Archiv für den Monat September 2014

Bloß keine Pause gönnen!

Pausen kenne ich nicht, wohl das Wort und die Bedeutung, aber das Gefühl, eine Pause machen zu dürfen, ist mir fremd.

Als ich bei verschiedenen Arbeitgebern arbeitete, gab es natürlich Pausen, die ich einhalten musste, aber abschalten konnte ich nie. Stattdessen überlegte ich die ganze Zeit, wie ich diese nutzlose Zeit herumbekomme und etwas schaffe. Nun, da ich gerne handarbeite, hatte ich immer etwas dabei, um daran weiter zu arbeiten. Ich strickte Pullover und Schals oder häkelte irgendwelche komplizierten Kunstdeckchen. Essen war Nebensache. Abschalten ging gar nicht. Wie soll das möglich sein, wenn ich Menschen und Geräusche um mich habe? Das alles hält meine Synapsen immer auf Empfang. Und wenn ich einmal hinausging, weil ein kleiner Park oder Garten zum Gelände gehörte, dann saßen dort bereits andere, die miteinander plauderten. Zudem sah man es nicht gerne, wenn ich mich mit Kopfhörern in eine Ecke zurückzog. Damit signalisierte ich Desinteresse am Team. Also hielt ich aus und verbrachte meine Pausen als Nichtraucherin mit Rauchern oder als Nicht-Smalltalkerin mit Smalltalkern. Ich lachte, tauschte unwichtiges Zeug aus und wartete auf das Ende der Pause. Ich ließ mir nichts anmerken, womit ich mich ausgrenzen könnte. Keiner konnte je bemerken, wie erschöpft ich heimkehrte. Acht Stunden Dauerbeschallung ließen mir kaum noch die Möglichkeit, den Haushalt oder gar den Einkauf abends zu schaffen. Am Wochenende schlief ich lange und sah nur durch das Fenster fröhliche Menschen das Wetter genießen. Ein Treffen mit Freunden war schlicht unmöglich, weil ich keinerlei Aufmerksamkeit mehr hatte, die ich ihnen hätte schenken können. So sagte ich systematisch fast jedes Treffen am Wochenende ab. Hin und wieder Kino oder Konzerte, aber die erschöpften mich dann noch zusätzlich, so dass die darauffolgende Woche noch anstrengender wurde. Ich verlor in dieser Zeit immer mehr Freunde, die mir sagten, wie sehr ich mich verändert hätte, seit ich arbeiten ginge. Aber ich musste doch meinen Lebensunterhalt verdienen.
Ich hielt es auf keiner Stelle länger als vier Jahre aus. Dann war mein Körper dermaßen erschöpft, dass er resignierte. Man unterstellte mir, kein Durchhaltevermögen zu haben, dabei hatte niemand eine Ahnung, wie ich mich fühlte.

Das war einer der Gründe, warum ich mich immer falsch fühlte.
Warum empfanden die anderen keine Erschöpfung und konnten jeden Abend nach Feierabend noch viele Stunden mit Freunden oder Freizeitbeschäftigungen verbringen? Ganze Wochenenden durchfeiern und Ausflüge machen? Ich fühlte mich ständig wie ein ausgewrungener Putzlappen und sehr schuldig. Ich fühlte mich faul und unfähig. Deswegen gönnte ich mir auch keine Belohnung.

Erst viele Jahre später bekam ich durch meinen Mann die Möglichkeit, weniger Stunden am Tag zu arbeiten, weil sein Einkommen unsere monatlichen Ausgaben deckte und mein verdientes Geld für Urlaub und sonstige Anschaffungen beiseitegelegt werden konnte. Das erleichterte mich enorm, weil ich dadurch auch mehr Kraft und Freude an Freizeitaktivitäten fand.
Aber eine Pause gönnen? Das kann ich bis heute nicht.
Ich arbeite seit vier Jahren freiberuflich von Daheim. Uns selbst dort finde ich keine Möglichkeit zur Pause, weil ich es irgendwie nicht zulassen kann. Wenn ich müde werde, überlege ich, ob ich nicht irgendetwas anderes – nicht so Anstrengendes – tun kann, um mich zu erholen. Ich stricke meist Socken für Obdachlose, so dass ich auch diese Zeit als sinnvoll verbracht erachten kann.

Wirklich zur Ruhe komme ich erst, wenn ich mein Arbeitsumfeld konsequent verlasse, das heißt, wenn ich hinaus in die Natur gehe. Wenn ich in England bin und meine Bücher schreibe, schalte ich irgendwann den Laptop aus und verlasse für eine mehrstündige Wanderung das Haus. Egal bei welchem Wetter. Dann spüre ich tiefe Erholung. Das kann ich im Kreise meiner Familie nicht umsetzen, weil ich immer den Haushalt und Einkauf zu erledigen habe. Ich denke ständig daran, was ich statt wandern noch im Haus und Garten machen kann, damit auch das erledigt ist. Ich bin nicht in der Lage, mir Pausen zu gönnen.

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Ich verirre mich ständig

Ich konnte mich noch die gut orientieren. Und das nicht nur im übertragenen Sinne.

Vor einigen Tagen hörte ich zum ersten Mal den Begriff „topographische Agnosie“ – Verlust des visuellen Erkennens bekannter bzw. vertrauter Orte, Gegenden und Wege trotz Erhalts der visuellen und kognitiven Funktion.

Ich wurde sofort aufmerksam und musste grinsen, weil ich eine von denen bin, die sich ständig verläuft.

Einfaches Beispiel: Ich mache seit über 30 Jahren in der Ohligser Heide in Solingen fast jeden Sonntag einen ausgiebigen Spaziergang. Immer den gleichen Weg und immer die gleichen Abzweigungen und doch bin ich nicht in der Lage, die richtigen Abzweigungen zu erkennen. Jedes Mal muss ich nachfragen, wenn die Wege sich vor mir verzweigen. Muss ich jetzt links oder rechts? War hier bereits die Abbiegung? Bin ich diesen Weg überhaupt schon einmal gegangen? Sicher, schon hunderte Mal! Aber wieso erscheint er mir jedes Mal so fremd? Bin ich einfach zu blöd, ihn mir zu merken? Damit stellt sich direkt die nächste Frage: Wie blöd bin ich eigentlich? Oder: Was kann ich überhaupt?

Immer wieder überfallen mich diese Zweifel, warum ich bestimmte Dinge im Leben einfach nicht schaffe oder lerne. Ich sage oft: Ich bin eben ein Schaf. Das vergisst auch immer alles.

Anderes Beispiel:

Ich fahre seit über 30 Jahren meinen Vater im Westerwald besuchen, gute 100 km von meinem Zuhause entfernt. Immer die gleiche Strecke. Doch merken kann ich sie mir nicht. Ich lehne die Technik zwar weitgehend ab, weil ich sie oft nicht verstehe, aber in diesem Falle bin ich für ein Navigationssystem dankbar. Früher musste ich ständig anhalten, um eine Karte zu Rate zu ziehen. Mit dem Kartenlesen habe ich auch einige Schwierigkeiten, ich kann mich oft nicht in die richtige Richtung hineinversetzen.

Ich wollte als Kind und Jugendliche nie mit dem Bus fahren, weil ich ständig in den falschen einstieg und auf halber Strecke Panik hatte, wenn der Weg nicht stimmte. Dadurch fuhr ich viel Rad oder ging zu Fuß. Noch heute habe ich Probleme damit. Deswegen meide ich weitgehend öffentliche Verkehrsmittel. Ich bekomme immer noch Panik, wenn die Richtung nicht stimmt, obwohl es so einfach ist, dies zu korrigieren.

Als wir 2007 in Calgary/Kanada lebten, war diese Stadt eine Katastrophe für mich! Über eine Million Einwohner! Wie sollte ich jemals lernen, mich in diesen Straßen zurechtzufinden? Dabei war es ganz einfach. Wie alle großen und kleinen Städte in Kanada oder den USA gibt es das einfachste System der Welt, nur waagerechte und senkrechte Straßen – regelrechte Straßennetze. Was ist daran schwer? Aber auch das war für mich unüberschaubar. Selbst nach fünf Monaten fand ich den Weg zu unserem Haus nicht mehr und hatte auf jeder Fahrt Angst und Panik, mich zu verfahren. Ich konnte mir Abzweigungen und Straßennamen einfach nicht merken. Manchmal hilft mir ein extrem großes buntes Gebäude oder eine andere große Auffälligkeit am Straßenrand, den Weg zu finden, aber das ist eher selten.

Allerdings habe ich diese Ratlosigkeit bei Wegen nicht immer und überall. Das wäre undenkbar. Ich kenne die kleinen umliegenden Städte in meiner Umgebung einigermaßen gut. Ich kann mir jedoch kaum Straßennamen merken außer dem, wo ich wohne. Es ist, als ob keine Merkfunktion oder kein Programm dafür in meinem Gehirn existiert. Straßennamen, die ich bereits hundertmal gelesen habe, bleiben einfach nicht hängen. Wenn man mich in meiner Wohnnähe nach einer Straße fragen würde, müsste ich in den meisten Fällen passen, obwohl ich den Namen gestern noch beim Spazierengehen gelesen habe. Natürlich kann ich mir einige Straßen merken, aber ich kann mir den Grund nicht erklären, warum gerade diese.

Genauso kann ich mir Namen von Menschen oft nicht merken. Ich nehme ihn zwar wahr, wenn ich ihn höre, vergesse ihn jedoch sofort wieder. Peinlicherweise muss ich immer wieder nachfragen. Allerdings gibt es Namen, die ich nie vergesse, mein ganzes Leben lang. Wahrscheinlich weil ich Erlebnisse mit ihnen verbinde, die mich sehr beeindruckt oder verletzt haben.

Wenn ich fremde Städte besuche und meinen Wagen irgendwo parke, bekomme ich regelmäßig Probleme, ihn wieder zu finden. Dies hat einige Male zu schlimmen Panikattacken in großen Parkhäusern geführt. Ich habe überhaupt keinen Orientierungssinn. Wenn man mich im Kreis dreht, weiß ich nicht mehr wo ich bin!

Diese unzureichende Merkfähigkeit vermittelt mir oft das Gefühl von Dummheit, weil man dummen Menschen solche Schwächen unterstellt. Dafür kann ich mir Dinge merken, die sich oft kein anderer merken kann. Zum Beispiel Nummernschilder von Autos, die ich mir fotografisch merke, ohne einen Wert damit zu verbinden. Zudem kann ich mir fast alle Preise in den Supermärkten, die ich aufsuche, merken.
Meine Finger leiden ebenfalls an „Verirrungen“. Mit frappierender Regelmäßigkeit schreibe ich am Computer „ei“ und „ie“ verkehrt herum, außerdem auch „an“ und „na“. Egal wie sehr ich mich konzentriere, die Finger bekommen ständig falsche Signale.

Mein Merksystem hat keine Logik. Es macht mir oft Angst oder verunsichert mich stark. Natürlich gebe ich mir große Mühe, mir alles zu merken, was man mir mitteilt, aber meine Erfahrung hat mir gezeigt, dass ich mein eigenes Merkprogramm nicht erklären kann. Dafür benutze ich viele Zettel, die überall herumfliegen. Zur Sicherheit habe ich immer einen Block bei mir.
Vielleicht ist mein Kopf einfach nur zu voll von „unwichtigen“ Dingen oder kleinen Details.

Meine größte Verirrung von allen ist jedoch, dass ich mich fast ein ganzes Leben lang in der Welt verirrt habe. Damit meine ich, dass ich den größten Teil meines Lebens in einer Welt gelebt habe, die nicht die meine war. Jetzt habe ich endlich meine echte Welt gefunden und sie fühlt sich wunderbar an. In dieser Welt darf ich Wege und Namen vergessen, muss mir nicht alles merken, was ich mir nicht merken kann, und darf die Sprache sprechen, die mir am besten liegt; die direkte Sprache ohne Verschleierung, Manipulation oder Lügen. Ich darf alleine sein, wenn ich es will, und mich mit den Themen beschäftigen, die mich interessieren. Ich darf die Arbeit erledigen, die mir gefällt und nur die Freunde um mich haben, die ich wirklich mag. Allerdings gefällt das vielen aus meinem früheren Leben nicht sehr gut. Auch in dieser Hinsicht habe ich gelernt, auf diese Menschen zu verzichten. Alles, was ich jetzt noch suche, ist der Ort, an dem ich mein Leben leben kann. Und den werde ich auch noch finden …

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Systemdenken

Mein gesamtes Denken kommt dem eines Systems gleich. Mein ganzer Haushalt unterliegt einem großen System. Meine Freundschaften unterliegen einem System. Meine Gefühle unterliegen Systemen. Und die gesamte Welt um mich herum ist überhaupt das größte System in meinem Leben.

Ich liebe diese Systembilder in Facebook, in denen man einen Fehler oder ein Wort finden muss. (Finde unter 500 Neunen die Acht) Nur Sodoku beherrsche ich nicht, weil ich kaum mathematisches Verständnis besitze. Aber diese Bilder, in denen etwas gefunden werden muss, seien es Fehler oder Details, mag ich sehr und finde es oft auf Anhieb heraus. Ich mag auch Wolken, weil ich in fast jeder Wolke etwas erkennen kann, sei es ein Tier, ein Gesicht, eine Figur oder einen Gegenstand. Ich sehe in Hausfassaden und Autos von vorne Gesichter. Sobald die Anordnung von Auge, Nase und Mund vorhanden ist, sehe ich lachende, schreiende, rufende oder traurige Gesichter. Ich verbinde verschiedene Menschen mit Farben. Nahestehende Menschen haben leuchtende Farben, die mir feindlich gesinnten sind schwarz und alle anderen empfinde ich als grau. Ich sehe diese Farben nicht, ich empfinde sie nur. Wenn ich erkläre, dass beim Einkaufen graue Schatten an mir vorbeihuschen, sind es Empfindungen.

Ich denke in Mustern und Kategorien, um die Welt zu verstehen. Es ist für mich wichtig, alles und jedem irgendetwas zuzuordnen, damit ich passende Eigenschaften damit verbinden und es begreifen kann. Systeme machen mich sicher, weil sie eine Logik haben, nicht verfälscht werden können und weil ich mich auf sie verlassen kann. Ich besitze kein intuitives Verstehen, das heißt, ich kann nicht zwischen den Zeilen lesen, sondern habe nur eine vage Vorstellung von dem, was sein könnte. Das ergänze ich mit den Eigenschaften aus meinen Systemen und so bekomme ich eine genauere Vorstellung.

Einige kennen die Situation, dass man einem schlecht riechenden Menschen mit verdreckter Kleidung begegnet und sofort an einen Obdachlosen denkt. Der Gedanke ist oft negativ belegt, weil Obdachlose nicht gerade als angenehm von der Gesellschaft empfunden werden. Also verbindet auch der Mensch ohne Autismus bestimmte Merkmale mit dem Systemdenken. Nur, dass es bei mir etwas anders funktioniert.

Ich ordne Merkmale anders zu. Ich ordne diesen obdachlosen Menschen immer positiv ein, es sei denn er begegnet mir frech und respektlos. Dann fällt er in meinem System sofort durch und ich verschwende keinen Gedanken mehr an ihn. Es ist mir egal, wie ein Mensch aussieht, riecht oder woher er kommt. Für mich ist es wichtig, wie er mir begegnet, das heißt, wie der erste Eindruck verläuft.
Das Gefährliche dabei ist, dass auch manipulative Menschen, die „immer“ nach außen freundlich wirken, bei mir die Chance bekommen, am Anfang Sympathien zu gewinnen. Jeder bekommt von mir die Chance, seine Freundlichkeit und die damit verbundene Ehrlichkeit zu beweisen. Während Menschen ohne Autismus recht schnell erkennen, wenn eine gewisse Falschheit dahinter steckt, bin ich immer noch zuversichtlich. Sobald sich diese Freundlichkeit auch für mich komisch anfühlt – und dies dauert erheblich länger –, wühle ich in meiner Systemkiste, ob ich zu diesem Verhalten schon einmal Erfahrungen verbucht habe, die denen, die ich gerade wahrgenommen habe, ähnlich sind. Finde ich sie, entsteht eine Kategorie. Bis hierhin fühlt sich auch alles relativ normal an. Schlimm wird es, wenn ich die Zeichen falsch deute und eine Kategorie für diesen Menschen entwickle, die falsch ist. Zwei, drei falsch zugeordnete Zeichen und diese Person verschwindet auf Nimmerwiedersehen aus meinem Leben. Keine Emotionen, egal, wie oft und wie stark diese Person versucht, sich zu erklären oder alles als Missverständnis darzustellen. Ich kann nicht mehr reparieren und vertrauen. Diese Person hat mir so viel Angst eingejagt, dass ich keinen Kontakt mehr wünsche. Ich kann nicht mehr abschätzen, ob diese Person nun Recht hat. Dadurch kommen bei mir immer wieder Fehlentscheidungen zustande. Während NTs diesen Menschen problemlos verzeihen und vergessen können, versagt mein System. Dies ist eine Eigenschaft, die ich an mir selbst nicht mag, sie aber nicht ändern kann.

In meinem Haushalt muss alles immer an seinem Platz sein, sonst empfinde ich Stress. Unaufgeräumte Zimmer nerven mich, obwohl ich durch das Zusammenleben mit einer Familie gelernt habe, auch mal etwas „schleifen“ zu lassen. Aber der Drang, Ordnung zu schaffen, geistert ständig in meinem Kopf herum und belegt meine Zellen, die sich eigentlich entspannen sollen.

Bei mir hängt der Schlüssel immer an der gleichen Stelle, und die Geldbörse liegt immer in meiner Tasche. Sollte eines davon nicht an seinem Platz sein, kann ich ziemlich sicher sein, dass es jemand aus der Familie genommen hat.
Meine Wäsche hängt immer exakt nach „Thema“ geordnet auf dem Ständer. Der Wäscheständer sieht wie ein immer gleiches Systemspiel aus.
Was ich allerdings auch sehr mag, ist, wenn Möbel schief im Raum stehen. Der Esstisch oder das Sofa darf ruhig mal querstehen. Das ist ein Zeichen, das ich gerade etwas Gelassenheit empfinde, aber sobald wieder alles exakt gerade steht, bin ich wieder im System der Ordnung gefangen. Mein Mann kommt oft verwundert nach Hause, weil er unsere Möbel ständig vom Platz verrückt vorfindet. Veränderte Stimmungen zeigen sich bei mir also auch in einer Art System.Mein Systemdenken ist ebenso mit Terminen verbunden. Ich plane meinen Tagesablauf ziemlich genau, das heißt nicht unbedingt jede Erledigung zu einer bestimmten Stunde, aber ich mache einen Arbeitsplan mit meinen Aufgaben, die ich schaffen möchte. In welcher Reihenfolge ist mir ziemlich egal. Dafür liegt ein kleiner Zettel auf meinen Schreibtisch, auf dem alle Erledigungen notiert sind und die darauf warten, abgestrichen zu werden. Das ist wichtig, damit ich nichts vergesse und mich erfolgreich fühle.

Nun kann es vorkommen, dass in der Familie etwas passiert, das meine Pläne umwirft. Das bringt mich völlig durcheinander. In mir entsteht Hektik, weil mein Tagessystem gestört wird. Ich muss sämtliche Erledigungen umsortieren in das System des nächsten Tages. Wenn ich für diesen Tag bereits Termine oder Planungen habe, entsteht Stress in meinem Kopf, denn ich kann die geplanten Erledigungen nicht ruhen lassen und darauf warten, bis sich erneut Zeit findet. Dies ist wie ein Zwang. Unerledigte Dinge schwirren ständig in meinem Kopf herum, solange, bis sie erledigt sind. Ich habe keinen Schalter im Hirn, den ich umlegen kann. Dieses Denken verursacht viel Stress, den NTs nicht verspüren. Sie haben ihre Festplatte erheblich leerer. Meine ist immer vollkommen überfüllt.

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Asperger und Diabetes Typ I

Nach meiner Krebserkrankung 1993 bekam ich Diabetes Typ I als Folgeerkrankung. Dies hieß vom ersten Tag an Insulin zu spritzen.
Eine Katastrophe für mich! Nicht das Spritzen, sondern die Abhängigkeit. Abhängigkeit verursacht mir große Angst. Mit der Abhängigkeit von Insulin war mir klar, dass ich für den Rest meines Lebens abhängig von Ärzten und Apotheken sein würde. Und weil Insulin gekühlt gelagert werden muss, bin ich auch abhängig von Kühlschränken. In meinem Kopf mutierte das zu Dauerstress.

Ich wehrte mich gegen diese Diagnose und mied Kohlenhydrate, wo immer es ging. Doch der Zucker im Blut sank nicht und ich nahm in vier Wochen zehn Kilo ab. Nicht schlecht für mein leichtes Übergewicht damals, aber auf Dauer natürlich sehr schädlich, denn die Nieren treiben bei hohem Zucker ohne Unterlass Wasser aus dem Körper. Die Nierenklappen schließen nicht mehr richtig und können das Organ extrem schädigen. Ebenso die Augen und Nerven besonders in den Füßen. Neben dem dauernden Wasserverlust hat man unbändigen Durst. Das ist logisch. Da standen oft 10-20 Liter Wasser am Tag auf dem Plan. Also musste ich Insulin spritzen.
Ich wurde zu einer stationären Schulung in die Uniklinik Düsseldorf überwiesen und geschult. Man erklärte mir das Rechensystem von Broteinheiten und Insulineinheiten und schulte mich mit der Spritze (Pen). Nach fünf Tagen wurde ich wieder in den Alltags entlassen.

In den ersten Wochen verhielt ich mich sehr ruhig, weil ich mich noch in der Phase der abklingenden Therapien von Chemo und Bestrahlung befand. Aber dann kam der Moment, an dem ich wieder gewohnt in meinen Alltag einstieg. Ab diesem Moment funktionierte mit dem Spritzsystem nichts mehr. Mein Langzeitwert (HbA1) sollte zwischen 6,5 und 7,5 liegen, stieg aber auf 8 bis 9. Der normale Zuckerwert sollte sich zwischen 80–120 bewegen. Bei mir bewegte er sich zwischen 200–300. Egal, wie viel ich spritzte, der Zucker sank nicht. Dafür nahm ich stark zu, trotz normaler, sogar eher geringer Nahrungsaufnahme. Insulin ist ein Masthormon und je mehr ich spritzte, desto mehr nahm ich zu auch ohne zu essen.
Ich versuchte, das Problem mit meiner Fachärztin zu besprechen, denn ich wusste nicht, woher der Zuckeranstieg kam. Natürlich vermutete sie, dass ich zu viel aß und falsch spritze. Ich würde wütend, denn dies entsprach einfach nicht der Wahrheit. Es kam zu einem Eklat zwischen der Ärztin und mir und ich wurde zu einer Ernährungsberaterin geschickt. Dort sollte ich wie ein kleines Kind lernen vernünftig zu essen. Damit gab es ein großes Problem, denn meine Art zu essen ist sehr merkwürdig. Ich esse bis zum Nachmittag meistens nichts (trinke nur), dann esse ich eine große Mahlzeit und Schluss. So sieht es mein natürlicher Essrhythmus vor. Nun sollte ich drei bis fünfmal am Tag essen. Das ekelte mich ziemlich an, aber ich tat es. Die Ärztin gab die Spritzeinheiten vor, und es funktionierte immer noch nicht. Wieder bekam ich Schummelei vorgeworfen. Ich würde heimlich essen und nicht spritzen, ich sei zu dumm mich selbst zu therapieren. Das löste unerträglichen Stress in meinem Kopf aus und aß fast gar nichts mehr. Wie eine Magersüchtige ernährte ich mich von einer Schnitte Brot am Tag oder einem Joghurt. Der Zucker musste doch in den Griff zu bekommen sein. Doch meine Werte blieben hoch und meine Angst vor Nahrung wurde immer größer.
Wenn mich etwas extrem wütend macht, dann ist es, wenn man mir Unwahrheiten unterstellt. Letztendlich stellte mich die Ärztin von Humaninsulin auf analoges Insulin um, das schneller und stärker wirkt, aber um einiges teuer ist. Die Krankenkasse genehmigte es. Ich wurde noch dicker und bekam den Zucker immer noch nicht in den Griff, ich hatte fast 30 Kilo Übergewicht!
Die Anschuldigungen wurden so stark, dass ich ankündigte, bei der Uni Düsseldorf eine Beschwerde gegen die Ärztin einzureichen. Ich diskutierte die Idee, dass ich vielleicht oft unbemerkt unterzuckert sein könnte und die Leber mit Zuckerreserven reagierte, die sie ins Blut freigab. Das würde meinen permanent hohen Zucker erklären. Da ich keiner anstrengenden körperlichen Arbeit nachkam, die zu Unterzuckerungen führt, wurde die Idee regelmäßig verworfen.

In dieser Zeit las ich zum ersten Mal etwas über das Asperger Syndrom. Eine Ärztin der Uni Düsseldorf hatte eine Studie im Internet veröffentlicht, in der sie die Theorie vertrat, dass Asperger Energie durch Denken verbrennen und dadurch andere Spritzsysteme benötigten, nämlich viel weniger Insulin, damit die Leber nicht mit unnötigen Zuckerreserven reagiere, die zusätzlich weggespritzt werden müssten. Da Asperger oft unter Stressgefühl stehen, verbrennen sie weit mehr Energie als NTs ohne sich körperlich anzustrengen. Also Denken anstatt Bewegung als Verbrennung. Das brachte mich auf ganz andere Spuren. Ich diskutierte die Theorie mit meiner Ärztin und sie lachte mich aus, weil ich ununterbrochen Erklärungen für mein Fehlverhalten liefern müsste. Ich hätte nie und nimmer Autismus, sagte sie.
Doch nachdem auch ihre Theorien versagten und nichts mehr funktionierte, verordnete sie mir die Insulinpumpe. Die konnte ich nach eigenem Ermessen so programmieren, dass sie halbstündlich anderes Insulin abgab. Mein Biorhythmus ist ziemlich chaotisch, da ich andere Schlaf- und Essgewohnheiten habe und noch dazu den Zucker anders verbrenne. Ich spürte, wenn ich gestresst war, und konnte die Pumpe von Hand an der Insulinabgabe hindern. Wenn ich entspannt war, benötigte ich wieder etwas mehr Insulin. Ich bat meine Ärztin, selbst herausfinden zu dürfen, wie die Pumpe mit meinem Körper arbeiten sollte. Ich wollte keine „erprobten Einstellungen“, die sowieso nicht bei mir funktionierten.
Und ich bekam es hin! In der Nacht hatte ich den höchsten Bedarf, weil ich zu dieser Zeit am meisten denke und verbrenne, wohingegen der normale Mensch nachts den niedrigsten Bedarf hat.
Das Gute war, dass ich während der stationären Schulung in Düsseldorf auf eine Zimmerkollegin traf, die das gleiche Problem hatte. Wir haben bis heute Kontakt und leben mit völlig konträren Spritzmethoden zu den NTs.

Es war ein schwerer Kampf, und meine Ärztin möchte bis heute nicht wirklich etwas vom Asperger Syndrom wissen. Ich mag sie trotzdem irgendwo, weil sie mich nicht aufgegeben hat und ständig mit mir diskutierte. Aber ich habe ihr (per Email) erklärt, dass ich keine Bauchspeicheldrüse auf zwei Beinen sei, sondern es viele Faktoren gäbe, das heißt, ich besäße eine Verbrennungsfunktion, die von der herkömmlichen einfach abweicht. Als ich ihr dies schrieb, ging sie mehr auf mich ein. Durch Schreiben kann ich mich besser ausdrücken als im persönlichen Gespräch.

Mein HbA1 Wert ist seitdem wieder einigermaßen in Ordnung. Nicht perfekt, aber annehmbar. Nun arbeiten wir gut als Team zusammen und sie fragt mich hin und wieder nach meinen Erfahrungen. Ich vermute, dass sich in nächster Zeit einige Menschen bei ihr melden werden, die ähnliche Probleme haben und sie nicht in den Griff bekommen. Ich hätte da eine Theorie …

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Schlechtes Gewissen und Schuldgefühle

Beides bekomme ich schnell! Viel schneller und intensiver als andere. Eigentlich habe ich ständig ein schlechtes Gewissen und Schuldgefühle, weil ich mein Verhalten und meine Reaktionen immer und immer wieder hinterfrage und neu bewerte. Durch meine andere Wahrnehmung bin ich oft nicht in der Lage abzuschätzen, ob das, was ich gerade getan habe, angemessen war. Was mag der andere jetzt über mich denken?
Finde ich Anhaltspunkte, die auf eine unangemessene Reaktion von mir hinweisen, setzt sich der Prozess in Gang. Erst leide ich an einem schlechten Gewissen und, wenn es ganz schlimm wird, leide ich an Schuldgefühlen. Diese Schuldgefühle können unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Ich empfinde sie wie eine Plage, weil sie mich Tag und Nacht heimsuchen. Ich spiele dann wieder und wieder die gleiche Situation durch und diskutiere sie solange mit meinem Mann, bis ich sie verarbeitet habe oder er mir verbietet darüber zu reden. Das hilft mir oft. Es hilft mir, wenn mir von außen jemand mitteilt, wann eine Grenze erreicht ist. Es verärgert mich nicht, sondern löst Dankbarkeit in mir aus.

Ähnlich geht es mir bei Gesprächen, die sich um meine Spezialinteressen drehen. Es ist, als werfe jemand einen Motor in mir an, den ich nicht mehr abstellen kann. Ich kann stundenlang über meine Lieblingsthemen referieren ohne zu bemerken, wann es dem anderen langweilig wird. Ich weiß, dass es gewisse Gesten und Mimik gibt, die darauf hinweisen, aber ich erkenne sie nicht. Erst wenn mein Gegenüber eindeutige Zeichen wie Gähnen gibt oder sich abwendet, nehme ich sie unterschwellig wahr. Verstärkt er sein Verhalten noch, frage ich zunächst vorsichtig nach. Es hilft mir sehr, wenn ich darauf hingewiesen werde, endlich zum Ende zu kommen. Ich überlade mein Gegenüber oft dermaßen mit Informationen, dass er mir beim nächsten Zusammentreffen aus dem Weg geht und ich nicht verstehe, warum. Dann entstehen in mir Schuldgefühle, weil der andere eine Abneigung zu mir empfindet.

Dasselbe passiert, wenn ich zu einer Feier geladen bin, bei der viele fremde Menschen auf mich zukommen. Das ist sehr anstrengend, weil ich sehr aufmerksam sein muss, um nichts misszuverstehen oder falsch zu handeln. Wenn ich die Menschen bei Gesprächen anschaue, bekomme ich nur Gesprächsfetzen mit, weil mich der Blickkontakt sehr anstrengt und die Gestik und Mimik mich vom Zuhören ablenken. Dann reagiere ich oft auf Schlüsselworte und lenke plötzlich das ganze Gespräch in eine völlig andere Richtung. Auf andere wirkt es, als hätte ich nicht zugehört. Sie sind irritiert, und ich bemerke nicht, dass ich einen Gesprächsfluss völlig idiotisch unterbrochen habe.
Später, wenn mein Mann mich darauf aufmerksam macht, bekomme ich ein schlechtes Gewissen. War es ein sehr wichtiges Zusammentreffen bei einem wichtigen Anlass, leide ich an schlimmen Schuldgefühlen und habe das Verlangen, diesen Menschen nie mehr begegnen zu wollen. Ich isoliere mich.

Ich kann diese Dinge nicht abstellen und leide immer unter großem Stress, wenn ich auf wichtige Veranstaltungen muss, die ich nicht vermeiden kann. Dazu gehört jede Art von Geburtstagsfeiern, Beerdigungen, Hochzeiten oder Anlässe durch die Öffentlichkeitsarbeit als Autorin. Es gehören auch persönliche Aufwartungen bei engen Freunden dazu oder karikative Anlässe, bei denen ich mitwirke. Ich lese gerne bei Lesungen, aber die Überwindung, ganz vielen fremden Menschen begegnen zu müssen, setzt mich stark unter Stress. Im Nachhinein war es oft schön, aber ich fühle mich vollkommen erschöpft. Mit vollkommen meine ich vollkommen. Ich meide daher auch große Konzerte oder Stadtfeste.
Ich habe viele Autorenkollegen, Künstlerfreunde und Musikerfreunde und werde regelmäßig von ihnen eingeladen. Doch ich kann nicht hingehen, weil mich das Zusammentreffen mit so vielen fremden Menschen zu sehr stresst.

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Angst vor Gewalt

Meine Angst vor Gewalt ist immens, das habe ich schon sehr früh bemerkt.

Als die Grundschule begann, musste ich ständig ein Mädchen in der Nachbarschaft abholen, die meine feste Freundin sein wollte und die ich nicht besonders mochte. Außerdem wollte ich keine „feste Freundin“. Ich wollte keinen Menschen um mich, dem gegenüber ich mich verpflichtet fühlen musste. Sie hatte zudem völlig andere Interessen als ich und wurde – was mir am meisten Angst einjagte – von ihrem Vater regelmäßig geschlagen. Sie kam oft mit blauen oder grünen Beinen oder Armen in die Schule und erzählte, sie wäre die Treppe hinuntergefallen. Aber mir erzählte sie im Vertrauen, dass ihr Vater sie, ihre Mutter und ihre zwei Schwestern schlagen würde.
Es war für mich unvorstellbar, dass ein Vater seine Familie prügelte, aber dann zeigte sie mir in der Küche ein „Barometer“, bei dem die Mutter einstellen musste, wie sich die Kinder tagsüber benommen hatten. Je nachdem wo es stand, bekamen sie abends von ihrem Vater Prügel. So etwas hatte ich noch nie gesehen! Diese Familie machte mir große Angst! Ich ging danach diese besagte Freundin nie mehr besuchen.

Als Kind versteht man den Dominoeffekt von Gewalt nicht, aber dieses Mädchen begann mich schon bald ebenfalls zu treten und zu schlagen, was mich vollkommen verwirrte. Sie schubste mich unbegründet von der Schaukel, trat mir gegen den Kopf, wenn wir an der Turnstange herumturnten oder schlug mir ins Gesicht, wenn ich ihren Wünschen nicht nachkam. Dabei lachte sie, als würde es ihr Spaß machen. Ich fand das widerlich, konnte mich aber nicht wehren, denn es war mir unmöglich zurückzuschlagen. Also bat ich sie damit aufzuhören. Als sie meinen mehrmaligen Aufforderungen nicht nachkam, teilte ich es meinen Eltern mit. Doch sie fanden es nicht dramatisch und forderten mich auf, mich „einfach“ zu wehren. Aber so einfach war es für mich nicht. Ich war nicht in der Lage, zu schlagen oder irgendeine Gewalt gegen andere Menschen einzusetzen, konnte nichts dergleichen bei mir als Verhalten abrufen. Das ist noch heute so. Ich konnte nicht einmal zurückschreien oder drohen. Ich glaube, das bemerkte diese sogenannte Freundin. Also begann ich Abstand zu halten und schloss mich in der Pause häufig in der Toilette ein, damit ich Ruhe vor ihr hatte. Diese Situation festigte meine damalige Ansicht, dass eine feste Freundschaft nur Probleme mit sich brachte. Und es schürte meine Angst vor Gewalt, so dass ich diese Zeit nie vergessen werde. Meine Schulwege im Dunkeln während der Winterzeit waren der Horror schlechthin. Ich wuchs in einem Dorf auf, wo es viele unheimliche Orte gab, an denen ich vorbei musste. Meistens rannte ich.

Gewalt macht mir bis heute große Angst. Sobald ich Menschen sehe, die sich aggressiv verhalten, steigt bei mir das Adrenalin an, auch wenn es harmlos ist. Spanische oder italienische temperamentvolle Unterhaltungen sind mir sehr unangenehm, weil ich ständig das Gefühl habe, sie würden alle miteinander streiten.
Schlagähnliche Berührungen erschrecken mich zutiefst, lassen mich nicht nur zurückzucken, sondern regelrecht zurückspringen. Laute Stimmen wirken gewalttätig auf mich. Türschlagen, Streit, schnelle Bewegungen, Wut von anderen Menschen und vieles mehr. Alles was mit hektischen und lauten Bewegungen und Geräuschen zu tun hat macht mir Angst.

1993, als es ein etwas stärkeres Erdbeben in Heinsberg gab, das sich bis Düsseldorf bemerkbar machte, hatte ich Todesängste. Wo andere nur die Schulter zuckten, machte mir dieses unheimliche Geräusch tagelang zu schaffen, mich im Haus auch nur aufzuhalten. Noch heute schrecke ich nachts bei ähnlichen Geräuschen auf und komme für den Rest der Nacht nicht mehr zu Ruhe.

Bereits als Jugendliche interessierte ich mich sehr für Friedensbewegungen, ging auf Demos mit und trat Greenpeace bei. Der Spruch „Stell dir vor es ist Krieg und keiner geht hin“, wurde zu einem Logo auf meinen T-Shirts. Ich malte ihn mit einem wasserfesten Stift überall auf meine Schulsachen und begeisterte mich für den amerikanischen Folksänger John Denver, der von Liebe, Natur und Frieden sang und viele Aktionen und Umweltprojekte in dieser Richtung umsetzte.

Ich entwickelte eine regelrechte Abneigung gegen Menschen, die gewalttätige Züge an sich hatten, sei es optisch, verbal, mental oder körperlich. Egal welche Art von Gewalt, ich verabscheue jede Form. Mir fehlt auch jede Form von Reaktion darauf. Ich kann kein Verhalten abrufen, das sich in einer gewalttätigen Situation angemessen einsetzen lässt. Es lähmt mich förmlich. Das ist wohl einer der Gründe, warum ich mich gerne in der Natur aufhalte. Dort wirkt alles friedlich auf mich. Niemand bedroht mich oder fordert mich heraus.

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Liebe pflanzen

Kann man Liebe pflanzen? Aber sicher!

Ich werde manchmal gefragt, ob ich überhaupt Liebe empfinden kann, wenn ich nüchterne Entscheidungen treffe, die bei anderen mit vielen Emotionen verbunden sind. Aber natürlich empfinde ich Liebe! Und wie! Wahrscheinlich stärker, als es Menschen ohne Autismus können. Es überkommt mich wie eine große Welle tiefen Glücks, voller Wärme und tausend Sterne im Himmel. Es treibt mir Tränen in die Augen und wiegt meine Seele auf warmer See.
Ich empfinde vielen Dingen gegenüber sehr starke Liebe. Am stärksten meinen beiden Jungen gegenüber. Diese Liebe ist seit dem ersten Moment, da ich wusste, dass ich sie in mir trug, so stark ausgeprägt wie nichts anderes. An diese Liebe reicht Nichts und Niemand heran. Sie ist einzigartig. Das zeige ich meinen Kindern auch und sage es ihnen öfters.

Viele werden sich jetzt fragen, wie es mit der Liebe zu meinem Mann aussieht. Er ist kein Asperger und genießt mein volles Vertrauen, weil er mir Sicherheit, Schutz und Gewohnheit gibt. Das ist auch eine Art von Liebe, die ich empfinde. Sie ist anders als die Liebe zu meinen Kindern. Aber sie hat die gleiche Wichtigkeit.
Meine Liebe kann ich nur dem aufrichtig schenken, der mir offen, ehrlich und fair begegnet.

Liebe pflanze ich in meiner kleinen Familie und bei meinen engen Freunde, die ich „Friends for life“ nenne, der höchsten Stufe einer Freundschaft bei mir. Sie genießen mein ganzes Vertrauen und können sich immer auf mich verlassen. Danach pflanze ich meine ganze Liebe in alle Kinder, die mir neugierig und furchtlos begegnen. Ich empfinde sie wie Rohlinge des Lebens, reine Seelen und habe gleichzeitig die Angst, was aus ihnen eines Tages werden könnte.
Ich pflanze meine Liebe in die Natur und in die Tiere. Beide unerlässliche Begleiter meines Lebens. Jede Pflanze, jeder Baum und jedes Tier erfahren meinen höchsten Respekt. Ich kann keine Blume aus dem Feld abreißen, sondern schaue mir das Blumenmeer im Frühling und Sommer lieber stundenlang an.
Ich bekomme oft Blumensträuße geschenkt, über die ich mich wirklich freue, weil ich weiß, was die Menschen damit ausdrücken wollen. Aber jedes Mal tut es mir leid, dass sie einfach abgeschnitten innerhalb weniger Tage vor meinen Augen verwelken. Ich schaue mit großer Freude blumengeschmückte Häuser an und halte mich gerne in blumenreichen Umgebungen auf, die so herrlich duften.
Ich liebe den Nationalpark Exmoor an Englands Küste sehr, weil es dort im Frühling, Sommer und Herbst überall blüht und großartig duftet. Ich liebe es, dass dort viele Tiere (Schafe, Ponys, Hochlandrinder…) frei herumlaufen und das Landschaftsbild für mich perfektionieren.

Ich pflanze Liebe in jeden Vogel, der mich morgens an meinem Schreibfenster begrüßt, und jedes Eichhörnchen, das meinen Garten durchquert und Futter sucht. Zutraulich macht es mir oft an der offenen Terrassentür seine Aufwartung, bevor es weiterzieht. Ich pflanze meine Liebe in jeden Baum, der mir Schatten spendet und mit seinen Ästen meine Gedanken zum Himmel trägt. Ich pflanze Liebe in alles und jeden hinein, das und der mir in Harmonie begegnet und in Einklang mit mir zusammenlebt ohne mich anzugreifen oder in Frage zu stellen. Kann man je mehr Liebe pflanzen?
Damit wäre die Frage geklärt, ob Asperger überhaupt Liebe empfinden können. Man muss sie nur entdecken, dann spürt man sie. Wer sich Aspergern mit Aufmerksamkeit und Respekt nähert, bekommt mit Sicherheit auch ein Stück Liebe von ihnen eingepflanzt!

(Ab jetzt kann man meine Blogs auch zusammengefasst als eBook und  Printausgabe lesen)

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