Are you autistic? Bist du autistisch?

Am 29. März 2018 lief im britischen Fernsehen die Dokumentation „Are you autistic?“ Es ging dabei hauptsächlich um die Diagnose des weiblichen Autismus´.
Ich möchte in diesem Blog gerne einmal meine Eindrücke, die ich durch die Dokumentation gewann, mitteilen. Es könnte sein, dass ich durch die Sprache einige Begriffe nicht richtig deuten konnte, doch im großen Ganzen kann ich folgendes mitteilen:

Die Dunkelziffer!

In Großbritannien gibt es viele, ja sehr viele Autisten und das System der Krankenkasse NHS hat in diesem Land genauso Probleme, die vielen Diagnoseanfragen zu bearbeiten wie in Deutschland. Hier ist die Warteliste sogar auf 2 Jahre ausgerichtet. Was ist da los?

Das alte Problem, was wir Frauen schon seit vielen Jahren kennen: Frauen leiden unter „Diagnose-Schwund“! Damit meine ich, dass sie trotz unzähliger Hinweise ins Autismus-Spektrum fallen, aber nur schwer oder gar nicht diagnostiziert werden, im Gegensatz zu Männern. Die Dokumentation „Are you autistic“ hat sich mit diesem Problem beschäftigt.

1. Problem: „Rainman“
Immer noch glaubt die Mehrheit der Gesellschaft, dass Rainman die Leitfigur eines Autisten sei.

Falsch!

Rainman ist ein eine Figur, in der das Savant-Syndrom, eine Inselbegabung, dargestellt wird. Nur 50% der bekannten Inselbegabten sind Autisten und fallen somit in das Autismus-Spektrum. Es hat aber nichts direkt mit dem Asperger Syndroms zu tun. Autismus zeigt sich in verschiedenen Formen/Varianten und darf nicht verallgemeinert werden.

2. Problem: Hans Asperger war der Meinung, dass nur Männer vom Asperger Syndrom betroffen seien. Bei Frauen würde es nicht auftreten.

Falsch!

Es wird diskutiert, dass Hans Asperger selbst betroffen gewesen sei und die Diagnosekriterien, die heute noch angewandt werden, darauf beruhen.
(Das wurde in der Dokumentation „Are we autistic“ erwähnt.)
Unzählige Studien beweisen, dass Frauen genauso betroffen sind wie Männer. Die Diagnosekriterien sind also komplett veraltet und müssen dringend überarbeitet werden!

Doch was genau macht es so schwer, die Mädchen und Frauen zu erfassen?

Ganz einfach:
Frauen zeigen den Autismus anders.
Tja, das ist alles!!
Wie zeigen sie ihn denn?

Ich will es mal salopp formulieren: Viele Frauen besitzen die Begabung, den Autismus durch zusätzliche Fähigkeiten zu kaschieren. Man spricht unter anderem auch von Hochfunktionalität, also der Fähigkeit, bestimmte soziale Situationen besser zu verbinden. Sie besitzen zudem ein größeres Bedürfnis, sich der Gesellschaft anpassen zu wollen, als Männer. Dieser – ich nenne es mal „Mantel“ –, den die Frauen über ihren Autismus tragen, um ihn zu verdecken, verhindert, dass die Menschen in der Gesellschaft ihn bemerken. Die innerlichen Probleme, die sie dabei aushalten, sind immens.

Dazu wurde ein Experiment durchgeführt:
Vier betroffene Frauen wurden an vier Einzeltischen gesetzt und sollten von nichtbetroffenen Männern „gedatet“ werden, also ein Kennenlerngespräch durchführen. Die Partner wechselten nach einer Weile, so dass alle vier Männer mit allen vier Frauen Gespräche geführt hatten. Keiner der Männer hatte bemerkt, eine autistische Frau vor sich zu haben. Der erste Eindruck täuschte alle…

Die Dokumentation „Are you autistic“ hat das Phänomen unter die Lupe genommen, indem zwei junge Aspergerinnen durch die Sendung führten und vieles erklärten, was zu diesem Stigma führt. Als Probanten für die Doku wurden ein Mann und eine Frau hinzugezogen, die schon lange bei sich vermuten, autistisch zu sein, aber noch keine Diagnose bekommen haben. Und damit sind sie nicht die einzigen… Alleine in UK sind derzeit über 80 000 Diagnose-Anfragen im Krankensystem eingetroffen und davon 43 000 nur von Frauen, also mehr als die Hälfte.

Die Frau, Georgia, Mutter und Hausfrau, vermutet schon lange, betroffen zu sein. Sie zeigt ihre Probleme nicht, schafft sie gut zu kaschieren und berichtet:
„Ich sitze mit Freundinnen im Lokal und alle fallen in einen lustigen Smalltalk. Sie reden über Schminke, Urlaubsvorbereitungen und ihre kleinen Problemchen im Alltag. Sie lachen und finden alles sehr wichtig und unterhaltsam. Ich finde das alles sinnlos und langweilig und kann mich kaum an den Gesprächen beteiligen. So erging es mir schon in der Kindheit.“

Der Mann, Sam, Künstler und Vater eines autistischen Kindes erzählt:
„Ich habe einen autistischen Sohn und kommuniziere mit ihm meistens über Bildchen, die wir als Planungssystem für unseren Tagesablauf erstellt haben. Immer wieder bemerke ich, wie viel Ähnlichkeit mein Verhalten mit seinem hat. Mein Leben fühlt sich oft an, als würde ich ein tonnenschweres Gepäck mit mir herumtragen.“

Hier ein zusätzliches Interview der beiden:

http://www.channel4.com/info/press/news/interviews-with-sam-and-georgia-for-are-you-autistic

Beide Probanten würden zu gerne wissen, ob sie in das Autismus-Spektrum fallen. Die Macher der Dokumentation führte sie durch verschiedene Tests und anschließend zu einem Abschlussgespräch mit Professor Simon Baron-Cohen.
https://www.autismresearchcentre.com/people_baron-cohen

Die Tests bestanden darin, Alltags-Szenen, die zwei junge Schauspieler nachstellten, zu beurteilen.
Sam beurteilte die Szenen anders als Gerogia. Und doch verwiesen beide auf das gleiche Ergebnis, nämlich die Szenen nicht richtig einschätzen zu können. Sam verwies darauf, im Alltag ehrlich seine Meinung zu sagen und Georgia, ihre Meinung lieber zu kaschieren, um nicht aufzufallen.
Fazit: Frauen haben ein größeres Bedürfnis, sich der Gesellschaft anzupassen, als Männer. Das wurde durch weitere Tests belegt.
In den Diagnosekriterien wird bislang nur das männliche Bedürfnis als Frage aufgeführt, was mitunter erklärt, warum Frauen schneller durch die Tests fallen.

Ein weiterer Test von Sam und Georgia sah folgendes vor:
Es ging um das Thema „plötzliche Veränderung im Alltag“.
Beide sollten für 5 Menschen ein Sandwich zusammenstellen. Sie bekamen von jedem einzelnen die Anweisung, wie der Belag auszusehen hatte. Beide kamen der Aufgabe sehr gewissenhaft nach. Danach bekamen sie die Anweisung, eins von diesen Sandwiches plötzlich anders zu belegen. Sie sollten etwas vom Belag entfernen und es mit einem anderen ersetzen.
Beide gerieten unter extremen Stress und konnten der Aufgabe nicht nachkommen.
In diesem Moment zeigte sich, wie stressvoll plötzliche Veränderungen auf beide gleich wirkten.

Es kamen diverse Wahrnehmungstests dazu und Sam sowie Georgia wiesen erheblich größere Fähigkeiten auf, Dinge wahrzunehmen, als Menschen ohne Autismus. Sie hören, riechen, spüren und sehen stärker als normale Menschen.

Im Abschlussgespräch ließ Professor Simon Baron-Cohen beide von ihrem Leben erzählen. Kindheit, Jugend und das Leben von heute. Beide kamen zu dem Fazit, dass das Leben auf sie erschöpfend und oftmals unverständlich wirke, sie sich auch oft außenvor sahen/sehen. Bei Georgia zeigte sich aber immer wieder das Bedürfnis, sich anpassen zu wollen. Bei Sam nicht.
Beide erhielten zum Schluss die eindeutige Diagnose Asperger Syndrom und sind sehr glücklich, nun zu wissen, was mit ihnen los ist.

Die Diagnose ist so unglaublich wichtig für Betroffene, weil sie dadurch zu einer Art Klarheit führt, die wichtig für die Ausrichtung des weiteren Lebens ist. Es wird empfohlen, sie so früh wie möglich stellen zu lassen, um bei Problemen feste Anlaufstellen und Unterstützung zu finden. Viele, viele Betroffene bemühen sich täglich ohne Hilfe klarzukommen und leiden und erschöpfen im Alltag deswegen immer mehr, bis hin zu einem Burnout. Auch Depressionen und Suizid ist ein großes Thema.
Es wird sogar davon geredet, dass eine sogenannte „Vergessene Generation“, nämlich wir über 30, 40, 50, 60 oder gar 70 Jahre in dieser Gesellschaft lebt, die dringend diagnostiziert werden sollte.
(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)
DSCN3960

Advertisements

Ein Gedanke zu „Are you autistic? Bist du autistisch?

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

w

Verbinde mit %s