Die langersehnte Diagnose!

Klingt das paranoid?
Wer ersehnt sich schon eine Störung? (wobei ich anzweifle, dass das Asperger Syndrom eine Störung ist.) Doch es geht um etwas ganz anderes.

Es ist erschreckend, wie viele Menschen mit dem Bewusstsein leben, dass in ihrem Leben irgendetwas nicht stimmt. Wenn Lernprozesse erfolglos bleiben und man immer wieder stigmatisiert wird. Wenn andere sagen, dass man zu dumm für diese Welt ist oder sich nicht genug Mühe gibt. Man fragt sich ständig, warum kann ich das nicht? Die Selbstzweifel wachsen ins Unermessliche. Ein Kampf auf ganzer Linie bricht im Leben aus. Dann immer wieder die Frage: Was stimmt nicht mit mir? Hinzu kommt die Angst, in eine Psychiatrie eingewiesen zu werden, wenn man am Ende seiner Kraft ankommt. Die Nerven gehen durch und der Körper rebelliert. Aber der Arzt findet nichts, weil nur der Kopf verrückt spielt. Der erste Eindruck entsteht, man sei ein Simulant … oder noch schlimmer: einfach nur faul, … oder gar psychisch krank? Nichts von dem entspricht der Wahrheit.

Mit Faulheit hat das Asperger Syndrom rein gar nichts zu tun. Und der Kopf spielt auch nicht verrückt. Man ist weder ein Simulant noch psychisch krank. Nur, um das mal klarzustellen. Es ist die Unwissenheit, die all diese Gedanken in einem hervorlockt.

Ich kenne keine andere Gruppierung von Menschen, denen eine Diagnose so wichtig ist. Oftmals reicht das einfache Wissen nicht aus, weil es in der Gesellschaft nicht anerkannt wird. Nein, die Menschen brauchen ein Papier, auf dem steht, was mit einem los ist. Dann die Erlösung: Die Anerkennung! Die ersehnte Diagnose.

In den letzten fünf Jahren habe ich so viele Emails, Briefe und Facebook- Nachrichten erhalten, in denen genau diese Dinge geschildert wurden. Vorrangig die Angst, die Diagnose nicht zu erhalten. Nicht nur betroffene Frauen beklagen viele falsche Vorgehensweisen bei der Diagnose, sondern inzwischen auch Männer, die sich doch oft auf der sicheren Seite befanden. Was ist es, was das ganze Verfahren so „verfahren“ macht? Was in den Betroffenen eine so große Angst auslöst, dass sie sich lieber an Communities oder andere Betroffene wenden? Muss denn immer eine langjährige Psychotherapie vorangehen, bevor die Diagnose erfolgt? Was ist mit den Betroffenen, die über viele Jahre versucht haben, das Krankensystem zu schützen und dem Staat immense Kosten eingespart haben? Ach ja, wer spart wird bestraft! War ja immer schon so. Deswegen auch keine Belohnung.
Für mich eine verkehrte Welt. Aber die Welt da draußen war mir schon immer ein Rätsel.

Inzwischen laufen Betroffene mit Büchern von Diagnostizierten zu Gesprächen und sagen: Ich bin genauso. Hallo? Wie stigmatisiert und verängstigt sind solche Menschen, die nicht einmal mehr die Kraft haben, sich selbst darzustellen? Total verängstigt, kann ich nur sagen und ich spreche aus Erfahrung.

Es macht mich immer wieder traurig, wie viele von Angst Getriebene sich bei mir melden und um Rat bitten. Ich kann leider immer nur ermutigen, ein Diagnosegespräch anzustreben und sich gut vorzubereiten. Was bedeutet vorbereiten?
Ich würde aus heutiger Sicht empfehlen, so viele Auffälligkeiten wie möglich aus der Kindheit und Jugend zu notieren. Und ebenso die heutigen Auffälligkeiten. Vieles haben die Betroffenen vielleicht gelernt zu kaschieren, aber wenn man ganz tief in sich hineinhorcht, kann man die eigentlichen Probleme deutlich spüren. Da es bei den Diagnosegesprächen häufig um die Beantwortung von Fragen geht, wird nicht immer die Möglichkeit angeboten, sich selbst darzustellen. Hinzu kommt oftmals das Problem, nicht spontan auf eine Frage richtig antworten zu können. Dann ist es besser, man reicht mit dem ersten Fragebogen direkt eine Eigendokumentation ein. Wenn der diagnostizierende Arzt dies liest, kann er sich vielleicht besser auf das Gespräch einstellen.
Eine zusätzliche Hilfe ist es, wenn Psychologen eine Überweisung zum Diagnosearzt ausstellen. Ist aber nicht zwingend notwendig.

Ich wünsche allen Betroffenen, dass sich die Diagnoseverfahren in Zukunft bessern und dem Patienten mehr Glauben geschenkt wird, denn er gibt für einen Betroffenen nichts Schlimmeres, als mit großer Angst das Gespräch gesucht zu haben und mit noch mehr Frustration und Demütigung nach Hause zu kommen.

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst alseBook oder  Printausgabezum Lesen)

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9 Gedanken zu „Die langersehnte Diagnose!

  1. Forscher

    noch eine alternative Idee, sofern es nicht vom Diagnostiker ohnehin so praktiziert wird. In der Kennenlernstunde (Vorgespräch) nichts vorab mitgeben, sondern einen unvoreingenommenen ersten Eindruck zu lassen. Erst nach dem Gespräch dann die Liste mit den Eigenheiten bzw. (vermeintlichen) Symptomen. Dann kann der/die DiagnostikerIn abgleichen, ob das Bild nach außen und das auf dem Papier stimmig sind.

    Mein persönlicher Eindruck ist, dass gute Diagnostiker sehr bald merken, ob jemand in Richtung Autismus tendiert, und zwar schon, bevor das Gespräch begonnen hat, etwa daran, wie man im Wartezimmer oder Flur auf andere Klienten reagiert, wie man sich begrüßt, Hände schüttelt (oder versucht, zu unterdrücken), wie man schaut, wie man sich zurecht findet, ob man sich gleich auf den richtigen Stuhl setzt oder gar versehentlich dorthin, wo die Psychologin sitzen sollte. Diese Übergangssituationen seien charakteristisch, sagte meine Diagnostikerin damals. Im eigentlichen Setting werden viele dann ruhiger und die Nervosität nimmt ab, es kann aber auch das Gegenteil passieren, weil man gedanklich abschweift und bereits daran denkt, wie man sich verabschieden soll. Auch das merkt ein guter Diagnostiker. Wenn es nicht dadurch bereits deutlich wird, kommt die Liste noch dazu. Aber ob sie wirklich benötigt wird, bezweifle ich. Es ist ein wenig wie mit einem Spickzettel beim Lernen. In der Prüfung brauch man ihn oft auch nicht, aber man hat sich bis dahin intensiv mit dem Inhalt (in dem Fall: mit sich selbst) beschäftigt, und kann ggf. darauf zurückblicken, wenn einem relevante Ereignisse/Eigenheiten nicht einfallen.

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    1. Denkmomente Autor

      Vielen Dank für deinen Kommentar, lieber Ismael! Ich stimme mit vielen deiner Ideen überein, aber leider existiert immer wieder das Problem, wenn man hochfunktional ist. Über viele Jahre wird die soziale Anpassung derart perfekt trainiert, dann man sein ursprüngliches Verhalten nicht sofort abrufen kann. Damit kann das erste Gespräch schon zu einer Ablehnung führen und es bleibt leider keine Möglichkeit mehr, die Unterlagen nachzureichen. Das läuft dann nur über einen Einspruch-Prozess, der wieder ein ganzes Jahr dauert. Am schwersten haben es doch die, die alles zu gut verstecken können. Und genau sie sind die Gefährdeten von allen, weil sie darunter auf Dauer zusammenbrechen.
      Aber… und da stimme ich ganz mit dir überein: ein „guter“ Diagnostiker bekommt sehr schnell heraus, was läuft. Leider mangelt es genau daran und dann kommt es so, wie ich schrieb. Wir alle wünschen uns genau diese „guten Diagnostiker“. Dann würde viel Leid gar nicht erst entstehen. Vielen Dank, dass du so toll an unserem Gespräch teilnimmst! Viele Grüße!

      PS Entschuldige Felix, habe den Namen verwechselt…

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  2. perfeclty me

    Schwierig..manchmal reicht die Kraft dafür nicht oder Diagnostik Stellen sind zu weit weg. Ich renne nach wie vor als Verdachts Autistin herum…fühle ich mich damit gut? Nein . Weil ich jemand bin der sagt entweder oder und nichts dazwischen. Umso Älter man wird umso schwieriger wird es für mich.

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  3. Ranunculus

    Ich (M, falls es der Einschätzung meines Beitrags nützlich ist) bekam die Diagnose F84.5 auch erst mit jenseits 40, nach einer Kette von Psychotherapien, Zusammenbrüchen, unerklärlichen Krisen und diversen Diagnosen. Meine schwere Kindheit (Familie mit Alkoholismus) hat immer wieder herhalten müssen für meine Verhaltensauffälligkeiten, die mal mit neurotischer Depression, Persönlichkeitsstörung, Hochbegabung, Zwängen, Sozialer Phobie, ADS erklärt wurden. Mein Bruder hielt mich für hypochondrisch, als ich anfing eine Diagnose nach der anderen systematisch auszuschließen, der Hinweis auf Asperger-Syndrom kam schließlich aus meiner Familie, als ich mal wieder arbeitslos und in der Krise steckte. Was hat sich geändert nach der Diagnose? Ich kann (mehr oder weniger gut) Rücksicht nehmen auf meine Bedürfnisse, weil ich sie jetzt besser verstehe, vor der Diagnose habe ich mich immer versucht anzupassen, denn genau das vermitteln Therapie-Versuche. Ganz banal, mit dem Schwerbehindertenausweis habe ich Anspruch auf mehr Urlaub, auf Tele-Arbeit. Und ich habe erstmals das Gefühl, mich zu verstehen, d.h. nicht immer nur von Krise zu Krise gehangelt zu werden, sondern selber agieren zu können, weil ich die Zusammenhänge verstehe. Letztlich war die Diagnose ziemlich klar (Aussage der Autismus-Ambulanz), sie findet sich (aspektweise) in vielen der bisherigen Gutachten und Stellungnahmen diverser Ärzte wieder. Für mich war die Diagnose ein entscheidender Wendepunkt, meine Grenzen zu verstehen, jetzt mit ü 40 die zweite Lebenshälfte wirklich leben zu können und nicht immer nur zu funktionieren.

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    1. Denkmomente Autor

      Vielen Dank für diesen tollen Beitrag!! Du bringst es auf den Punkt!! Immer wieder wird nach anderen Möglichkeiten gesucht, vor allen Dingen, wenn man in der Familie eh Probleme hat. Ich kann mich deinen Darstellungen nur anpassen, weil auch bei mir, nachdem meine Mutter Suizid begangen hat, man alle Gespräche darauf aufbaute, dabei war ich mit ihrem Tod so merkwürdig anders umgegangen. Am Anfang hatte man jedes austistische Anzeichen auf ein Trauma mit einer Mutter zurückgeführt, so dass ich mich schon gar nicht mehr traute, aus meiner Familie zu berichten. Ich würde deinen Beitarg gerne mal in Facebook auf meine Denkmomente-Seite posten, weil er sehr vielen helfen wird. Wäre das für dich in Ordnung? Liebe Grüße!

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      1. Ranunculus

        Ja, ich erlaube dir, den Artikel zu posten.
        Meine Mutter ist auch früh gestorben, Auffälligkeiten gab es aber schon vorher, aber das wollte keiner so wirklich wahrhaben, das Chaos zu Hause lief schon längere Zeit, sodass es auch für die Zeit vor dem Tod meiner Mutter als Erklärung herhalten musst. Aber es gab dann doch Ungereimtheiten, die sich nicht erklären ließen, so galt ich als Kind als schwerhörig bzw. war aufgefallen, weil ich nicht immer auf Ansprache reagiert habe, ein Hörfehler wurde damals vom Kinderarzt aufgeschlossen. Fast 20 Jahre später im Studium sagte mir dann ein HNO-Arzt, er habe den Eindruck, als höre ich nicht richtig zu und starre ihn nur an, auch ihm ist mein ungewöhnliches Verhalten aufgefallen, dann wieder 20 Jahre später die Asperger-Diagnose … das sind Zeitschleifen, 20 Jahre dazwischen immer wieder Unerklärbarkeiten, ich will nicht sagen, dass die Therapien nutzlos warn, vielleicht bin ich (auch dadurch) so weit gekommen (abgesehen von der hohen Intelligenz, also Schule, Studium, Promotion), von außen hat alles funktioniert, mit einem erheblichen Energieeinsatz und vielen Umwegen, aber sobald Umstellung angesagt war, habe ich versagt (Arbeitsmarkt).
        Eigentlich möchte ich dieses Wühlen in der Vergangenheit lassen, es ist so, wie es ist, ich kann nur leben, wenn ich nach vorne blicke, depressiv bin ich oft genug, aber um nach vorne zu blicken, war auch notwendig zu wissen, was wirklich der Hintergrund ist, nicht zuletzt auch durch die Therapien habe ich sehr an der Vergangenheit geklebt.

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