Das Asperger Syndrom ist kein Leid

Vorweg möchte ich gleich mitteilen, dass dieser Blog in keinster Weise Rollstuhlfahrer angreifen oder denunzieren soll, nur weil ich versuche, ein Beispiel bildhaft zu machen. Ich habe oft die Angewohnheit, eine Art Bildsprache anzuwenden, weil ich keine passenden Worte für meine Gedanken finde. Also, nicht falsch verstehen. Los geht’s…

Ich kann nicht sagen, wie oft ich den Spruch „Sie leidet an dem Asperger Syndrom?“ schon gehört habe. Dann stelle ich mir immer vor, wie ich gebeugt, blass, voller Pocken und dem Ende nahend durch die Welt laufe.
Dann höre ich wiederum: „Man sieht Ihnen das Asperger Syndrom gar nicht an.“
Was denn nun? Leide ich oder lebe ich ein unsichtbares Leid?
Oder bin ich gar nur eine Spinnerin und glaube denen, die sagen: „Das Syndrom gibt es gar nicht, genau wie ADHS. Das ist alles nur ein Hirngespinst von Menschen, die Aufmerksamkeit suchen oder ihren Problemen einen Namen geben möchten.“
Tja, den Begriff Asperger Syndrom haben doch Ärzte ins Leben gerufen und nicht die Betroffenen.

Wenn man etwas nicht sieht, existiert es nicht. Ein alter Hut.
Ach herrje, es gibt so viele Dinge in Inneren eines Menschen, die man „nicht sieht“ und trotzdem sind sie da. Und es gibt so viele Dinge, die wirklich einem Leid gleichkommen, wenn ich nur mal an Depressionen denke.

Doch…
das Asperger Syndrom ist im Grunde kein Leid.

Nein!

Was es für mich zum Leid macht, ist vielfach die Situation, in die ich durch andere Menschen gebracht werde. Ich versuche es mal mit einem Beispiel:

Nicht jeder Rollstuhlfahrer leidet, nein, es gibt sehr, sehr viele lustige, optimistische , unternehmenslustige und neugierige Betroffene, solange man sie in der Gesellschaft so aufnimmt, wie sie sind, nämlich mit all ihrem Handycaps. Sie leben eben nur anders. Man nennt sie meist „behindert“. Ich gebe dem Zustand mal ein anderes Wort: verhindert. Na, wie hört sich das an? Nicht mehr so schlimm, nicht wahr? Indem ich den Begriff auf diese Weise verändere bekommt er eine andere Perspektive. Das möchte ich erklären:

Wenn ein Mensch behindert ist, dann bleibt sein „Leid“ ihm zu geschoben. Wenn ein Mensch verhindert ist, kommen plötzlich Außenfaktoren dazu, nämlich, dass andere daran beteiligt sind. Verstanden?
Ein Beispiel:

Der Rollstuhlfahrer kann mit seinem Rollstuhl überall hinfahren, solange er keine Barrieren hat, richtig? Doch steht er plötzlich vor einer Treppe oder einer hohen Bordsteinkante, ist er „verhindert“ weiterzukommen. Wer hat die Treppe oder den Bordstein gebaut? Die Gesellschaft. Der Rollstuhlfahrer ist also durch andere „verhindert“ geworden. Baut man ihm eine Rollstuhlauffahrt oder eine flache, überwindbare Bordsteinkante, kann er überall hin.

Genauso betrachte ich das Asperger Syndrom. Ich sehe mich als vielfach verhindert in vielen Dingen, weil mein innerer „Rollstuhl“ oft vor Barrieren steht, die ich nicht überwinden kann. Ich leide nicht, weil ich einen inneren Rollstuhl fahre, sondern, weil man mir Barrieren baut.
Wenn ich den Menschen erkläre, welche Dinge bei mir im Kopf anders laufen, werde ich oft lächelnd angesehen, weil ich es zu verbergen versuche. Vielleicht ist das ein Fehler. Nun gut, dann habe ich versucht, meinen inneren Rollstuhl nach außen zu zeigen, indem ich sagte, ich kann zu deiner Einladung nicht kommen, weil dort zu viele Menschen sind, die mich stressen, und ich den Überblick verliere und nicht angemessen kommunizieren kann, dann wird gesagt: „Das kann ich gar nicht verstehen. Du bist doch sonst so munter und lustig.“ Warum sagt man das zu mir? Ganz einfach: Weil man mir die Probleme nicht ansieht. Ich spüre kein Leid in mir, nein, das Leid wird von außen an mich herangetragen, indem man mir nicht glaubt und meine Anmerkungen nicht ernst nimmt. Man vergisst oft meinen inneren Rollstuhl.
Ich leide keineswegs, im Gegenteil, ich liebe das Leben, die Welt, die Natur und die Farben. Ich habe gelitten, früher, als ich noch nichts von meiner Andersartigkeit wusste. Ich verbrachte viele Stunden damit, darüber nachzudenken, was bei mir nicht stimmt. Warum ich oft müde und erschöpft bin und mit vielen Menschen nicht zurecht kam, obwohl ich ein unglaublich energiegeladener positiver Mensch bin. Doch heute habe ich mir eine Lebensqualität geschaffen, die das Leid, das vielfach von außen an mich herangetragen wurde, beseitigt habe, indem ich zurückgezogen lebe und selbstständig arbeite. Damals, als ich versuchte unter Menschen zu arbeiten, litt ich wirklich. Ich litt daran, dass ich vieles nicht verstand, weil es mir unlogisch erschien. Dazu gehören für mich Begriffe wie Fairness, Ehrlichkeit und aufrichtige Hilfe. Doch mir begegneten bereits in der Schule und später im Berufsleben: Unfairness, Hinterlist und Schauspiel. Ja, unter diesen Dingen litt ich unentwegt, weil ich sie nicht einsortieren kann. Doch ist das wirklich ein Leid, das „in mir“ steckt oder ist es ein Leid, dass die Menschen da draußen sich selbst schaffen und ich zu spüren bekomme? Sobald ich Fairness, Aufrichtigkeit und ehrliches Miteinander durchzusetzen versuchte, bekam ich Ärger. Ich litt darunter, dass man meine Ansichten oft in Frage stellte, meine Veränderungswünsche, damit ich klar kam, nicht akzeptierte, geschweige denn umsetzte, und weil ich im Laufe meines Lebens zu viele Barrieren vor die Nase gestellt bekommen habe. Mir blieb nur noch der Rückzug, so, wie ein Rollstuhlfahrer sich nicht mehr außer Haus traut, weil er nirgends mehr hin kann.
Mir blieb nur die eigene Veränderung, und damit meine ich nicht meine innerliche, weil man Autismus nicht verändern kann, sondern meine Lebensumgebung zu verändern. Es wurde Zeit, mich an einen Ort zu begeben, an dem man mir keine Barrieren mehr bauen kann.

Ich sage es noch einmal klar und deutlich: Ich leide nicht am Asperger Syndrom, nein, ich schätze alle Gaben und Wahrnehmungen, die dadurch habe sogar sehr, und möchte sie mir nicht verstümmeln lassen, sondern erhalten.

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)
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12 Gedanken zu „Das Asperger Syndrom ist kein Leid

  1. Winter

    Hallo… 🙂
    Ich bin eher durch Zufall auf diesen Blog gestoßen… Du sprichst mir in vielen Punkten förmlich aus der Seele.
    Ich selbst werde bald 18 und vor einem guten Monat wurde bei mir die Verdachtsdiagnose Asperger oder High functioning autism gestellt, von einer sehr fähigen Psychologin. Die Diagnose konnte aber nicht mit Gewissheit gestellt werden, da sie sich nicht sicher war, welche der beiden es nun ist… Ich solle in ein Autismuszentrum dafür gehen. Anscheinend war der Autismus bei mir unglaublich offensichtlich, was auch andere Pädagogen unabhängig bestätigt hatten. Man könne über mich eine Facharbeit schreiben, hieß es.
    Ich bin auf jeden Fall sehr anpassungsfähig, einer der Gründe, warum man es nie bemerkt hat.
    Mein Leben lang fühle ich mich eigentlich fremd zwischen anderen Menschen, habe auch depressive Phasen und einige Selbstmordversuche hinter mir, da das unter Menschen sein so unglaublich anstrengend ist und ich es mich einfach überfordert, mich ständig zu verstellen, ohne, dass ich das noch steuern könnte. Als ich diese Verdachtsdiagnose nun meiner Familie/Freunden/Lehrern mitgeteilt habe, reagierten sie eigentlich ganz gut – dachte ich. Nur bekomme ich jetzt mit, dass mir so gut wie niemand wirklich glaubt… Warum? Weil ich mich nur verstelle und abends alleine zusammenbreche, an meinem Leben zweifle (nicht im Sinne von Depressionen, rein rational betrachtet. Keine meiner Freunde kann im allgemeinen solche Gedankengänge nachvollziehen, da ich keine Moral besitze, sie nur schauspiele). Ich bilde mir das nur ein, die Psychologin und die Pädagogen irren sich, heißt es. Das verunsichert mich sehr und macht mich traurig.
    Vor allem hat mich die Reaktion meiner Mutter und meines Bruder schockiert… Wir saßen zusammen und ich habe das Thema angesprochen, was ich zuvor seit der Mitteilung nicht mehr getan hatte, worauf beide mir in die Augen sagten, sie glauben das nicht.
    Für die Diagnose bin ich auf meine Mutter angewiesen – mein Vater ist da keine Hilfe. Die nächste Klink ist weit weg und ich bin Schülerin, ich habe kein Auto und muss somit warten, bis meine Mutter einen Termin macht. Ich habe große Angst, dass ich die Diagnose nicht bekomme, nicht, da ich unbedingt eine will, sondern, dass ich endlich weiß, was nicht mit mir stimmt und ich damit umgehen kann.
    Ich leide sehr darunter und fühle mich oft unverstanden.
    Mittlerweile zweifle ich sogar schon selbst daran, obwohl ich mir sicher bin und die Psychologin auch. Aber noch mehr Angst habe ich davor, dass man mir da nicht glaubt, wie viele Leute hier in Kommentaren geschrieben haben bei ihrer Diagnose… Darf ich fragen, wie du/werauchimmermitliest mit solchen Ängsten/Reaktionen umgehst? Wie gehst du mit der Anpassung um, oder gibt es jemand, der ähnliche Probleme hat wie ich bezüglich des nicht mehr kontrollieren-Könnens?
    Danke im Voraus.
    Entschuldige für das lange Kommentar, ich musste mir das einmal von der Seele schreiben.

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    1. Marion Schreiner

      Hallo! Vielen Dank, dass du so offen über deine Probleme schreibst. Oh je, auch dir ergeht es leider wie vielen anderen! Ich kann dich nur trösten und dir sagen, dass viele die gleichen Erfahrungen gemacht haben. Auch ich gehöre dazu. Weil ich mich über so viele Jahre mühsam anpasste, glaubte mir später niemand mehr, wie meine wahren Gefühle aussehen.

      Wenn deine Mutter gegen dich „aussagen“ würde heißt das nicht, dass dies auch negativ wäre, denn ich kenne so einige, die damit genau das bestätigt haben, was die Diagnose befürwortet. Außerdem sollte man bei einem Diagnosegespräch seine Ängste unbedingt mitteilen. Gut ist schon mal, dass du viele Empfehlungen für eine Diagnose bekommen hast. Ich habe gerade einen neuen Blog geschrieben, in dem ich über eine Dokumentation in GB betreffend des weiblichen Aspergers berichte. Überall wird mitgeteilt, dass die Kriterien an Mädchen und Frauen angepasst werden müssen.

      Du fragst, wie ich mit solchen Reaktionen und Ängsten umgehe. Es war eine schlimme Zeit, als ich von meiner Vermutung sprach und mich ein Teil der Familie genauso behandelt hat, wie es dir passiert ist. Allerdings war das die Familie meines Mannes. Es war so schlimm, dass ich auf Anraten einer Psychologin alle Kontakte abbrach und mit meinem Mann wegzog. Seitdem geht es mir besser. Doch das ist nicht die Lösung für jeden. Besser wäre es, wenn deine Mutter und dein Bruder dich mehr verstehen könnten. Kannst du ihnen nicht mal ein paar Blogs von mir ausdrucken und zum Lesen geben? Vielleicht finden sie darin Gemeinsamkeiten mit dir. Ich meine, du hast ja schon eine Menge innerlicher Kämpfe hinter dir, wie du schreibst. Das kommt ja nicht von ungefähr.

      Ich habe meine Anpassung weitgehend aufgegeben, indem ich keine Freunde mehr suche, denen ich mich erklären muss. Ich bin es einfach leid und möchte nur noch meine Ruhe. Ich bin nur noch im Internet aktiv, das ich ausschalte, wenn ich ermüde. Aber privat habe ich vieles zurückgefahren. Du bist noch jung und brauchst deswegen dringend eine Diagnose, um mit Hilfe von Fachkräften dein Leben neu auszurichten. Und das hat nichts damit zu tun, ob es deiner Mutter oder deinem Bruder gefällt. Es muss dir gefallen und dir guttun. Das ist für autistische Menschen sehr wichtig.
      Niemand geht aus Spaß zu einer Diagnose und viele haben schon sehr stark recherchiert, bevor sie sich anmelden. Von meiner Seite bekommst du Rückenwind. Versuche einen Termin zu bekommen und lass deine Mutter das erzählen, was sie will. Der Arzt muss sich ja auf dich konzentrieren und nicht auf deine Mutter. Schreibe vorher auf, wie sich der Autismus bei dir zeigt und gib diese Info vor dem ersten Gespräch ab. Dann kann sich der diagnostizierende Arzt direkt ein Bild von dir machen.

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  2. Tobias

    Ich habe auch das Asperger Syndrom, es wurde mit 9 Jahren diagnostiziert!
    Doch ich kann dem nicht zustimmen, ich leide sehr wohl unter meinem Asperger!
    Zwanghaft destruktive Gedanken, bezüglich der Dinge auf die ich fixiert bin.
    Angstzustände und Panik-Attacken…meine Ängste bezüglich dessen was mir wichtig ist,
    sind oft so groß, dass ich mich nicht mehr traue die Sachen zu benutzen…😢
    Heute kam ganz ungewollt der destruktive Gedanke, dass eine böse Version😈 von mir
    versucht meinen Schrank umzukippen…dieser Fantasiegedanke war ein Alptraum…😨
    Ich steigerte mich so hinein und schrie regelrecht vor Angst!
    Zum Glück nur ein Fantasiegedanke…doch das wird mir sicherlich noch Wochenlang die Stimmung kaputt machen! Die meisten denken der soziale Teil wäre das Hauptproblem,
    für mich ist das eher das kleinere Übel…😶

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    1. Denkmomente Autor

      Das hört sich wirklich sehr sehr schlimm für dich an. Kann es sein, dass man dich nie hat so sein lasen , wie du wirklich bist? Ich meine, wenn du so viele Ängste hast, müssen die doch irgendwo her kommen. Wir Autisten haben alle Ängste, aber die meisten beruhen darauf, wie man uns in der Gesellschaft aufnimmt und teilhaben lässt. Je mehr Akzeptanz man unserer Anderswahrnehmung entgegenbringt, desto weniger Ängste spüren wir…

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