Schlagwort-Archive: a

Wenn Diagnoseverfahren krank machen

Dieser Blog ist schon lange überfällig, denn seit Jahren bekomme ich Emails oder Kommentare unter meine FB-Postings, wie schlimm viele Diagnoseverfahren für Frauen verlaufen.

Ich will kurz von meiner eigenen berichten.
Zuerst meldete ich mich in der ersten Klinik in meiner Umgebung mit Schwerpunkt Autismus an. Warum in die Ferne schweifen, wenn das Gute doch so nahe?
Das Gute!
Es war eine Klinik, die sich speziell mit dem weiblichen AS, auch mit Hochfunktionalität, beschäftigt.
Topp, dachte ich. Ich wartete 1 Jahr auf den ersten Termin.

Schon im Vorgespräch machte mir eine sehr junge Ärztin klar, dass hier wohl viele Frauen Modediagnosen anstreben und sie direkt sehen könnte, dass ich keine Betroffene von Autismus sei. Mein Mann war dabei und bemerkte, dass sie doch noch gar nicht richtig mit mir geredet habe. Die schriftlichen Vortests wiesen jedoch soweit darauf hin, dass ich eingeladen wurde.
Die Ärztin war eine Vorhut und sollte streng aussortieren. Also, wer auch nur ein wenig hochfunktional ist: keine Chance.
Erst ein Gespräch der Ärztin mit meinem Mann allein führte dazu, dass ich eine „2.Chance“ bekommen sollte. Ich war wohl zu doof, oder soll ich sagen, zu normal dafür? Ich sagte diesen 2. Termin ab, weil ich kein Vertrauen mehr in das Ärzteteam hatte und mich nicht demütigen lassen wollte.
Daraufhin meldete ich mich in der nächsten Klinik an. Die war schon 120 km entfernt. Dort würde man sicher erkennen, dass ich eine solche Strecke nicht zum Spaß auf mich nahm.
Die schriftlichen Vortests waren wieder wegweisend, sodass ich einen Termin erhielt, wartete wieder 1 Jahr und fuhr hin. Das erste Gespräch verlief sogar gut, und ich bekam 3 weitere Termine zur endgültigen Diagnose. Die Fragen waren komisch und hatten mit dem Asperger Syndrom so gut wie nichts mehr zu tun. Ich brachte Aufzeichnungen mit, die nicht im Mindesten diskutiert wurden, und sagte, dass ich mich sonst schlecht darstellen könnte, weil ich immer nur gelernt habe, mich anzupassen. Die Ärztin wies meine Aufzeichnungen zurück, weil sie sonst keine Zeit für Fragen mehr hätte. Die Fragen waren verwirrend. „Wünschen Sie sich Freunde um sich zu haben?“ Ich nickte. Sie schrieb in ihre Unterlagen: „Frau Schreiner hat viele Freunde um sich“. Das war falsch! Nächste Frage: „Sie haben eine Kiga-Gruppe geleitet?“ Ich nickte, wollte erklären, dass ich es nicht lange geschafft habe und den Job kündigen musste, weil er mich überforderte. Alles zu laut und zu viel durcheinander. Sie wies mich darauf hin, keine Zeit für Erklärungen zu haben, und jetzt kommt es, sie schrieb in ihre Unterlagen: „Frau Schreiner leitete einen Kindergarten.“
!!!???? So was von falsch!
Und so ging es die ganze Zeit über. Diese Ärztin schrieb Dinge über mich auf, die ich nie so gesagt oder gemeint hatte. Damit will ich nur verdeutlichen, wie es bei Diagnosegesprächen zu Missverständnissen kommt.
Der „heilige Brief“ kam dann 2 Monate später an, in dem fast alles, aber auch wirklich fast alles anders niedergeschrieben war, als ich es gesagt oder gemeint hatte. Diagnose: kein Autismus zu erkennen!
Ich war fassungslos und schrieb einen 9 Seiten langen Einspruchbrief, schickte ihn an die Klinik, meine Hausärztin und meine Krankenkasse. 4 Monate später meldete sich die Klinik, dass ich gerne in einer anderen Klinik eine Diagnose anstreben könnte, wenn ich der Meinung wäre, dass die Ärztin falsche Notizen gemacht hätte.
Wie blöd muss man sein, um das zu vertreten?
Klarer Fall: Ärztin unfähig.
Die nächste Klinik war dann der Durchbruch. Man hörte mir zu, besprach meine Kriterien, an denen ich eine Diagnose festmachen würde, und hatte nach nur einem sehr ausführlichen Gespräch eine ganz klare Diagnose: Asperger Syndrom

Ich bin kein Einzelfall!

Und deswegen schreibe ich diesen Blog. Solche Verfahren können Betroffene furchtbar krank machen und ich kann die, die sich mit ähnlichen Fällen bei mir melden, immer nur trösten, dass sie kein Einzelfall sind.
Viele Frauen, die wirklich verzweifelt am Ende ihrer Kräfte sind und nur Klarheit suchen, werden durch Fehldiagnosen noch kranker. Ich finde das so bitter und schlimm.
Frauen, aber auch Männer mit Hochfunktionalität, die mehrere Jahrzehnte lang gelernt haben, nicht mehr aufzufallen, sind besonders gefährdet, sehr stark nach Fehldiagnosen zu erkranken. Da ist dringend Handlungsbedarf angesagt!
Ich dachte, dass sich in den letzten Jahren etwas geändert hätte, neue Kriterien für Frauen festgelegt würden. Leider ist das nicht geschehen.

Mein Tipp: Macht euch Aufzeichnungen von der Kindheit, Jugend und er letzten Zeit, welche Auffälligkeiten dem Autismusspektrum zuzuordnen sind. Besteht darauf, dass diese Punkte mit euch abgearbeitet werden. Holt euch Verstärkung aus der Familie dazu. Mann, Bruder, Schwester, Eltern, Freunde, die euch helfen. Bringt soviel Beweise mit wie möglich, wenn es euch schwerfällt, euch mitzuteilen.
Die Mitteilung ist das Schwerste an der ganzen Diagnose und meine persönliche Schwäche. Ich konnte noch nie meine Gefühle angemessen mitteilen, außer über den schriftlichen Weg.

Ignoriert die Klinik, die euch direkt abweist.
Ich habe es nur geschafft, weil ich mich erst zweimal „warmfahren“ musste.

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)
DSCN3960

Advertisements

Are you autistic? Bist du autistisch?

Am 29. März 2018 lief im britischen Fernsehen die Dokumentation „Are you autistic?“ Es ging dabei hauptsächlich um die Diagnose des weiblichen Autismus´.
Ich möchte in diesem Blog gerne einmal meine Eindrücke, die ich durch die Dokumentation gewann, mitteilen. Es könnte sein, dass ich durch die Sprache einige Begriffe nicht richtig deuten konnte, doch im großen Ganzen kann ich folgendes mitteilen:

Die Dunkelziffer!

In Großbritannien gibt es viele, ja sehr viele Autisten und das System der Krankenkasse NHS hat in diesem Land genauso Probleme, die vielen Diagnoseanfragen zu bearbeiten wie in Deutschland. Hier ist die Warteliste sogar auf 2 Jahre ausgerichtet. Was ist da los?

Das alte Problem, was wir Frauen schon seit vielen Jahren kennen: Frauen leiden unter „Diagnose-Schwund“! Damit meine ich, dass sie trotz unzähliger Hinweise ins Autismus-Spektrum fallen, aber nur schwer oder gar nicht diagnostiziert werden, im Gegensatz zu Männern. Die Dokumentation „Are you autistic“ hat sich mit diesem Problem beschäftigt.

1. Problem: „Rainman“
Immer noch glaubt die Mehrheit der Gesellschaft, dass Rainman die Leitfigur eines Autisten sei.

Falsch!

Rainman ist ein eine Figur, in der das Savant-Syndrom, eine Inselbegabung, dargestellt wird. Nur 50% der bekannten Inselbegabten sind Autisten und fallen somit in das Autismus-Spektrum. Es hat aber nichts direkt mit dem Asperger Syndroms zu tun. Autismus zeigt sich in verschiedenen Formen/Varianten und darf nicht verallgemeinert werden.

2. Problem: Hans Asperger war der Meinung, dass nur Männer vom Asperger Syndrom betroffen seien. Bei Frauen würde es nicht auftreten.

Falsch!

Es wird diskutiert, dass Hans Asperger selbst betroffen gewesen sei und die Diagnosekriterien, die heute noch angewandt werden, darauf beruhen.
(Das wurde in der Dokumentation „Are we autistic“ erwähnt.)
Unzählige Studien beweisen, dass Frauen genauso betroffen sind wie Männer. Die Diagnosekriterien sind also komplett veraltet und müssen dringend überarbeitet werden!

Doch was genau macht es so schwer, die Mädchen und Frauen zu erfassen?

Ganz einfach:
Frauen zeigen den Autismus anders.
Tja, das ist alles!!
Wie zeigen sie ihn denn?

Ich will es mal salopp formulieren: Viele Frauen besitzen die Begabung, den Autismus durch zusätzliche Fähigkeiten zu kaschieren. Man spricht unter anderem auch von Hochfunktionalität, also der Fähigkeit, bestimmte soziale Situationen besser zu verbinden. Sie besitzen zudem ein größeres Bedürfnis, sich der Gesellschaft anpassen zu wollen, als Männer. Dieser – ich nenne es mal „Mantel“ –, den die Frauen über ihren Autismus tragen, um ihn zu verdecken, verhindert, dass die Menschen in der Gesellschaft ihn bemerken. Die innerlichen Probleme, die sie dabei aushalten, sind immens.

Dazu wurde ein Experiment durchgeführt:
Vier betroffene Frauen wurden an vier Einzeltischen gesetzt und sollten von nichtbetroffenen Männern „gedatet“ werden, also ein Kennenlerngespräch durchführen. Die Partner wechselten nach einer Weile, so dass alle vier Männer mit allen vier Frauen Gespräche geführt hatten. Keiner der Männer hatte bemerkt, eine autistische Frau vor sich zu haben. Der erste Eindruck täuschte alle…

Die Dokumentation „Are you autistic“ hat das Phänomen unter die Lupe genommen, indem zwei junge Aspergerinnen durch die Sendung führten und vieles erklärten, was zu diesem Stigma führt. Als Probanten für die Doku wurden ein Mann und eine Frau hinzugezogen, die schon lange bei sich vermuten, autistisch zu sein, aber noch keine Diagnose bekommen haben. Und damit sind sie nicht die einzigen… Alleine in UK sind derzeit über 80 000 Diagnose-Anfragen im Krankensystem eingetroffen und davon 43 000 nur von Frauen, also mehr als die Hälfte.

Die Frau, Georgia, Mutter und Hausfrau, vermutet schon lange, betroffen zu sein. Sie zeigt ihre Probleme nicht, schafft sie gut zu kaschieren und berichtet:
„Ich sitze mit Freundinnen im Lokal und alle fallen in einen lustigen Smalltalk. Sie reden über Schminke, Urlaubsvorbereitungen und ihre kleinen Problemchen im Alltag. Sie lachen und finden alles sehr wichtig und unterhaltsam. Ich finde das alles sinnlos und langweilig und kann mich kaum an den Gesprächen beteiligen. So erging es mir schon in der Kindheit.“

Der Mann, Sam, Künstler und Vater eines autistischen Kindes erzählt:
„Ich habe einen autistischen Sohn und kommuniziere mit ihm meistens über Bildchen, die wir als Planungssystem für unseren Tagesablauf erstellt haben. Immer wieder bemerke ich, wie viel Ähnlichkeit mein Verhalten mit seinem hat. Mein Leben fühlt sich oft an, als würde ich ein tonnenschweres Gepäck mit mir herumtragen.“

Hier ein zusätzliches Interview der beiden:

http://www.channel4.com/info/press/news/interviews-with-sam-and-georgia-for-are-you-autistic

Beide Probanten würden zu gerne wissen, ob sie in das Autismus-Spektrum fallen. Die Macher der Dokumentation führte sie durch verschiedene Tests und anschließend zu einem Abschlussgespräch mit Professor Simon Baron-Cohen.
https://www.autismresearchcentre.com/people_baron-cohen

Die Tests bestanden darin, Alltags-Szenen, die zwei junge Schauspieler nachstellten, zu beurteilen.
Sam beurteilte die Szenen anders als Gerogia. Und doch verwiesen beide auf das gleiche Ergebnis, nämlich die Szenen nicht richtig einschätzen zu können. Sam verwies darauf, im Alltag ehrlich seine Meinung zu sagen und Georgia, ihre Meinung lieber zu kaschieren, um nicht aufzufallen.
Fazit: Frauen haben ein größeres Bedürfnis, sich der Gesellschaft anzupassen, als Männer. Das wurde durch weitere Tests belegt.
In den Diagnosekriterien wird bislang nur das männliche Bedürfnis als Frage aufgeführt, was mitunter erklärt, warum Frauen schneller durch die Tests fallen.

Ein weiterer Test von Sam und Georgia sah folgendes vor:
Es ging um das Thema „plötzliche Veränderung im Alltag“.
Beide sollten für 5 Menschen ein Sandwich zusammenstellen. Sie bekamen von jedem einzelnen die Anweisung, wie der Belag auszusehen hatte. Beide kamen der Aufgabe sehr gewissenhaft nach. Danach bekamen sie die Anweisung, eins von diesen Sandwiches plötzlich anders zu belegen. Sie sollten etwas vom Belag entfernen und es mit einem anderen ersetzen.
Beide gerieten unter extremen Stress und konnten der Aufgabe nicht nachkommen.
In diesem Moment zeigte sich, wie stressvoll plötzliche Veränderungen auf beide gleich wirkten.

Es kamen diverse Wahrnehmungstests dazu und Sam sowie Georgia wiesen erheblich größere Fähigkeiten auf, Dinge wahrzunehmen, als Menschen ohne Autismus. Sie hören, riechen, spüren und sehen stärker als normale Menschen.

Im Abschlussgespräch ließ Professor Simon Baron-Cohen beide von ihrem Leben erzählen. Kindheit, Jugend und das Leben von heute. Beide kamen zu dem Fazit, dass das Leben auf sie erschöpfend und oftmals unverständlich wirke, sie sich auch oft außenvor sahen/sehen. Bei Georgia zeigte sich aber immer wieder das Bedürfnis, sich anpassen zu wollen. Bei Sam nicht.
Beide erhielten zum Schluss die eindeutige Diagnose Asperger Syndrom und sind sehr glücklich, nun zu wissen, was mit ihnen los ist.

Die Diagnose ist so unglaublich wichtig für Betroffene, weil sie dadurch zu einer Art Klarheit führt, die wichtig für die Ausrichtung des weiteren Lebens ist. Es wird empfohlen, sie so früh wie möglich stellen zu lassen, um bei Problemen feste Anlaufstellen und Unterstützung zu finden. Viele, viele Betroffene bemühen sich täglich ohne Hilfe klarzukommen und leiden und erschöpfen im Alltag deswegen immer mehr, bis hin zu einem Burnout. Auch Depressionen und Suizid ist ein großes Thema.
Es wird sogar davon geredet, dass eine sogenannte „Vergessene Generation“, nämlich wir über 30, 40, 50, 60 oder gar 70 Jahre in dieser Gesellschaft lebt, die dringend diagnostiziert werden sollte.
(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)
DSCN3960

Wertschätzung

Alles hat einen Wert in der Gesellschaft – Material, Pflanzen und Lebewesen. Werte, die die Gesellschaft selbst festlegt. Werte, die ich leider oft nicht verstehe, denn für mich haben gewisse Dinge einen anderen Wert. Zum Beispiel Diamanten. Ich kann diesem glitzernden Stein einfach nichts abgewinnen und jeder der denkt, er könnte mir damit eine Freude machen, den muss ich enttäuschen. Für mich ist eine besondere Muschel am Strand oder ein besonderer Stein, den ich beim Wandern finde, um so vieles mehr wert als ein teures Schmuckstück. Solche Mitbringsel dekorieren oftmals meine Regale. Bei mir befindet sich der Wert im Kopf und nicht in der Geldbörse.

Damit habe ich direkt ein anderes Wort für Wert: Juwel.
Kennt Ihr den schönen Spruch: „Du bist ein Juwel?“

Was Menschen einst als Begriff einem wertvollen Stein gegeben haben, hat für mich so viele andere Bedeutungen. So, wie vieles für mich anders auf dieser Welt ist. Wertvolle Dinge sind für mich oft wertlos und umgedreht. Bin ich deswegen dumm oder falsch?

Jemand sagte mal zu mir: „Wie kannst du ein teures Schmuckstück verwehren oder gar abwerten? Tickst du noch richtig?“
Tja, das frage ich mich jeden Tag neu. Ticke ich noch richtig? Bin ich die Uhr, die verkehrt herum läuft? Die schlimm für gut und hässlich für schön hält?
Leider ist das oft der Fall. Meine Wertschätzung scheint eine völlig andere zu sein, als die vieler Menschen um mich herum.

Was bedeutet eigentlich „Wert“ und „Schätzung“?
Wert ist ein individueller Begriff und darf niemals verallgemeinert werden, doch das wird er. Er wird daran gemessen, was die Mehrheit der Gesellschaft bestimmt.
Wenn ich das einmal anders betrachte: Je seltener etwas existiert, desto mehr Wert hat es. Mit dieser Einstellung ständen wir als Asperger-Autisten doch toll da, oder nicht? Wir sind ziemlich selten anzutreffen, genau wie ein Diamant oder Gold. Doch schätzt man AS-Betroffene deswegen mehr?
Leider lehrt mich die Erfahrung immer wieder, dass sich der Begriff „Schätzung“ in einer Schieflage in unserem Wortschatz befindet.
Asperger Autisten haben so unglaublich viele Stärken, die sie wertvoll machen und viel mehr geschätzt werden sollten.
Inzwischen geht ein kleiner Ruck durch die Berufsbranche, die immer mehr Betroffene einen Beruf ermöglicht, in dem er optimal aufgehoben ist. Es würde mich sehr freuen, wenn es so weiterginge. Es erscheinen auch immer mehr Bücher über und von Betroffenen, die eine bessere Aufklärung betreiben, als manches Fachbuch. Auch dafür bin ich dankbar.

Wertschätzung ist für mich eine Tugend. Ich wertschätze mit dem Herzen und treffe dabei immer häufiger auf völlig andere Dinge, als es in der Gesellschaft der Fall ist. Ich wertschätze zum Beispiel keine Einladung, die kaltherzig und unpersönlich einhergeht, sondern die in einem kleinen Rahmen mich gezielt erfreuen soll. Ich schätze keine teure Torte von einem Konditor zum Geburtstag, sondern den kleinen selbstgebackenen Kuchen aus der eigenen Küche. Es ist der Gedanke, der mich erfreut, nicht der Preis, der sich dahinter verbirgt. Doch ist es nicht so, dass genau das in der Gesellschaft eine größere Wertschätzung erhält? Wozu werden viele Preisverleihungen in einem unsagbar teuren Rahmen veranstaltet? Doch nur, um ihnen „mehr Wert“ zu geben. Ich frage mich, ob die Menschen, die daran teilnehmen und auch auf den After-Show-Partys anwesend sein müssen, wirklich glücklich damit sind? Ihre Gesichter zeigen andere Gefühle. Und doch „wertschätzt“ man solche Veranstaltungen in der Öffentlichkeit. Ich kann in dieser Scheinwelt leider nicht leben.

Tja, das ist wieder mal so ein Thema, was mich von vielen anderen unterscheidet …
(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst alseBook oder  Printausgabezum Lesen)
DSCN3960

Funkstille

Oh Mann, wenn ich daran denke, wie sehr mein Mann darunter leidet und ich diesen Zustand einfach nicht bei mir abstellen kann.

Ich frage mich, was diese Funkstille in mir auslöst.

Eigentlich lässt sich die Situation ganz einfach erklären: Die Funkstille wird bei mir ausgelöst, wenn ich mit einer Situation nicht mehr klarkomme. Über mein Regel- und Plan-Denken habe ich schon oft berichtet. In meinem Kopf sind feste Strukturen verankert, nach denen ich lebe, fühle, reagiere und … jetzt kommt‘s (!) … mich auch abschalte. Nämlich dann, wenn eine Situation entsteht, auf die ich keine Reaktionsstrategie abrufen kann. Es fühlt sich an, als wenn die Situation in mir drin ins Leere läuft, also verpufft! Wenn der andere dann nachsetzt und mich drängt, endlich zu reagieren, entsteht in mir diese Funkstille. (Es kann auch ein Overload oder ein Meltdown sein, aber darüber schrieb ich bereits) Sie zeigt sich sehr unangenehm dem Partner gegenüber, denn sie kommt einer Art Wut gleich, die ich verströme. Früher nannte man es „beleidigt sein“, aber es ist so vieles mehr in mir, das dann stattfindet, als nur beleidigt zu sein. Ich spüre in mir drin einen starken Widerstand, der sich nach außen wie eine Stichwaffe zeigt. Der andere hat danach keine Chance mehr, mich zu erreichen. Ich will dann stundenlang oder tagelang nicht mehr mit der verursachenden Person sprechen. Ich will nur noch, dass sie mich in Ruhe lässt, weil sie meine innere Ordnung durcheinander gebracht hat und nicht aufhört, weiter Unordnung in meinem Leben zu schaffen.

Bei mir gibt es die leichte, mittlere und starke Funkstille.

Die leichte lässt zu, dass ich innerhalb eines Tages wieder von der Person angesprochen werden und mit ihr über das Problem reden kann.

Die mittlere lässt mich tage- oder wochenlang in Kriegen und Kämpfen versinken und erst dann wieder auf Empfang gehen.

Die starke ist die Schlimmste. Dann hat der andere mich in einer Art und Weise bedrängt oder etwas verursacht, dass mich nie wieder den Kontakt herstellen lässt. Das kommt fast nie vor, ist aber dann die totale Funkstille.

Wie kann sich der andere/oder Partner jetzt am besten verhalten?

  1. Regel: lass mich bitte solange in Ruhe, bis ich von alleine wieder bereit bin, mich dir zu nähern.
  2. Regel: sie ergibt sich aus der 1. Regel: setze auf keinen Fall nach oder versuche mich aus der Funkstille zu holen, denn dadurch machst du es nur schlimmer.
  3. Regel: bitte lasse den Kontakt zu mir erst mal nicht abbrechen, denn ich weiß meistens selbst nicht einmal, wie stark meine Funkstille ist.

    4. Regel: Wenn ich wieder mit dir ins Gespräch komme, dann höre dir sehr aufmerksam an, was mir zu schaffen gemacht hat. Unter Umständen tut mir auch eine Entschuldigung gut, weil du meine Grenze überschritten hast. Du kanntest sie vielleicht nicht, aber es sollte nicht noch einmal vorkommen.

Die Beseitigung der Funkstille ergibt sich dadurch, ob oder wie schnell mein Gehirn das Chaos, das in mir entstanden ist, in der Lage ist zu beseitigen. Ob es dafür eine Regel oder eine Ordnung herstellen kann. Der andere sollte wissen, dass es Dinge gibt, die ich nicht lernen oder annehmen KANN. Es gibt dafür kein Programm auf meiner Festplatte. Beispiel: Mein Partner möchte, dass ich mit einem bestimmten Verhalten aufhöre, z.B. einer Macke (Händereiben) oder eine Sache (ständig Schreiben). Für alle, die es nicht wissen: solche Verhaltensweisen sind Beruhigungstechniken für mich, wenn ich aufgeregt oder durcheinander bin, oder es sind im Falle von Schreiben Spezialinteressen für mich, die mir ebenfalls dazu verhelfen, mich zu beruhigen und wohl zu fühlen. Was für nicht Betroffene des Asperger Syndrom manchmal „unmöglich“ oder „übertrieben“ erscheint, kann für mich pure Erholung bedeuten. Ich besitze weit weniger Konzentrationsfähigkeit als nicht Betroffene, wenn es um soziale Interaktionen oder Dinge geht, die mich stressen. Das lässt mich viel eher zusammenbrechen oder eben diese Funkstille in mir entstehen. Ich nehme nämlich viel mehr wahr und muss viel mehr durch meinen Autismus verarbeiten, als es normale Menschen können.

Also Funkstille ist wichtig in meinem Leben. Ich brauche sie, um wieder klarzukommen.

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst alseBook oder  Printausgabezum Lesen)
DSCN3960

Die Ignoranz als Freund?

Wie einfach würde mein Leben doch verlaufen, wenn ich die Ignoranz als Freund hätte. Nein, als besten Freund! Mir wäre alles und jeder egal und ich könnte ganz mit meinen Belangen und Wünschen leben. Ich hätte andere Freunde, die ignorant wären und die auch mich ignorieren, wenn ich etwas tue, was ihnen nicht gefällt.

Was so einfach klingt ist gewiss nicht das Non plus Ultra im Leben und doch steckt ein Funken Wahrheit in diesem Gedanken. Es scheint, als würde es das Leben irgendwie einfacher machen.

Als Mensch von schwarz und weiß gibt es auch in meinem Leben nur ganz ignorant oder gar nicht ignorant, wobei ich zugeben muss, dass mir die erste Variante erheblich besser bekommt, ich sie aber nicht beherrsche. Es ist für mich einfach keine Grundlage für ein Leben in der Gesellschaft. Oder doch? Ist genau DAS die Grundlage, die ich einfach nur falsch einschätze?

Was genau ist Ignoranz eigentlich? Und jetzt erschrecke ich, als ich lese:
Unwissenheit
Dummheit
Unkenntnis
Missachtung
Unwissen

Und was heißt ignorieren?
nicht wissen wollen
absichtlich übersehen
nicht beachten
nicht kennen wollen
absichtlich nicht erkennen wollen

Das stimmt doch etwas nicht!!! Die Ignoranz läuft mit dem Ignorieren irgendwie nicht konform und doch sollen es die gleichen Aussagen sein? Der erste Begriff weist auf „unabsichtliches“ Verhalten hin und der zweite Begriff auf „absichtliches“ Verhalten. Nanu!!
Für mich war die Ignoranz immer schon ein „absichtliches“ Verhalten. Ein Verhalten, das ich bewusst zeige, um zu signalisieren, dass ich nichts von der Sache „wissen will“. Es hat durchaus nichts mit der Ignoranz zu tun, wie sie im Duden steht, wobei der Begriff „Missachtung“ der einzige ist, den ich in diesem Zusammenhang gelten lasse.

Doch ich möchte gerne etwas ganz anderes damit aussagen. Der Autismus ist ein weiter Begriff und wird im Rahmen der Autismus Spektrum Störung im Detail erklärt, definiert und diagnostiziert. Der bekannte Autist, den ja viele im „Rainman“ sehen wollen, wäre der Mensch, der anderen Menschen vollkommen ignorant begegnet und nur in seiner Welt der Mathematik und Relativitätstheorien lebt. Um es noch einmal klarzustellen: Den Autist „Rainman“ gibt es nicht in der Form, wie er dargestellt wird. Er setzt sich aus vielen Varianten des Autismus´ zusammen und vermittelt der Gesellschaft ein verwirrendes Bild von Autisten. Wenn man dem gegenüber Betroffene des Aspergers Syndrom stellt, werden sich viel Fragen: „Wo ist denn da der Autismus zu erkennen?“

Gute Frage!!!

Was Rainman nach außen zeigt, findet bei vielen im Inneren statt, aber sie zeigen es nicht. Ja, Rainman verkörpert Gefühle und Reaktionen, die im Film praktisch sichtbar gemacht werden sollen. Und das im übertriebenen Sinne, damit es jeder kapiert.
Rainman ist nämlich durchaus nicht ignorant! Er ist nur ständig verwirrt, wenn jemand seine Regeln und Pläne durcheinanderbringt und er beruhigt sich mit seinem Spezialthema, die Mathematik. Das zeigt doch, dass die Ignoranz ein sehr schwer zu findender Freund bei Menschen mit Autismus ist. Besonders bei Betroffenen des Asperger Syndroms, die ständig darum bemüht sind, sich anzupassen oder nicht aufzufallen. Wie kann da die Ignoranz noch Platz haben?
Der Fall stellt sich anders dar, wenn es um den Begriff „egal“ geht. Ja, und jetzt wird es spannend!

Ich kann nur mit größter Mühe mit Ignoranz reagieren, nein falsch, ich habe ja keine „Dummheit oder Unkenntnis“ in mir. Ich kann kaum meine Umwelt ignorieren. Und jetzt komme ich auf den Punkt: Wie schaffe ich es trotzdem, mich zu schützen, wenn ich doch nicht ignorieren kann? Wenn bei mir ständig unangemessene Reaktionen stattfinden, weil ich mich veranlasst sehe zu reagieren, obwohl ich ignorieren will?
Ich entwickelte über die Jahre ein neues Verhältnis zu dem Gefühl „egal“, weil ich bemerkte, dass es meine Gedankengänge Stück für Stück beruhigte und meine Gefühle nicht mehr so oft aufwallen lässt. Ich habe mir das „egal“ förmlich antrainiert, indem ich begann es auszuhalten. Ich habe mich bewusst vor Situationen und Kontakten geschützt und es solange ausgehalten, bis der Kontakt nachgab und mich nicht mehr forcierte. Das war kein schönes Gefühl, weil es eine künstliche Reaktion in mir hervorrief und es funktionierte nur solange, wie ich mich von allem und jedem fernhielt, also isolierte. Und jetzt sind wir beim wahren Autismus angekommen, der vielen Aspergern so sehr zu schaffen macht: die Isolation als Freund. Nicht für jeden gut, aber für manche der einzige Weg, wieder mit dem Leben klarzukommen.
(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst alseBook oder  Printausgabezum Lesen)DSCN3960

Wenn Familie und Freunde die Diagnose aberkennen

Wie kann das sein? Endlich habe ich meine lang ersehnte Diagnose erhalten und traue mich offen darüber zu reden und schon schauen mich viele zweifelnde Blicke an. Ich wedel mit dem Papier, doch es nützt nichts. Ich ernte ein mitleidiges Räuspern und spüre, wie hinter meinem Rücken getuschelt wird. Ich versuche zu erklären, dass ich mit vielen Dingen große Probleme hatte und sie immer mit einem Lächeln kaschiert habe. Mein Optimismus und meine gute Laune, die ich täglich zeigte, entpuppen sich plötzlich als Feinde.

Das ist der Moment, in dem ich große Entscheidungen treffen muss.
Lege ich wirklich noch Wert auf all die Menschen, die sich mir entgegenstellen? Was ist mit deren Mitgefühl, das ich ihnen immer bei ihren Problemen entgegengebracht habe? Ein schmerzlicher Gedanke überkommt mich: Ich werde all diese Menschen verlieren! Oh nein! Halte ich das überhaupt aus? Eine andere Frage stellt sich mir: Halte ich es überhaupt noch aus, mich weiter für andere zu verbiegen?
Zwei Fragen, die eine schwere Entscheidung von mir abverlangen. Ich hätte nie gedacht, dass ich an den Punkt komme, bei dem ich mich frage: Sie oder ich? Und wieder entsteht ein neuer Kampf. Hört das denn nie auf? Auch diesen Kampf muss ich wohl oder übel durchstehen. Meine Gedanken laufen Amok. Ist das das Ergebnis einer Diagnose? Dass mein Leben noch mehr zerrüttet wird? Was bleibt mir?

Erst mal Flucht, denke ich und ziehe mich für viele Wochen weit entfernt von allen zurück. Ich lasse das Gefühl auf mich wirken, wie sich mein Leben ohne all diese Menschen anfühlt. Das Ergebnis erschreckt mich! Es fühlt sich gut an. Ich erschrecke wahrlich vor meinem eigenen Wohlbefinden. Wie kann das sein? Seit zig Jahren habe ich mich nicht mehr wohlgefühlt oder habe es mir nicht mehr erlaubt und plötzlich bricht dieses Gefühl mit einer Intensität über mich herein, dass ich vor Glück weinen muss. Jaaa, ich spüre wieder Glück! Ein Gefühl, das ich all die Jahre gesucht habe und nicht finden konnte. Es war untergegangen von zu vielen Geräuschen, Menschen, Farben, Eindrücken und Aufgaben, denen ich nicht gewachsen war. Nachdem ich das Gefühl eine Weile auf mich habe wirken lassen, treffe ich die Entscheidung zur Frage „Sie oder ich?“.

„Ich“ ist das klare Ergebnis. Zum ersten Mal seit vielen Jahren entdecke ich wieder die Welt, in die ich gehöre. Und in die kann ich leider nur wenige Menschen mitnehmen. Ich lade zwar alle ein, aber nur wenige sagen zu und treten in meine autistische Welt ein. Im Grunde ist sie nicht viel anders, als die Welt draußen auch. Doch sie ist geprägt von der Schönheit der Natur, den Tieren und der Ruhe. Keine Machtspiele und keine Hinterhältigkeit mehr. Ich bin dieser Dinge überdrüssig. Mich fängt eine ehrliche, mentale Schönheit ein, die ich so nicht kannte. Menschen, die mir folgen, sind keine fordernden Menschen, sondern solche, die sich für diese Welt öffnen können und wollen. Sie sind ehrlich, freundlich, respektvoll und willkommen.

Ich kehre nur kurz in die alte, für mich verwirrende, Welt zurück, um allen, die mich nicht so annehmen wie ich bin, den Kontakt zu kündigen. Schmerz, Wut, Druck und Zorn beben in mir, weil ich die Verurteilung spüre, die sich draußen breitmacht. Doch ich halte die Türe geschlossen, gehe nicht mehr ans Telefon und nicht mehr in die Stadt. Ich verbringe die Zeit damit, ein Buch zu schreiben und packe so unendlich viel Wut hinein. Nebenbei suche ich nach neuen Zielen und einer neuen Umgebung. Ich kann hier nicht mehr bleiben, wenn der Krieg täglich vor meiner Tür stattfindet. Ich will mich neu definieren und suche Menschen, die mich nicht kennen und einen Ort, der mich nie anderes kennenlernen wird, als der Mensch, der ich in Wahrheit bin.

Einige Jahre später.
Man fragt mich, warum ich nicht alles beim Alten gelassen und es einfach nur erklärt habe. Ich lächele auf diese Frage und schaue in den Himmel, unter dem ich nun im Einklang mit Natur und Tieren lebe und Bücher schreibe… Ich brauche hier nichts mehr erklären. Ich bin angekommen!

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst alseBook oder  Printausgabezum Lesen)
DSCN3960