Wenn Diagnoseverfahren krank machen

Dieser Blog ist schon lange überfällig, denn seit Jahren bekomme ich Emails oder Kommentare unter meine FB-Postings, wie schlimm viele Diagnoseverfahren für Frauen verlaufen.

Ich will kurz von meiner eigenen berichten.
Zuerst meldete ich mich in der ersten Klinik in meiner Umgebung mit Schwerpunkt Autismus an. Warum in die Ferne schweifen, wenn das Gute doch so nahe?
Das Gute!
Es war eine Klinik, die sich speziell mit dem weiblichen AS, auch mit Hochfunktionalität, beschäftigt.
Topp, dachte ich. Ich wartete 1 Jahr auf den ersten Termin.

Schon im Vorgespräch machte mir eine sehr junge Ärztin klar, dass hier wohl viele Frauen Modediagnosen anstreben und sie direkt sehen könnte, dass ich keine Betroffene von Autismus sei. Mein Mann war dabei und bemerkte, dass sie doch noch gar nicht richtig mit mir geredet habe. Die schriftlichen Vortests wiesen jedoch soweit darauf hin, dass ich eingeladen wurde.
Die Ärztin war eine Vorhut und sollte streng aussortieren. Also, wer auch nur ein wenig hochfunktional ist: keine Chance.
Erst ein Gespräch der Ärztin mit meinem Mann allein führte dazu, dass ich eine „2.Chance“ bekommen sollte. Ich war wohl zu doof, oder soll ich sagen, zu normal dafür? Ich sagte diesen 2. Termin ab, weil ich kein Vertrauen mehr in das Ärzteteam hatte und mich nicht demütigen lassen wollte.
Daraufhin meldete ich mich in der nächsten Klinik an. Die war schon 120 km entfernt. Dort würde man sicher erkennen, dass ich eine solche Strecke nicht zum Spaß auf mich nahm.
Die schriftlichen Vortests waren wieder wegweisend, sodass ich einen Termin erhielt, wartete wieder 1 Jahr und fuhr hin. Das erste Gespräch verlief sogar gut, und ich bekam 3 weitere Termine zur endgültigen Diagnose. Die Fragen waren komisch und hatten mit dem Asperger Syndrom so gut wie nichts mehr zu tun. Ich brachte Aufzeichnungen mit, die nicht im Mindesten diskutiert wurden, und sagte, dass ich mich sonst schlecht darstellen könnte, weil ich immer nur gelernt habe, mich anzupassen. Die Ärztin wies meine Aufzeichnungen zurück, weil sie sonst keine Zeit für Fragen mehr hätte. Die Fragen waren verwirrend. „Wünschen Sie sich Freunde um sich zu haben?“ Ich nickte. Sie schrieb in ihre Unterlagen: „Frau Schreiner hat viele Freunde um sich“. Das war falsch! Nächste Frage: „Sie haben eine Kiga-Gruppe geleitet?“ Ich nickte, wollte erklären, dass ich es nicht lange geschafft habe und den Job kündigen musste, weil er mich überforderte. Alles zu laut und zu viel durcheinander. Sie wies mich darauf hin, keine Zeit für Erklärungen zu haben, und jetzt kommt es, sie schrieb in ihre Unterlagen: „Frau Schreiner leitete einen Kindergarten.“
!!!???? So was von falsch!
Und so ging es die ganze Zeit über. Diese Ärztin schrieb Dinge über mich auf, die ich nie so gesagt oder gemeint hatte. Damit will ich nur verdeutlichen, wie es bei Diagnosegesprächen zu Missverständnissen kommt.
Der „heilige Brief“ kam dann 2 Monate später an, in dem fast alles, aber auch wirklich fast alles anders niedergeschrieben war, als ich es gesagt oder gemeint hatte. Diagnose: kein Autismus zu erkennen!
Ich war fassungslos und schrieb einen 9 Seiten langen Einspruchbrief, schickte ihn an die Klinik, meine Hausärztin und meine Krankenkasse. 4 Monate später meldete sich die Klinik, dass ich gerne in einer anderen Klinik eine Diagnose anstreben könnte, wenn ich der Meinung wäre, dass die Ärztin falsche Notizen gemacht hätte.
Wie blöd muss man sein, um das zu vertreten?
Klarer Fall: Ärztin unfähig.
Die nächste Klinik war dann der Durchbruch. Man hörte mir zu, besprach meine Kriterien, an denen ich eine Diagnose festmachen würde, und hatte nach nur einem sehr ausführlichen Gespräch eine ganz klare Diagnose: Asperger Syndrom

Ich bin kein Einzelfall!

Und deswegen schreibe ich diesen Blog. Solche Verfahren können Betroffene furchtbar krank machen und ich kann die, die sich mit ähnlichen Fällen bei mir melden, immer nur trösten, dass sie kein Einzelfall sind.
Viele Frauen, die wirklich verzweifelt am Ende ihrer Kräfte sind und nur Klarheit suchen, werden durch Fehldiagnosen noch kranker. Ich finde das so bitter und schlimm.
Frauen, aber auch Männer mit Hochfunktionalität, die mehrere Jahrzehnte lang gelernt haben, nicht mehr aufzufallen, sind besonders gefährdet, sehr stark nach Fehldiagnosen zu erkranken. Da ist dringend Handlungsbedarf angesagt!
Ich dachte, dass sich in den letzten Jahren etwas geändert hätte, neue Kriterien für Frauen festgelegt würden. Leider ist das nicht geschehen.

Mein Tipp: Macht euch Aufzeichnungen von der Kindheit, Jugend und er letzten Zeit, welche Auffälligkeiten dem Autismusspektrum zuzuordnen sind. Besteht darauf, dass diese Punkte mit euch abgearbeitet werden. Holt euch Verstärkung aus der Familie dazu. Mann, Bruder, Schwester, Eltern, Freunde, die euch helfen. Bringt soviel Beweise mit wie möglich, wenn es euch schwerfällt, euch mitzuteilen.
Die Mitteilung ist das Schwerste an der ganzen Diagnose und meine persönliche Schwäche. Ich konnte noch nie meine Gefühle angemessen mitteilen, außer über den schriftlichen Weg.

Ignoriert die Klinik, die euch direkt abweist.
Ich habe es nur geschafft, weil ich mich erst zweimal „warmfahren“ musste.

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)