Einspruch gegen Fehldiagnose

Nach langen Überlegungen möchte ich Teile meines Einspruchs gegen eine Fehldiagnose von mir veröffentlichen, weil ich denke, dass es einigen Mut machen könnte, sich zu wehren. Vor allen Dingen dann, wenn Diagnosegespräche sehr „schief“ verlaufen, sage ich mal salopp. Schaut doch mal, was ich geschrieben habe…

Hiermit möchte ich Einspruch gegen die Diagnose „Kein Anhalt für ein Asperger Syndrom“ einlegen. Frau Dr. X hatte vier Termine zu jeweils einer Stunde dafür eingeräumt.
Begründung:
1. In der Beschreibung der Anamnese sind erheblich inhaltliche Fehler aufgeführt

  1. In der Störungsspezifischen Eigenanamnese sind erhebliche inhaltliche Fehler aufgeführt
  2. In der Familienanamnese fehlt eine wichtige Erläuterung
    4. In der Biografie sind erhebliche inhaltliche Fehler aufgeführt
    5. Fehlendes Gespräch mit Angehörigen (wurde von Dr. X nicht gefordert, bzw. als
    nicht nötig befunden)Zu näheren Erläuterung:

    Punkt 1

    Ich habe nach Gesprächen mit der Autismus-Ambulanz Wuppertal und der Leitung der SHG Düsseldorf und Wuppertal die Zusage bekommen, trotz nicht vorhandener Diagnose zu einem Treffen kommen zu dürfen. Dort haben sich in der Gesprächsrunde schnell Übereinstimmungen mit diagnostizierten Teilnehmern gezeigt, so dass ich zu den Gruppen zugelassen wurde. Das Problem mit Diagnosen bei Frauen im fortgeschrittenen Alter sei dort allgemein bekannt und wird oft diskutiert.

    Ich habe nicht gesagt, dass ich nie das Gefühl habe, dass mein Leben nicht schön sei, sondern dass mein Leben sich sehr anstrengend anfühlt und ich oft aus unerklärlichen Gründen erschöpft bin. Auch dazu neige, bei Überforderung in eine Verstummung oder Erstarrung zu fallen. Das habe ich von Kindheit an.

Feiern oder Treffen mit vielen Menschen erschöpfen mich sehr. Immer wieder falle ich durch unangemessene Beiträge auf (dann befinde ich mich noch im eben besprochenen Thema und konnte dem Wechsel nicht folgen) oder werde sogar ausgelacht, weil ich vieles falsch verstehe. Das macht mich später sehr aggressiv und mich plagt ein schlechtes Gewissen oder sogar Schuldgefühle. Das teilte ich im Gespräch mit und wurde nicht wahrgenommen.

Meine berufliche Situation ist völlig falsch dargestellt worden.
Ich konnte nach meiner Lehre als Erzieherin nicht in einem Kindergarten arbeiten, weil ich mit den vielen Menschen, Geräuschen und Situationen nicht klarkam. Ich wurde dort gemoppt, weil ich vieles falsch verstand. Ich fühlte mich jedoch immer zu „auffälligen“ Kindern hingezogen – Einzelgänger oder mit auffälligen Verhaltensweisen. Zu diesen Kinder bekam ich guten Kontakt, so dass ich mich schnell auf sie konzentrierte und den Überblick über die Gruppe verlor. Das hatte eine Kündigung zur Folge. Zu der Leitung von Gruppen folgt später noch eine Darstellung.

In meinen Tagebüchern aus meiner Jungend berichte ich immer wieder über meine Außenseiterposition. Dass ich nicht in die Welt meiner Mitschüler hineinfand. (Typischer, sich immer wiederholender Satz: Ich bin nicht von dieser Welt) Ich konnte keine Empathie für sie entwickeln, zog mich immer schon in mein Zimmer zurück, schrieb viele Geschichten und kam merkwürdigen Interessen nach, die niemand interessierten. Ich hatte in meiner Kindheit und Jugend keine Freunde im üblichen Sinne und empfand nur meinen Wellensittich als einzigen Freund. Ich konnte mich als Kind sehr gut mit mir selbst beschäftigen, was meinen Eltern immer gut gefiel.

Ich möchte zum Ausdruck bringen, dass ich nie mit Nachdruck meine Meinungen durchsetzen wollte und konnte (und schon gar nicht bei Eltern)  und die Betitelung „extrem“  aus dem Zusammenhang gerissen wurde, weil ich Dr. X zwischendurch mitteilte, dass ich unter einem Schwarz/Weiß-Denken leide.  Doch das erwähnte ich in einem anderen Zusammenhang.

Punkt 2

Blicksteuerung: Ich wurde nicht in meiner Kindheit zum Blickkontakt aufgefordert, sondern später von meiner Psychologielehrerin in der sozialpädagogischen Fachschule, weil ich Erzieherin lernte und der Blickkontakt ein unerlässlicher Kommunikationsfaktor ist. Die Lehrerin übte dieses Verhalten mit mir über mehrere Wochen. Allerdings kann ich mich bei einem Gespräch nicht gut konzentrieren, wenn ich den anderen ansehe, weil ich ständig auf die veränderte Mimik achte, die mich ablenkt. Das macht mich nervös und dadurch entgeht mit oft 50% des Gesprächsstoffs.

Ich habe mitgeteilt, dass ich nach einem Umzug meine direkten Nachbarn viele Wochen nicht erkennen konnte, obwohl ich sie öfter sah. Sie kamen mir immer wieder wie Fremde vor und erst nach ca. 2 Monaten prägten sich die Gesichter bei mir ein. Das ergeht mir häufig so. Selbst nach 7 Jahren in einer Reihenhaussiedlung erkenne ich nicht alle Nachbarn, sondern nur die engsten. Alle anderen erscheinen mir fremd, obwohl ich sie hin und wieder sehe.

Soziale Einbindung, soziale Bedürfnisse
: Viele Menschen suchen meinen Kontakt, weil ich ihnen sehr interessant erscheine. Ich weiß aber nicht warum. Man teilte mir öfters mit, dass ich als „unnahbar“ erscheine und das viele neugierig macht. Dadurch habe ich viele sogenannte „Bekannte“. Ich habe keine „festen Freunde oder eine Freundin“.  Ich helfe gerne, kann meine Grenzen aber oft nicht finden und werde viel ausgenutzt. Solange, bis ich zusammenbreche. Deswegen musste ich nach 4 Jahren einmal meine Arbeit bei einer ambulanten Sozialstation aufgeben.

Ich ging als Jugendliche in keine Disco im üblichen Sinne. Ich fand durch Zufall eine Nachbarin, die mit mir in eine Rock-Disco fuhr. Ich mochte dort die extrem laute Heavy Metall Musik, die mich sehr beruhigte. Und außerdem kam dadurch kein fremder Kontakt zustande, was mir sehr angenehm war. Ich bin zwar sehr geräuschempfindlich (kann mich bei Geräuschen nicht konzentrieren) , aber gefällt mir die Musik, kann ich sie extrem laut hören. Ich mag überhaupt keine Feiern, Partys oder Diskotheken sonst und mied/meide sie wo immer es mir möglich war/ist. Zudem höre ich stereotypisch Musik, immer die gleiche CD. (Ich esse auch stereotypisch, ändere selten meinen Speiseplan)

Sprachpragmatik, interaktionelle Fantasie: Ich habe sehr starke Routinen und Rituale, gerade was den morgendlichen Ablauf betrifft. Ich werde sehr aggressiv, wenn man ihn unangemeldet durcheinanderbringt. Ich sagte, das ich keine Probleme habe, wenn sich der Ablauf „geplant“ verändert.  Ich arbeite freiberuflich als Autorin und wenn sich meine Aufgabengebiete verändern, dann kann ich auch meine morgendlichen Rituale verändern.
Ich werde allerdings sehr ungehalten, wenn jemand meine Abläufe ungeplant durcheinanderbringt, z.B. der Einkauf dauert länger als geplant, oder der Besuch bleibt länger als angekündigt, oder ich werde im Garten durch Nachbarn bei der Arbeit aufgehalten, die ich zeitlich exakt eingeplant habe.
Ich lebe sehr stereotypisch, allerdings verschiebe ich gerne Möbel, weil ich, je nach Jahreszeit, immer die optimale Möbelstellung suche. Das hat mit dem Blick aus dem Fenster oder mit der Heizung zu tun. Meine Bedürfnisse verändern sich diesbezüglich. Im Sommer kann ich nicht durch ein sonnendurchflutetes Fenster sehen und stelle das Sofa vor die Heizung, im Winter mache ich es umgedreht. Wärme ist mir ganz wichtig, da ich ständig friere, und das Licht in meiner Wohnung ist stets gelb (farbige Glühbirnen, Lampen, Gardinen), weil ich kein weißes Licht vertragen kann.

Ich habe sehr wohl Sonderinteressen, nämlich die Psychologie und das Schreiben. Ich schreibe Psychothriller.

Punkt  3
Den Punkt möchte ich gerne näher erläutert wissen.
Meine Mutter hatte zwei Suizidversuche verübt und suizidierte sich in der offen Psychosomatik der Klinik Galkhausen. Die Ärzte dort wussten nicht, weshalb sie an Depressionen litt. Ihr Vater war durch sein merkwürdiges Wesen oft auffällig und suizidierte sich in der geschlossenen Klinik Grafenberg.

Punkt 4

Mein Vater hatte sich von meiner Mutter getrennt, weil er mit ihrem Wesen nicht mehr klar kam. Er beklagte, dass sie nicht über ihre Probleme reden könnte und sich oft verstummt im Schlafzimmer zurückgezogen hatte. Sie hat sich nie als Mutter an Aktionen in der Schule mit anderen Müttern beteiligt und nie Kontakt zu Nachbarn gesucht oder aufgebaut. Sie hatte keine Freundin oder Bekannte, mit der sie sich traf oder austauschte. Sie hatte nur Kontakt zu ihrem Bruder und dessen Frau. Sie wollte jedoch nie auffallen und war stets um Anpassung in dem Bereich bemüht, der ihr möglich war.
Das war der Grund, weshalb mein Vater sich nach eigenen Aussagen eine neue Lebenspartnerin nach 18 Ehejahren suchte.

Ich bin drei Jahre sehr gerne in die Grundschule gegangen und habe bis zu diesem Zeitpunkt immer gerne gelernt. Das endete durch einen Vorfall Anfang der vierten Klasse: Mein Lehrer schlug mir einmal unfairerweise auf den Kopf, weil ich meine Mitschülerin, die bei einer Zweierreihenaufstellung neben mir stand, aufforderte, endlich still zu sein. Ich empfand den Schlag als ungerecht und wahrscheinlich stärker, als er war und konnte fortan nicht mehr von diesem Lehrer lernen. Mein Abschlusszeugnis wurde so schlecht, dass ich mein Ziel, das Gymnasium zu erreichen, verfehlte. Das machte mich sehr wütend. Der Lehrer sagte, ich könne nicht gut lernen und könne höchstens zur Realschule. Ich ging ungern hin. Dort fassten mich zwei Lehrer immer wieder ungefragt an. Einer fasste mich im Sommer immer an den nackten Schultern an, schüttelte mich und fragte: Was ist nur mit dir los? Und eine Lehrerin kniff mir immer in der Hals und demütigte mich wegen meinen merkwürdigen Geschichten, die ich schrieb, ständig vor der ganzen Klasse. Ich teilte meinen Eltern mit, dass meine Lehrer mich anfassten und mich vor anderen lächerlich machten, doch sie reagierten nicht. Daraufhin verlor ich weitgehend das Vertrauen in meine Eltern.
Ich konnte auf der Realschule nicht mehr lernen, schrieb nur noch fünfen und sechsen und wurde auf die Hauptschule abgestuft. Dort wurde ich Klassenbeste. Es fasste mich niemand mehr an und ich konnte den Realschulabschluss machen, indem ich mich für die 10. Klasse qualifizierte. Ich wollte immer Journalismus studieren, was ich nicht mehr schaffte. Ich lernte widerwillig den Beruf der Erzieherin, weil meine Eltern das wollten. Danach war ich so wütend über meine misslungene Zukunft, dass ich in die USA reiste, um eine Aupairstelle in Kalifornien anzutreten. (Die USA war von meinem 10. Lebensjahr an mein Spezialthema) In dieser Zeit wurde meine Mutter depressiv, was ich kaum aushielt. Ich wollte mich in Hollywood wegen einer Arbeit als Drehbuchautorin umschauen. Ich schrieb als Jugendliche Tag und Nacht Krimis und Geschichten.

Ich habe nie einen Kindergarten geleitet, sondern nur 4 Monate eine Kiga-Gruppe. Verlor aber die Stelle, weil ich den Überblick verlor und gemobbt wurde (siehe Kommentar am Anfang).
Ich habe danach 4 Jahre lang über das kath. Bildungswerk Mettmann Kleinkindergruppen mit Eltern geleitet. Das konnte ich überblicken. Und dort fielen mir hin und wieder einige Kinder auf, die besondere Begabungen oder Verhaltensweisen zeigten, so dass ich die Eltern um Abklärung bat und ihnen Anlaufstellen gab. Das entsprach aus meiner Sicht auch der Aufgabe einer Erzieherin. Leider kamen die Eltern meinem Rat nicht nach, so dass ich erlebte, wie diese Kinder immer auffälliger wurden(sich die Haut aufkratzten, andere schlugen oder generell nicht in die Aufmerksamkeit der Gruppe fanden. Später traf ich zwei von den Mütter, die mir in Nachhinein mitteilten, dass sich eine Hochbegabung bei ihren Kindern zeigte. Ein Kind musste sogar einige Zeit in einer Psychiatrie verbringen. Das bewies, dass ich nicht falsch lag). Das machte mich innerlich wütend, aber ich zeigte es nicht, blieb stets freundlich. Ich habe aus diesem Grunde die Gruppe nicht verlassen, sondern weil ich unabhängiger arbeiten wollte. Die Auflagen des Bildungswerkes wurden mir zu kompliziert. (Es wurden zu viele Berichte, Ablaufdokumentationen und Reflexionen verlangt, die mich überforderten.)

Danach eröffnete ich freiberuflich eine Kleinkindergruppe von 10 Kindern ohne Eltern in der Gemeinde St. Josef in Langenfeld, die sehr erfolgreich lief. Diese kleine Gruppe überblickte ich noch besser. Sie war sehr beliebt und hatte eine lange Anmeldeliste. Allerdings gab ich die Arbeit auf, als ich einen Konflikt mit meiner Kollegin (Thema Rauchen auf der Toilette mit den Kindern) nicht in der Griff bekam und keine neue Mitarbeiterin fand. Ich musste die Gruppe schließen. Ich arbeite sehr zielgerichtet und erfolgsorientiert und konnte in der Gruppe meine Ziele nicht mehr erreichen.

Punkt 5
Auf meine Frage, ob Frau Dr. X nicht mit Angehörigen sprechen möchte (Mein Mann war sogar zweimal deswegen mitgekommen), reagierte sie ablehnend. Es sei nicht nötig.
Mein Bruder, meine Söhne und auch mein Mann hätten zu der Diagnose aus meiner Sicht beitragen müssen. Mein Vater (77) möchte sich nicht mehr damit auseinandersetzten und ist nach 4 Schlaganfällen nicht mehr belastbar. Aber er teilte mir mit, dass ich erst mit 2-3 Jahren gesprochen habe. Das wäre sehr auffällig gewesen. Auch, dass ich immer sehr gerne und viel geschaukelt habe,  mich von allem und jedem zurückgezogen habe und oft schlecht gelaunt reagierte, wenn man mich aus meinem Zimmer vom Schreiben wegholen wollte.

Ich leide an keinerlei struktureller Störung, denn mein Tag ist stark durchstrukturiert. Ich litt kurzzeitig daran, als ich die Mutterrolle verlor (vor 2 Jahren), habe aber inzwischen meine Alltagsstruktur wieder hergestellt.

Frau Dr. X meinte, es wäre unüblich, dass ich so oft meinen Wohnort wechsle. Das stimmt so nicht, denn ich wechselte nicht oft. Ich bin lediglich einmal mit meiner Familie nach Kanada gezogen, weil ich immer dort leben wollte. Dort brach ich aber vollkommen zusammen, weil ich mit der Großstadt Calgary und dem vielen Fremden nicht zurechtkam und reiste wieder zurück in meine Heimatstadt, in der ich seit 8 Jahren wieder lebe.

Abschließend:
Aufgrund dieser Korrekturen stelle ich die Diagnose „Kein Anhalt für ein Asperger Syndrom“ in Frage. Und es gibt noch viele weitere Punkte, die nie besprochen wurden.
Ich empfand die Fragen, die mir gestellt wurden, als kontraproduktiv und nicht detailliert, so dass ich kaum gezielt antworten konnte. Frau Dr. X machte mich mehrmals darauf aufmerksam, dass sie nur wenig Zeit habe, die Fragen abzuarbeiten. Es blieb kein Raum für persönliche Gespräche oder Zeit, mich näher mit den Fragen zu beschäftigen.  Das verunsicherte mich und ich konnte mich nicht gut konzentrieren. Ich kann mich am besten schriftlich mitteilen und bot an, schriftliche Antworten geben zu dürfen, doch das wurde abgelehnt. Ich hätte zu viel Zeit, die Fragen verfälscht zu beanworten, doch genau das Gegenteil ist bei mir durch die Hochfunktionalität der Fall. Meine extrovertierte Persönlichkeit ist so angelegt, dass ich oft zu schnell antworte und meine Nervosität/Verwirrung überspiele, um der Situation möglichst schnell zu entkommen.  So konnte ich oft nur das mitteilen, was mir auf Anhieb einfiel, ohne es näher zu erklären.

Ich finde, dass in dem Diagnoseschreiben und in meiner Darstellung viele Dinge aus dem Zusammenhang gerissen werden.

Der Bericht wirkt auf mich konstruiert und verletzt durch Begriffe wie „Sie vermutet, sie ist überzeugt und sie identifiziert sich“ meine Persönlichkeit, weil mir unterstellt wird, dass ich mir alles nur einbilde oder ich bewusst täusche, um eine Diagnose zu erlangen. Von diesen Aussagen nehme ich Abstand. Ich kann all meine Aussagen, die ich hier niedergeschrieben habe, belegen. Und ich habe noch eine ganze Menge mehr Anhaltspunkte, die für eine Diagnose wichtig wären.
Es fanden viele für mich unerklärliche Falschdarstellungen statt und Inhalte wurden aus dem Zusammenhang gerissen, so dass es mir vorkam, das sie stimmig mit der Epikrise klingen sollen.

Ich vertraute der Ärztin dennoch während des Gesprächs und nahm die Anfahrt von 150 km dafür in Kauf. Das Vertrauen ist hiermit zerstört.

Ich bitte darum, die Diagnose noch einmal zu überdenken und mich zu informieren.
Vielen Dank und viele Grüße…

Es dauerte 4 Monate, bis ich ein Antwortschreiben darauf bekam. Mir wurde schlicht mitgeteilt, dass es der Klinikleitung leid täte, dass alles so verlaufen sei, und sie bereit wäre, ihre Unterlage für eine neue Diagnose in einer anderen Klinik zur Verfügung zu stellen. Sie wünschten mir viel Glück.
Ich nahm das Angebot nicht an, weil es kontraproduktiv für mich gewesen wäre.
6 Monate später erhielt ich in einer anderen Klinik die Diagnose…
(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)DSCN3960

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2 Gedanken zu „Einspruch gegen Fehldiagnose

  1. mo jour

    Na, da hast du echt eine Menge durchgemacht.
    Danke, dass du dein detailliertes Widerspruchsschreiben hier zur Verfügung stellst.
    Vieles kommt mir sehr bekannt vor:
    z.B. kann ich es überhaupt nicht gut aushalten, wenn ich falsch verstanden wurde oder wenn mir Aussagen ‚im Munde rumgedreht‘ werden.
    Ganz besonders schrecklich finde ich, wenn jemand anders sich anmaßt, besser über mich Bescheid zu wissen als ich selbst. Da zicke ich mich auf die Palme!

    Ich bin sicher, wer nicht Asperger ist, könnte so einen Brief gar nicht erst verfassen 😉
    Liebe Grüße!

    Gefällt 2 Personen

    Antwort
  2. Forscher

    Danke fürs öffentlich machen, vieles deckt sich auch mit meinen Kindheitserinnerungen. Ich hatte das Glück einer (sehr) guten Diagnostikerin, die auch auf subtile Symptome geachtet hat, die aus der Situation entstehen und die nicht nur die schriftlichen Tests und Fragen hergenommen hat. Sie hat ein Video mit mir sogar (mit meiner Zustimmung natürlich) ihren Studenten gezeigt, um zu verdeutlichen, worauf man achten muss, wenn eine Person sonst gut kompensieren kann. Das Einzige, was ich heute bedaure, ist, dass ich nicht an das Kindermädchen gedacht habe, was ich gut 7 Jahre lang hatte (zwischen 5 und 12 Jahren), also genau in jenem Zeitraum, wo sich die ersten Symptome deutlicher manifestieren sollten. Das hätte man als Fremdanamnese hinzuziehen können. Ich hatte, nachdem meine Eltern nicht dabei sein konnten (ich hab vorher aber einen Elternfragebogentest im Internet gefunden), auch umfangreiche schriftliche Aufzeichnungen dabei, Listen mit Symptomen aus meiner Sicht, ebenso aber auch, was eher nicht passt. Das hat sie aber im Prinzip gar nicht gebraucht. Ihr war es wohl schon klar, als ich vom Wartezimmer zur Tür hereinkam in der Begrüßungsphase. Da war meine Unsicherheit und hohe Nervosität anzumerken.

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