wie geht es dir“ mit „gut“. Das schützt mich, nichts erklären zu müssen.

Warum sehen manche Fotos von mir wirklich gelungen und echt aus, wenn ich lächle? Ich habe mir angewöhnt, an etwas besonders Schönes zu denken, wenn es wichtige Aufnahmen sind. Besonders wenn es Fotos für die Öffentlichkeit sind. Es gibt ganz besondere Momente in meinem Leben, an die ich mich mit viel Glück erinnere. Sie wirken wie ein „tool“ (Werkzeug) auf mich, das ich benutze, um meine Mimik passend einzusetzen. Doch wer hinter meine Fassade schauen kann, wird erkennen, dass ich immer wieder der gegenwärtigen Welt entweiche. Ich kaschiere, spiele den anderen etwas vor. Die einzigen natürlichen Bilder von mir entstehen in der Natur. Wenn ich draußen herumwandere, bin ich ganz bei mir. Dann ist auch mein Lächeln oder Lachen echt.

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Wie viel Erfolgspotenzial steckt in der Eigendiagnose?

Es ist immer wieder erschreckend und niederschmetternd, wie viele Menschen mit Verdacht auf Asperger Syndrom von den Ärzten abgewiesen oder fehldiagnostiziert werden. Davon schrieb ich bereits einige Male. Doch heute beschäftigt mich etwas anderes:
die Eigendiagnose.

Kein Betroffener nimmt den Aufwand auf sich, Monate oder über ein Jahr auf ein erstes Gespräch mit einem Facharzt zu warten, um sich eine „Fehldiagnose“ abzuholen! Nein, diese Menschen leiden große emotionale Not und brauchen dringend eine Antwort auf all ihre Fragen. Die meisten haben sich bereits schon Monate oder Jahre zuvor mit den Anzeichen vom Asperger Syndrom beschäftigt, um auch ganz sicher zu sein.
Liegt darin schon der Misserfolg?
Was ist es, was den Patienten die Sicherheit nimmt und sie wieder nach einem erfolglosen Gespräch deprimiert heim gehen lässt?

Immer wieder kommen Fragen auf, dass sich bestimmte Ärzte einfach nicht in ihr Handwerk fuschen lassen wollen, indem der Patient vielleicht schon mehr weiß, als er selbst…
Ist das so?

Immer wieder kommen Fragen auf, ob es nicht unser Krankenkassensystem ist, dass verhindert möchte, dass zu viele Betroffene in das Netz von Hilfeleistungen fallen können…
Ist das so?

Immer wieder kommen Fragen auf, ob sich überlastete Diagnosekliniken einfach nur vor zu viel Zulauf schützen wollen, weil ihre Kapazitäten nicht ausreichen…
Ist das so?

Nun, ich kann und werde mich dazu nicht äußern, weil wir leider in einem System stecken, das mich immer wieder zum Verlierer werden lässt, dabei weiß ich mehr über mich selbst als jeder andere. Ich will an dieser Stelle aber eine andere Frage stellen:

Warum nutzen Ärzte nicht einfach das Wissen von Patienten für eine erfolgreiche Zusammenarbeit? Ich meine, was gibt es denn besseres, als wenn jemand bereits „vorgearbeitet“ hat und Ergebnisse liefern kann. Ein großer Teil der Arbeit wäre erledigt und das Ergebnis wäre in kürzester Zeit vorhanden.

Ich als Aspergerin bin ein Mensch der Lösungen. Das bedeutet, dass ich immer an Lösungen arbeite und mich erst zufrieden gebe, wenn ich sie erreicht habe. Das erklärt meinen Perfektionismus. Wenn ich die Lösung nicht erreiche, wende ich mich ab, weil mir jede weitere Zeitinvestition sinnlos erscheint.
Doch was passiert bei Diagnosen, wenn man die Lösung hat und der Zuständige, der die Lösung umsetzen kann, sich weigert?

Was tun Ärzte den von Asperger Syndrom betroffenen Menschen an, wenn sie sie wegschicken, nur weil auf den ersten Blick ein Diagnosekriterium nicht in ihr System passt? Wo bleibt der zweite und dritte Blick? Wo bleibt die Sorgfalt und der Eid eines Arztes, den er einst abgegeben hat?

Genau dieses System ist das wahre kranke System. Es gibt so viele gute Ärzte in unserem Land, die ihre Arbeit machen möchten. Ich glaube, dass viele von ihnen einfach nicht dem System entweichen können oder überfordert sind. Die Menschen richten sich gegenseitig zu Grunde. Vielen Betroffenen bleibt nur die Eigendiagnose, die von der Gesellschaft nicht anerkannt wird. Dabei ist diese Diagnose der Schlüssel für ein erfolgreiches Arbeiten im Bereich der Autismus-Diagnostik.

Ich las einen „witzigen“ Satz einer Ärztin, die Asperger diagnostiziert:
Sie hätten nicht kommen dürfen, als Sie schon alles wussten. Sie hätten kommen sollen, als Sie noch nichts von alledem wussten. Dann wäre eine Diagnose objektiv und eher möglich gewesen. Jetzt weiß ich nicht mehr, ob Sie vielleicht nur so tun als ob…

Vielleicht versagt mein logisches Denken… ich weiß es nicht…, aber ich verstehe den Satz irgendwie nicht! Ich soll zum Arzt gehen, ehe ich weiß, ob etwas anliegt?
Warum gibt es dann nicht eine „Asperger-Vorsorge“ für alle?
Ich brauche jetzt einen Kaffee…

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