Wie erkläre ich anderen, dass ich eine Betroffene des Aspergers Syndrom bin?

Eine fast unlösbare Aufgabe.
Ich bin immer wieder darüber bestürzt, wie schwer es Betroffenen des Asperger Syndroms haben, sich mitzuteilen. Das ist entsetzlich! Wenn nicht gerade ein Arzt eine Diagnose stellt, mit der man es beweisen kann, steht der Betroffene ziemlich alleine da, denn in den meisten Fällen wird ihm nicht geglaubt.
Warum ist das so?

Ich denke, dass Asperger von Kindheit an durch eine gewisse Andersartigkeit aufgefallen sind, sie also von den Mitmenschen als ein wenig merkwürdig wahrgenommen wurden, weil sie andere Ansichten, Interessen oder Regeln haben. Ich als Betroffene kann folgendes dazu schreiben:

Im Grunde habe ich mein ganzes Leben lang versucht herauszufinden, was und warum bei mir so vieles anders ist. Da mein Spezialinteresse die Psychologie ist, stieß ich immer wieder auf Möglichkeiten, die ich in Erwägung zog. Ich erklärte mich ständig und das nervte die anderen. Aber Erklärungen sind für mich sehr wichtig, um mit mir klarzukommen. Alles, was ich nicht erklären kann, macht mir Angst.
So lieferte ich im Laufe der Zeit immer wieder Entschuldigungen und Erklärungen an meine Mitmenschen für mein merkwürdiges Verhalten, so dass ein gewisses misstrauisches Bild über mich entstand. Schon früh hörte ich „mit der stimmt doch was nicht“ oder „die ist immer so komisch“ oder „was hat sie denn jetzt für eine Erklärung“. Solche und andere Reaktionen quälten mich ein lange Zeit, so dass es mich oft in die Verzweiflung trieb. Dabei wollte ich mich doch nur selbst verstehen lernen.

Da meine Mutter und meine Großvater mütterlicherseits durch einen Suizid in einer Psychiatrie verstarben, lag für viele klar auf der Hand, dass ich genauso bekloppt bin wie sie. Ein schwere Bürde, die mich selbst fast zerstört hätte. Niemand fragte, weshalb ein Teil meiner Familie in einer Psychiatrie landete. Da wird oft die einfachste Erklärung genommen: Geisteskrankheit.
In meiner Familie gibt es keine „Geisteskrankheiten“, denn sie lebte völlig normal, durchstand den 2. Weltkrieg nur durch eine aufreibende Flucht und war danach mit großer Bürde gefordert, zu überleben. Harte Zeiten, die Spuren hinterlassen, aber sie haben es geschafft und sind ein anerkannter Teil der Gesellschaft geworden. Niemand sagte ihnen einen Geisteskrankheit nach. Aber es sind noch härtere Zeiten, wenn man gleichzeitig mit einer Wahrnehmungsstörung lebt, die niemand erkennt oder benennen kann. Also wird alles in eine Schublade gesteckt und „Geisteskrankheit“ zum Schluss genannt, weil derjenige am Ende seiner Kräfte ist.

Ich wuchs völlig normal auf, ja, sogar als Kind und Teenager sehr glücklich, und doch kann ich mich an viele Momente erinnern, die ich anders wahrgenommen habe. Das waren keine Dinge, die mit einer Geisteskrankheit nichts zu tun hatten, sondern die ich über 40 Jahre später als Anzeichen vom Asperger Syndrom fand. Als ich nach langer Suche endlich fündig wurde und es mit Erleichterung mitteilte, kam die erste Reaktion: „Du hast dich solange mit dieser Krankheit beschäftig, dass du dir nun einbildest, sie zu haben.“ Diese Aussage war ein Schlag ins Gesicht für mich! Nein, in mein Herz! Es blutete! Das Asperger Syndrom ist keine Kankheit!

Niemand nahm wahr, wie befreiend für mich diese Suche endete. Im Gegenteil, selbst eine meiner Ärztinnen erklärte mir, dass ich mir alles nur einbilde. Von meiner großen Mühe, alles immer zu kaschieren, wollte niemand etwas wissen. Das schürte meine Einsamkeit, der ich all die Jahre entkommen wollte. Diese und ähnliche Reaktionen schmissen mich tiefer als zuvor. Meine freudige Erwartung, endlich eine Erklärung für mich gefunden zu haben, konnte ich mit so gut wie niemandem teilen. Im Gegenteil, ich wurde noch misstrauischer beäugt. Die Hölle für mich! Dann die Erlösung, die Diagnose! Doch sie hob meine Enttäuschung vielen Menschen gegenüber nicht mehr auf.

Heute kann ich sagen, dass mir immer wieder Menschen begegnen, die genau das gleiche erlebt haben. Sie bringen endlich den Mut auf sich mitzuteilen, was schon schwer genug ist, und dann kommt diese bittere Enttäuschung. Das Leben wird schwerer, als es je zuvor war. Ist das kurios?
Da fordern uns viele NTs ständig auf, uns mitzuteilen und wenn wir es tun, wird über uns hergefallen. Kann den niemand begreifen, wie wichtig uns eine positive Reaktion ist? Oder glaubt man uns nur, wenn man dieses blöde Papier mit einer Diagnose in der Hand hat?

Ich möchte hier gerne festhalten, dass ich als Betroffene mich keineswegs mit AS identifiziere, sondern mich viele Jahre damit intensiv beschäftig habe, weil es zu meiner Suche nach meinem Ich galt. Ich stieß zufällig auf dieses Syndrom, was alles erklärte, was ich gesucht hatte. Typisch für mich ist es, mich erst mitzuteilen, wenn ich auch sicher bin. Ich bin „kein psychisch kranker“ Mensch, sondern jemand der immer auf der Suche nach der Wahrheit ist. Meine größte Suche war die nach mir selbst, weil ich so viele Menschen um mich habe, die einfach anders sind. Ich möchte meine Natur verstehen und mit ihr leben, mich nicht mehr für andere verbiegen. Ich muss auch jetzt noch um vieles kämpfen, um zu meinem Recht zu kommen, aber ich habe gelernt, mich nicht mehr mit den Menschen zu beschäftigen, die mich runterziehen oder nicht verstehen wollen. Das hat mich zu einer ganz neuen Form von Community geführt, in der ich mich sehr wohl fühle und verstanden werde. Sie setzt sich nicht nur aus Mitbetroffenen zusammen, sondern auch aus NTs, die mir offen, liebevoll und vor allen Dingen mit viel Verständnis begegnen. Die mir einfach glauben. Meine Suche hat sich gelohnt! Danke!

Aber ich möchte an dieser Stelle auch meine große Trauer denjenigen aussprechen, die sich das Leben genommen haben, weil ihnen nicht geglaubt wurde…

(Meine Blogs gibt es auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe zum Lesen)
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13 Gedanken zu „Wie erkläre ich anderen, dass ich eine Betroffene des Aspergers Syndrom bin?

  1. Gitta

    Danke! Auch ich habe jetzt mit 47 Jahren meine Diagnose erhalten und hin und wieder erzähle ich nun jemandem davon in meinem näheren Bekanntenkreis oder in meiner Familie und werde entweder ernst genommen oder für krank gehalten. In jedem Fall werde ich gefragt, was das ist, Asperger. Ich habe mir erlaubt, Ihren Blog zu empfehlen, weil ich es nicht besser sagen und erklären kann, wie es mir selber erging und ergeht. Dieser Blog ist sehr sehr wichtig und hilfreich für mich und ich möchte mich hiermit nochmals herzlich bedanken dafür, dass Sie Ihre Gedanken mit der Welt teilen. Liebe Grüße, Gitta

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  2. Ismael Kluever

    „Da fordern uns viele NTs ständig auf, uns mitzuteilen und wenn wir es tun, wird über uns hergefallen.“
    Wie gern würde ich darauf eine kluge und hilfreiche Antwort geben! Aber dazu fällt mir kein guter Rat ein. Ich selbst bin dankbar für jede Form von Aufklärung. So bin ich auf das Thema gestoßen und – viel wichtiger! – habe viele wunderbare Menschen kenenngelernt. Aber mir ist auch klar geworden, wie oft ich in meinem Leben schon Asperger-Autisten begegnet bin, ohne ihre Eigenarten zuordnen und angemessen damit umgehen zu können. Darunter war sogar ein sehr guter Freund, der selbst nichts davon wusste.

    Ich würde mir wünschen, dass ein paar grundlegende Informationen zum Allgemeinwissen der Gesellschaft werden. Aber ich habe den Verdacht, dass gut gemeinte und gut gemachte Blogs und Bücher vorwiegend von Autisten selbst gelesen werden. Kommentare und „Likes“ unter Blogartikeln deuten jedenfalls darauf hin. Die Breitenwirkung fehlt noch. Oder?

    Ein Problem ist wohl auch, die richtige Botschaft an den jeweils richtigen Adressaten zu bringen. Eine Verkäuferin im Lebensmittelladen braucht andere Informationen über AS als ein Lehrer, ein Arzt, die Verwandtschaft oder die Kameraden der Freiwilligen Feuerwehr.

    Aber wie vorgehen?
    Da bin ich immer noch ratlos.

    https://erdlingskunde.wordpress.com/2014/11/10/die-neurotypischen-aufklaren-aber-wie/

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    1. Denkmomente Autor

      Lieber Isamel, du bist wirklich einer von den NTs, die sich überaus toll zu Aspergern verhalten. Ich habe bewusst geschrieben „viele NTs“ und nicht „alle“ oder grundsätzlich. Leider ist es immer noch die Mehrheit, die einfach davon nichts wissen will oder sich ablehnend verhalten. Ich wünschte wir hätten mehr Menschen wie dich um uns! Viele Grüße!

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  3. blutigerlaie

    Ich kann sehr viel nachvollziehen und nachempfinden! Meine Erfahrung ist, daß die wenigen, bei denen ich mich (auch schon mit Mitte 40) geoutet habe, sofort zum Tagesprogramm übergingen, so à la „Ach, du hast Asperger, naja Gott sei Dank man merkt eh fast nichts, also brauchen wir uns nicht weiter damit befassen, wie schön!“ Daß man fast nichts merkt, weil man selbst ständig ssich anpaßt und überspielt-ich hab noch keinen Weg gefunden, das jemandem begreiflich zu machen…
    Danke für deine offene Darstellung!

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  4. mo jour

    Wir leben in einer Gesellschaft, in der eine Diagnose und ein (Schwer-)Behinderten-Ausweis nötig sind, um ‚Mensch‘ sein zu dürfen.
    DAS nenne ich krank!
    Knallhart und krass, so sind die meisten NTs eben. Zu einer solch brutalen Gesellschaft möchte ich gar nicht mehr dazugehören. So viel vergebliche Liebesmüh, so viel verschwendete Energie, schon seit meiner KIndheit!

    Zur Relativierung: Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwierig es ist, etwas nachzuvollziehen, das ich nicht selbst am eigenen Leib erlebt habe. Man kann/will es sich einfach nicht vorstellen, wie schlimm etwas für die andere ist, wenn man selbst nicht weiß, wie es sich anfühlt. Deswegen gilt für mich der alte Spruch aus der (Sucht-)Selbsthilfe:

    Ob und wie schlimm/schwierig/belastend etwas ist, kann immer nur die-/derjenige selbst wissen. Ich bewerte das nicht, sondern höre zu und respektiere. Jedes „Nun stell dich doch nicht so an, andere können das doch auch!“ ist tödlich in einer Situation, wenn ein Mensch sich mir gegenüber vertrauensvoll öffnet. Keine Bewertung, niemals nicht! Es ist wie blaue oder grüne Augen. Man hat es oder man hat es nicht, und man kann es nicht ändern. Nicht besser oder schlechter, sondern ANDERS.

    Warum fällt vielen (NTs?!) dieser schlichte Respekt so schwer, andere in ihrer Andersartigkeit auszuhalten und sein zu lassen wie sie sind?

    Wie gut, dass es Inseln von Respekt und Rücksicht gibt, so wie dieses Blog hier.
    Ich lerne hier viel dazu. Über mich, über andere. Vielen Dank, liebe Marion Schreiner, für dieses Forum!

    Vor allem aber lerne ich, wie viel Kraft mein ‚Passing‘ mich selbst kostet, so zu tun, ‚als ob‘ ich ’normal‘ wäre.

    Dadurch weiß ich, woher meine kontinuierliche Überforderung kommt, dieses schnelle Ausgebranntsein (wegen der Reizüberflutung, die ich nicht abstellen kann) – und ich kann versuchen, damit anders umzugehen, meine Grenzen früher selbst zu erkennen und zu respektieren. Das ist die Grundvoraussetzung.

    Respekt und/oder Verständnis der anderen folgen oder folgen nicht. Entsprechend ziehe ich dann meine Konsequenzen, bestmöglich.

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  5. Pingback: Froschs Blog: » Im Netz aufgefischt #271

  6. legani

    Ich möchte einmal eine etwas provokative Frage stellen:

    Wie lange benötigt ein NT um die Andersartigkeit eines Asperger Autisten im Ansatz zu verstehen und vor allem zu akzeptieren bzw. zu respektieren? 1 Woche, 1 Jahr, 1 Jahrzehnt oder nie?
    Warum aber wird dann von einem Asperger Autisten erwartet, in einem für ihn häufig schwer zu verstehenden Umfeld vollumfänglich zu funktionieren.
    Ja, ich bin „stolz“ darauf zu funktionieren – aber kennt ein NT den Preis dafür, den ich zahlen muss?
    Ich bin ein unfreiwilliger Hochleistungssportler – ob mit oder ohne Diagnose – es macht keinen Unterschied. Denn meine tagtäglich zu erbringende Leistung ist nach außen hin nicht sichtbar. Und was nicht sichtbar ist, existiert nicht.
    Mir fehlt kein Körperglied, ich bin nicht bewegungs-eingeschränkt, ich habe keinen Rollstuhl usw. Mein einziger Fehler ist, dass ich es gewagt habe, in einer Gesellschaft die „Individualität“ propagiert, unsichtbar ANDERS zu sein – meine neuronale Verschaltung entspricht nicht der Norm.

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    1. Denkmomente Autor

      Vielen Dank für deinen Beitrag! Sehr interessante Fragen!
      Der NT hat eine Direktverbindung im Gehirn und kann sozialen Ineraktionen recht stressfrei stand halten. Der Asperger muss viel mehr Konzentration und Aufmerksamkeit aufbringen, um sozialen Interaktionen zu folgen. Oder anders gesagt: Der NT wohnt in seinem Ferienhaus und der Asperger muss 300 km weit fahren, um es zu erlangen. Dann ist sein Tank erst mal leer. Und doch sind viele NTs nicht in der Lage uns zu verstehen.

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    2. S.ina

      Das schlimmste an der ganzen Sache finde ich ist das die meisten Leute meinen, sie würden etwas wissen, sich dann daran festbeißen und nur noch Anderstartigkeiten finden. Ich denke der Einfachste weg wäre entweder: auf tolle Blogs mit massenhaft Informationen wie diesen Hinzuweisen, oder aber zu sagen: jedes mal wenn dir in einer Situation etwas auffällt was mich anderst macht, sprich mich darauf an und ich erklärs dir.
      Denn wir kennen uns meistens selbst am besten, und jeder Autist ist einzigartig in seiner Einzigartigkeit und niemand kann das Wort Autist in den Raum stellen, und damit jeden Autisten mit jeder seiner Besonderheit beschreiben. Das bringt nur Maßenhaft Vorurteile auf, die auch jeder wieder für sich selbst mit wahr und falsch beantworten kann.
      LG S.ina

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  7. legani

    Vielen Dank für deine Antwort!

    Jetzt musste ich doch ein wenig lächeln 🙂 – ich stelle mir 300 km ohne Navi, mit gekappter Direktverbindung vor – mal ganz davon abgesehen, dass ich wahrscheinlich ohne Navi auf der 300 km Fahrt verlorengehen würde 😉

    Jetzt weiß ich wenigstens, warum mein Mobilphone eine Ortungsfunktion besitzt 😉

    Aber – vielleicht ist es eines Tages ein Stück Selbstverständlichkeit „Anders“ zu sein, „Anders“ wahrgenommen zu werden und „Anders“ akzeptiert zu werden.
    Je mehr über die Bandbreite des autistische Spektrums aufgeklärt wird, je mehr Autisten es wagen an die Öffentlichkeit zu gehen, desto mehr schwindet die Angst vor dem „Anders“.
    Denn was ist das „Anders“ denn? Kannn es vielleicht eine Bereicherung des Denkens für beide Seiten sein?

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