Die Asperger-Diagnose bei Hochfunktionalität – eine Fehldiagnose?

Mann, bin ich wütend!

Immer wieder erreichen mich Emails oder Nachrichten von betroffenen Asperger Autisten. Am meisten von Frauen, die sich von Diagnose-Gesprächen stigmatisiert fühlen. Denen es sehr schlecht danach geht. Das macht mich sehr wütend.

Warum ist das so?
Viele Frauen erhalten keine zutreffende Diagnose, also eine Fehldiagnose. Das Leid der hochfunktionalen älteren weiblichen Generation. Typische Begründung der Ärzte:
Die schriftlichen Tests lagen alle im autistischem Bereich, auch die Anamnese der Patientin weißt auf autistische Anzeichen hin, aber die Mimik und Offenheit und nicht vorhandene stereotypische Bewegungen (Macken) im Gespräch zeigen, dass sich die Patientin nur mit dem Asperger Syndrom identifiziert… es aber nicht hat.

Kennt Ihr solche Befunde?
Ich frage mich an dieser Stelle immer, ob der diagnostizierende Arzt/Ärztin überhaupt weiß, was „hochfunktional“ bedeutet? Das jahrelange Training wird immer wieder unterschätzt. Der darauf folgende Zusammenbruch wird so gut wie gar nicht wahrgenommen. Zudem werden in Gesprächen oft kontraproduktive Fragen gestellt, die mehr den Autismus widerlegen sollen, als ihn zu erkennen, so dass Patientinnen nicht das mitteilen können, was ihre Probleme sind.
Viele Diagnosen werden erst gar nicht gestellt, weil keine psychiatrische oder psychologische Therapie voranging. Auch kein Klinikaufenthalt in einer Psychiatrie. Die Defizite im Bereich der Diagnose für weibliche Asperger Autistinnen im späteren Alter sind enorm! Die Ärzte haben keine Ahnung, wie sehr sich viele Frauen darum bemühen, ihre Probleme selbst in den Griff zu bekommen. Erst ein Suizid weist darauf hin, was in diesem Menschen vorgegangen sein muss. Und ich weiß, wovon ich spreche, denn meiner Mutter, die viele autistische Anzeichen hatte, brachte sich um, als ich 19 Jahre alt war. Und keiner wusste warum. Ich weiß es heute, aber damals stopfte man sie mit Medikamenten voll, die nicht halfen. Heutzutage wäre ihr Selbstmord wahrscheinlich verhindert worden, wenn man diese Frau, ihre Kindheit und ihr Leben mal näher betrachtet hätte. Und sie war eine Ehefrau, tolle Mutter und sehr hilfsbereit. In meinen Augen war sie eine ganz klassische hochfunktionale Autistin, die mit 42 Jahren am Ende ihrer Kräfte war. Sie brachte sich übrigens in einer psychiatrischen Klinik um…

Hier mal die typischen Diagnosekriterien, nach denen viele Tests heute noch durchgeführt werden:

http://www.asperger-kinder.de/asperger_icd.htm

Nach diesen Kriterien kommt bei mir wieder das Bild einer wippenden, zu Boden schauenden und nur zögernd sprechenden Person auf, die unangemessene Mimik und Kälte zeigt, die weder Freunde noch eine Familie hat. Also weit von der Hochfunktionalität entfernt. An dieser Stelle frage ich mich, wer den Begriff „Hochfunktionaler Autist“ auf den Plan gerufen hat?

Wenn es diesen Menschen nach den üblichen Kriterien doch gar nicht gibt, warum wird er dann erwähnt?

Mich würde mal interessieren, wie viele Frauen Fehldiagnosen erhalten, bevor sie endgültig diagnostiziert werden…

(Ab jetzt kann man meine Blogs auch zusammengefasst als eBook oder  Printausgabe lesen)
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53 Gedanken zu „Die Asperger-Diagnose bei Hochfunktionalität – eine Fehldiagnose?

  1. Pingback: Die Asperger-Diagnose bei Hochfunktionalität – eine Fehldiagnose? | yowriterblog

  2. lapapillonne

    Ich leide SO SHER darunter, dass ich diese verdammte DIagnose nicht zugestanden bekomme. Ich habe einen IQ >145 und dann wundert es noch einen, dass ich mich gut anzupassen gedenke und dies auch nach aussen hin schaffe?

    Ich bin derart ausgelaugt dadurch, und alle Beteuerungen WIE ich denke, wie ich Zuneigung ausrechne, wie ich aus empirisch gesammelte Daten die Verhaltensweisen meiner Mitmenschen re- und konstruiere, das GLAUBT MIR KEINER!!!!

    Mein Freund, der so alt ist wie ich, bekam VIER Gespräche bei Dr. VOgeley in der AUtismusambulanz in Köln; mit IQ-Test, SPrachtest, MRT (!!!!), den schriftlichen Tests, und mehrern Gesprächen mit UNTERSCHIEDLICHEN Personen.

    ICH hingegen bekam nach EINEM Gespräch, bei dem ich total aufgedreht war und hibbelig wie ein kleines Kind (RW) eine Absage??? Das Gespräch war von einer Psychologie geführt worden….jünger als ich selbst (ich bin Baujahr [RW] 1988).

    Ich bin so verletzt, so entwertet, so…. ach ich weiss nciht was ich sagen soll. Es tut so weh 😥

    Wie soll ich so jemals von Behörden und anderen Institutionen Anerkennung bekommen; nicht wieder als „zu faul“ oder „zu krank“ oder gar „zu fein“, um etwas zu tun 😥

    Ich möchte manchmal nicht mehr leben.

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    1. Denkmomente Autor

      Darf ich dich ein wenig trösten? Ich war auch in Köln bei Frau Dr. Gwronski zum Erstgespräch. Sie hat mich derart stigmatisiert, dass ich nichts mehr sagen konnte. Erst als sie mit meinem Mann sprach, hat sie ein Zweittermin eingerichtet, den ich abgesagt habe. Ich habe zu der Frau und der Klinik kein Vertrauen mehr. Ich hörte die gleiche Geschichte von einer anderen Betroffenen aus meiner Selbsthilfegruppe. Ich habe das Gefühl, dass viele im Vorfeld gezielt abgewimmelt werden. Die Belastung, die wirklich Betroffene davontragen, ist riesengroß!

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      1. lapapillonne

        Ich danke dir. Es tut gut eine Betroffene zu spüren.

        Die „vorfeldige“ Aussorierung hat auc stark mit der Forschungseinrichtung zu tun, die diese Psychiatrie in der Uniklinik beherbergt; die Patienten, bei denen eine Zusammenarbeit erfolgreich erscheint, bzw möglich ist (mein Freund), kommen in den Genuss einer ausführlchen Untersuchung.
        Als mein Freund entrüstet ablehnte, weil er nicht monatelang fast umsonst oder zu für ihn unmöglichen Umständen nach einer fremden Pfeife tanzen wollte (RW), wurde der Kontakt sofort abgebrochen und man hat ihm alle Hilfangebote, die vorher noch erwähnt worden waren (psychologisch-betreuerischer Natur), vorenthalten und sich nicht mehr gemeldet. Man könne nichts mehr für ihn tun, sie seien für mehr als die Diagnose nicht zuständig. Same thing bei mir:

        Ich habe (Konj. I) eine soziale STörung, solle mal Verhaltenstherapie versuchen; ich solle da mal googlen, in Köln gebe es ja genügend Therapeuten. (Das hat Dr. Vogeley WIRKLICH so gesagt.)

        Das ist ein ganz großer Betrug. Ich freue mich jedoch für die Menschen, die dort eine fachlich gute Diagnose bekommen.

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      2. lapapillonne

        ….ach ja: Wie ist es bei dir weitergegangen?

        Warst du woanders? Ich habe Ende Jan mein letztes Gespäch in einer weit entfernten,kleinen Klinik in Hessen. Auch diese Ärztin ist sich unsicher. Genau das, was du oben schreibst.
        Dort ist man allerdings sehr lieb, die Ärztin ist sehr fröhlich und fürsorglich, pragmatisch und sehr logisch. NUr macht das die verzerrten Diagnose“schlüssel“, nach denen ich und tausende andere bewertet werden nicht im geringsten wett. 😦

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      3. lapapillonne

        Ich habe, bei dieser kleinen hessischen Klinik, wie auch nun anderen Fachärzten, eine bestätigte Diagnose erhalten – UND zusätzlich stark ausgeprägtes ADS, welches, laut meiner und auch fachlicher Einschätzung, der Grund für eine (gewisse) Verschleierung des AS war.

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    2. Denkmomente Autor

      Die Sache mit Köln erstaunt mich immer sehr, weil Dr. Vogeley gezielt mit Frauen mit HFA/Asperger Syndrom arbeitet. Er hat sogar ein Buch darüber geschrieben, was ich las und dachte, bei ihm genau richtig zu sein. Dass ich jedoch mit einer Art Vorhut knallhart aussortiert wurde, hatte ich nicht erwartet.
      Ich ging dann zur Uni Münster, 150km entfernt. Ein riesen Aufwand für mich. Eine sehr nette Ärztin und ich gab ihr schriftliche Unterlagen über mich und mein Denken, weil es die einzige Art ist, wie ich mich sozial mitteilen kann. Sie erkannte die Unterlagen an und auch alle schriftlichen Test liefen mit dem Ergebnis von Autismus konform. Auch meine Anamnese. Allerdings waren die Fragen, die sie mir stellte kontraproduktiv, wie bei vielen anderen Beroffenen auch, die mir schrieben. Fragen, die Autismus widerlegen. Es kam zu keinerlei näherem Gespräch und ich durfte aus Zeitgründen nichts näher erläutern. Zum Schluss meinte sie, ich müsste erst eine Therapie machen, ehe man das entgültig festsstellen könnte. Sie sprach es mir nicht ab, aber sie meinte, ich wirke bei einer Begegnung recht unauffällig. Ich habe Erzieherin gelernt und über viele Jahre soziale Begegnungen geübt. Aber es sind verstellte Verhaltensweisen, die ich abrufe, nur damit ich meine Ruhe habe. Daheim sieht es ganz anders aus. Ganz zu schweigen von meiner Innenwelt. Allerdings verweigerte Münster das Gespräch mit Angehörigen, die meine schriftlichen Tests belegen sollten. Angehörige sind ganz wichtig, zumal meine beiden Söhne auch betroffen sind, einer mit einer Diagnose ADHS/AS und der andere gerade mit einer Therapie, um sich den Frust des Erstgesprächs zu sparen. Ich habe bei mir keine Zweifel, auch in Hinblick auf meinen Bruder und meine Eltern und weitere Angehörige in der Familie. Wir sind fast eine “Bilderbuch-Familie” in dem Bereich Autismus, aber es ist schon auffallend, dass man gezielt bei mir als Frau zögert.

      Ich sprach mittlerweile mit vielen Frauen über deren Fehldiagnosen, die sich alle ähneln. Viele Frauen bekommen erst nach zwei, drei Versuchen die Diagnose. Sie schämen sich oft, eine andere Klinik aufzusuchen, weil es wie eine Hascherei aussieht. So schlimm! Dabei ist es nur die Suche nach Bestätigung und innerem Frieden.

      Ich würde heute empfehlen, erst eine Psychotherapie anzustreben, um in längeren Gesprächen alles besser zu erklären. Die Therapeutin sollte einen zur Diagnose überweisen, weil dadurch alles glaubhafter wird. Nur schade ums Geld der Krankenkassen, weil eine Therapie für mich Zeitverschwendung ist. Ich habe mich, bevor ich zur ersten Diagnose ging, fast drei Jahre mit AS auseinandergesetzt, um auch ganz sicher zu sein. Ich bin ein sehr durchstrukturierter Mensch und lebe nach einem gewissen Erfolgsprinzip, d.h. wenn ich mir nicht sicher bin, lasse ich die Finger davon. In Münster warf man mit vor, ich sei unstrukturiert. Mein Mann brach in schallendes Gelächter aus, als er das las…

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  4. Ariadnefaden

    Hallo in die Runde.
    Ich finde das erschütternd, wie mit Menschen, die Rat, Hilfe und Klarheit suchen, umgegangen wird. Ich habe eine Erfahrung gemacht, die ich keinem Menschen wünsche:
    Eine Art, nicht ernst genommen zu werden, die mir wie Schläge in den Magen vorkam, eine herablassende Art gegenüber anderen Ärzten, die mir bereits eine Diagnose Asperger gestellt hatten, diese Gespräche mit andauernden Störungen, dieses kurzfristige Umstellen von Terminen … es war zum Davonlaufen – da ich nicht davon gelaufen bin, bin ich kein Autist 😉

    @lapapillonne
    die Einrichtung in Hessen würde mich interessieren.

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  5. aspiemom

    Ich habe auch diverse Anläufe hinter mir. Diese Scham, diese Not, diese Angst… ich bin froh, dass ich das alles überlebt habe.

    Ich war u.a. auch in der Uniklinik Münster, die ICH nicht empfehlen kann. Eben weil ich mit meinem Alter und damals noch im Berufsleben stehend recht angepasst war, meinte man mir eine ganz andere Diagnose verpassen zu wollen. Ich habe diese Diagnostik dann abgebrochen, nachdem mir von einer Psychiaterin (mit dem Fachlichen Schwerpunkt ‚Transsexualität‘!!!! was habe ich damit zu tun??) gesagt wurde, dass ich zwar hohe autistische Anteile hätte, aber aufgrund der Traumata…. jeder weiß, in welche Richtung man gehen wollte.

    Eine andere Fachärztin sagte ‚Sie sind empathisch, das ist das Ausschlußkriterium…‘

    Noch eine andere Ärztin, das war mein erster Versuch ‚Ja, Sie sind autistisch, aber Sie bekommen die Diagnose nicht von mir, ich will Sie nicht stigmatisieren…‘

    Zielführend war dann ein Arzt in Essen, der leider nicht mehr praktiziert, der über all das herzhaft gelacht hat, was ich nicht wirklich lustig fand.

    Da er seinen Dienst quittiert hat, ohne den Befundbericht geschrieben zu haben, musste ich das ganze nochmal durchlaufen und war in der Autismusambulanz des LWL Dortmund.
    Jetzt habe ich 2mal bestätigt, einmal schriftlich und ausführlich, dass ich eben NICHT Borderlinerin bin, keine Psychosen habe, etc. sondern schlicht und ergreifend Asperger-Autistin bin….

    Es ist erschreckend. Und auch unverantwortlich, was auf diesem Gebiet passiert.

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    1. Denkmomente Autor

      Vielen Dank für deinen Kommentar! Ich stelle immer wieder eine große Uneinigkeit der diagnostizierenden Ärzte fest. HFA und Asperger Syndrom laufen ziemlich konform, doch sobald man irgendwie etwas von HFA (Hochfuntionaler Autismus, die Fähigkeit zur sozialen Anpassung) zeigt und es tatsächlich unter großer Not und mit viel Kraft trainiert hat, kommt die Diagnose ins Schwanken. Kurz: Wer sich bemüht, wird bestraft.

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  6. Audiophilia

    Herzlichen Dank für diesen Beitrag! Er gibt mir das Gefühl, mit meiner bisher negativen Diagnostik-Erfahrung nicht alleine zu sein. Trotzdem zieht es mich wahnsinnig runter, dass man mir nicht glaubt, welche erheblichen Probleme ich habe, die ich allerdings in den letzten 3 Jahrzehnten bestmöglich zu kaschieren versuchte – kurzum, man sieht es mir nicht auf den ersten Blick an. Auch ich musste aus meinem „Diagnose-Brief“ entnehmen, dass zwar vieles auf Autismus hindeutet. Allerdings konnte man sich ja mit mir unterhalten und ich habe Blickkontakt (2-3x eher flüchtig während des gesamten Arzt-Gespräches) aufgebaut. Da Autisten sowas nie machen, schließt dieses „Verhalten“ eine Diagnose im Autismus-Spektrum aus. Stattdessen legte man mir nahe, in eine Klinik zu gehen, um eine Sozialphobie behandeln zu lassen. Mein behandelnder Arzt und die Psychotherapeutin haben sich über die Diagnose „Sozial-Phobie“ in meinem Fall fast kaputtgelacht. Nun hat sich meine Depression erstmal wieder mächtig verstärkt, mein Vertrauen in „Fachleute“ ist zutiefst erschüttert und dennoch weiß ich, dass ich einen weiteren Anlauf unternehmen werde, endlich ganzheitlich wahrgenommen zu werden und die korrekte Diagnose zu bekommen – wann und wo dies sein wird, weiß ich allerdings derzeit nicht… :-/
    Manchmal denke ich, es wäre besser, wenn’s mich gar nicht gäbe

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    1. lapapillonne

      What. The. Fuck.

      GENAU so erging es mir ja auch!! Warst du auch in Köln?

      Sozialphobie, Augenkontakt, man kann sich mit mir unterhalten (OBWOHL ich gestammelt habe, da ich jedes Wort im Baukastenprinzip aneinanderreihe).

      HASS!!! PURER HASS!!!! Ich heule gerade schon wieder, es ist so eine MEnschenverachtung, dieses Pack!

      ENtschuldigt bitte meinen evtl. nicht gerechtfertigten Ausbruch, ich bin größtmöglichst verletzt über all diese Dinge, die uns hier widerfahren. Jetzt passt die Aussage „ich vergesse mich“ sehr gut – alles in mir vergesse ich.

      Lass uns un sgegenseitig Halt geben mit unseren bitteren Erfahrungen 😦

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      1. Audiophilia

        JA! Ich war auch in Köln! Direkt nach diesem sch….. Gespräch hätte ich mich am liebsten vor den nächsten Bus geschmissen. In mir kocht gerade wieder die Wut und mir kommen die Tränen… Ich überlege mir gerade einen Beschwerde-Brief, den ich gerne an den Herrn Prof. schicken will. Es muss aufhören, dass hilfesuchende Frauen so niederträchtig behandelt werden…!! Außerdem überlege ich mir sehr genau, wo ich hingehe, um endlich die richtige Diagnose zu bekommen…

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      2. lapapillonne

        …stopp! wir lassen jetzt SOFORT den hass und die angst vor fremden, fehlgeleiteten, von kommrz gelenkten menschen fallen!

        das schadet NUR uns, niemals den menschen, die wir so ätzend finden. denn es liegt am kommerz, ich habe da genauere recherche zu betrieben.

        aber mir ging es genauso. ich stand lange auf der severinbrücke nd überlegte zu springen. aber ich wäre dabei ja nicht egstorben, höchstens unterkühlt und hinterher in die psychiatrie gesteckt worden.

        möchtest du, dass wir uns mal via email näher unterhalten? ich bin gerade an anderer stelle in der diagnostik und evtl, je nach ergebnis, kann ich dir davon berichten.

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      3. Audiophilia

        lapapillonne, gerne können wir uns per eMail näher austauschen. Wie funktioniert das hier, ohne dass die halbe Welt meine eMail-Adresse erfährt…?

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      4. lapapillonne

        Hab ich mr auch schon Gedanken drübergemacht….

        vielleicht könnte die bloggerin über ihre email unsere ihr mitgeteilten adressen empfangen und sie der jeweils anderen mitteilen? also ich zumindest würde meine „vorstrecken“ 🙂 dazu bräuchte ich aber eine möglichkeit/adresse, um wiederum mit IHR in kontakt zu treten 😀

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      5. lapapillonne

        …. habe noch eine idee: ich könnte schnell eine sogenannte wegwef-email-adresse einrichten, die nur eine bestimmte zeit aktiv ist und in dieser zeit alle Eingänge an meine echte adresse weiterleitet. danach ist sie unbrauchbar. so könntest du mir eine email schreiben. selbstverständlich können wir es auch andersherum machen. um kenntnis über das vorgehen zu erlangen reicht ein einfaches Googlen aus, es ist idiotensicher, würde ich sagen.

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  7. Steffi

    Hallo zusammen,
    hat denn jemand Erfahrungen mit der Klinik in Aachen gemacht?
    Ich habe schon richtig Angst vor Köln, wenn ich sehe was ihr so schreibt.

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    1. lapapillonne

      hallo liebe steffi, eine bekannte von mir war in aachen. wenn du magst frage ich sie mal, wie sie es erlebt hat und ob sie evtl noch andre eindrücke von dort kennt.

      allerdings kann es, ganz autie-typisch wochen dauern , bis sie ihre gedanken so geordnet hat mir antwoten zu können 😉

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      1. Steffi

        Hallo Lapapillonne,
        es wäre wirklich sehr schön, wenn du sie mal fragen könntest.
        Für Köln muss man ja eh 9 Monate warten, da spielt Zeit keine Rolle.
        Vielleicht stellt sich Aachen ja als eine gute Alternative heraus.

        Wobei ich leider das schlechte Gefühl habe, dass es einfach an den NTs liegt, die sich nicht anders zu helfen wissen als an ihren offensichtlichen, greifbaren Lehrbuch- (oder Leerbuch xD) Kriterien fest zu halten, weil sie sich einfach nicht in uns hinein versetzen können. Und da sagt man, WIR wären angeblich nicht empathisch, welch Ironie.

        Die Lösung des Problems wäre wohl einer von uns, als derjenige, der die Diagnose stellt.

        Was ich bisher erlebt habe, deckt sicht mit euren Erfahrungen. So habe ich schon ernsthaft darüber nachgedacht, absichtlich nicht in die Augen zu schauen, obwohl ich das durch Training mittlerweile fast automatisch kann.
        Aber wenn ich dadurch die Diagnose bekommen würde, würde mir das falsch vorkommen und ich stünde mit meiner Ungewissheit fast am selben Punkt wie jetzt…

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      2. lapapillonne

        …ja, kenne ich, habe mich dann aber trotzdem fürs nicht-hinschauen entschieden. hat nichts gebracht. die wenigen male hat man mir zum verhängnis werden lassen.

        nur 9 monate? wow, ich habe insg 2 jahre verschwendet.

        ich frag sie noch heute 🙂

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      3. lapapillonne

        au ja, ich bitte darum! weisst du, wann es soweit ist?

        und ja, darüber hab ich auch schon sinniert, aber dann kam der diagnosetermin kölns immer näher, der schock-horror-phase hinterher und der tipp mit der anderen klinik, gefolgt von der bewerbung dorthin. da ist aachen in meinem kopp irgendwie untergegangen. zumal reisen für mich immer ein unfassbares belastungsmoment ist.

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    2. lapapillonne

      hoppla! das ging aber flott mit ihrer antwort. hier ist sie:

      „Ja, ich war in Aachen und hab mich dort ernst genommen gefühlt. Und hatte das Gefühl, dass die dort unprätentiös einfach „voran“ gemacht haben ohne eine lange Warteliste zu kultivieren. Für das Gelände hätte ich allerdings tw. Assistenz gebraucht und rate jedem viiiiel Zeit für Wege vor Ort und das Finden der einzelnen Gebäudetrakte und Zimmernummern einzuplanen!“

      und ich sage: letzteres gilt auch für köln! denn man wird dort eher noch angeschnauzt, wenn man sagt, dass man irritiert ist („das kann ich mir nicht vorstellen, es ist doch alles ausgeschildert“… jaja, die tollen fachleute…. (sarkasmus) ).

      toi toi toi für dich und aachen!!!! ❤

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      1. Steffi

        Wie toll, das beruhigt mich jetzt. Vielen lieben Dank für deine Hilfe. :)))
        Vielleicht wäre Aachen ja auch einen neuen Versuch für euch wert?

        Ich werde jedenfalls berichten, wenn ich da war.

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      2. Steffi

        Aachen hatte ich am Sonntag angeschrieben, aber noch keine Rückmeldung erhalten.
        Bei Köln liegt es an mir, weil ich einfach noch nicht genügend Ruhe gefunden habe, mich mit den Fragebögen auseinander zu setzen.

        Weiß also noch nichts genaueres.

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      3. Steffi

        Es gibt Neuigkeiten. Gestern rief Aachen mich an. Jetzt habe ich bereits kommende Woche einen Termin, weil jemand abgesprungen ist. Ich bin wohl ein Glückspilz.
        Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass ich dort ebenfalls so viel Glück habe und man sich damit auskennt, was es heißt hochfunktional zu sein.
        Als „Zeuge“ wird mein Freund mitkommen. Mit ihm lebe ich zusammen und niemandem habe ich mich bis jetzt mehr öffnen können als ihm.

        Ich soll meine Grundschulzeugnisse mitnehmen. Ist das in Köln auch so?
        Ich habe Angst davor. Die Texte weisen auf Ablenkbarkeit und Langsamkeit hin, aber auch auf Genialität bei für mich interessanten Themen. Ich soll ein
        unkompliziertes und kameradschaftliches Verhältnis zu meinen Mitschülern gehabt und mich nicht gut an die Klassenregeln gehalten haben. Mir scheint, als wäre die Lehrerin in den Pausen nie bei mir gewesen um zu sehen was ich tat. Aber das wird in Aachen wohl keiner glauben.

        Wie sehen eure Zeugnisse so aus?
        Wart ihr damals „typisch“ autistisch?

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      4. lapapillonne

        ….in klön war es nicht wichtig, man hat mihc ja schon nach 45 minuten interview als nict autistisch bestempelt. on der neuen diagnostik sollte ich sie mitbringen. ic habe nur die mitgebracht, ie auffälllig waren. klingt zenserend, ja, aber ic kenne mich am besten und wie du korrekt sagst: der ganze wahnsinn wurde nie bemerkt >.<

        außerdem habe ich sie anfangs absichtlic vergessen, damit ich zuerst die tests und gespräche absolvieren kann und man sich nicht direkt auf falsche aussagen von ungeschulten und unaufmerksamen lehrern aus einer zeit, in der autismus in gummizellen stattfand (halb ironisch) stützt.
        ic drücke alle daumen der welt für dich ❤

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      5. Audiophilia

        Ich finde Grundschulzeugnisse als „Beweis-“ oder „Ausschluss“-Kriterium in der Erwachsenen-Diagnostik fehl am Platz. Wäre man in der Grundschule dermaßen auffällig gewesen, würde man nicht erst als Erwachsener zur Diagnostik gehen, sondern wäre schon im Kindesalter dahingehend untersucht worden. Scheinbar ist es tatsächlich bei Mädchen / Frauen so, dass sie sich an offiziellen Stellen (Schule usw.) nicht auffällig zeigen, sich weitestgehend anpassen, dabei aber nach und nach innerlich kaupttgehen, weil sie wissen, dass sie eigentlich nicht so sind, wie man es andere glauben lässt. In meinen Grundschulzeugnissen steht auch, dass ich eine kontaktfreudige Schülerin sei, schnell Anschluss zur Gruppe fand und mich in den Klassenverband einfügte. Aber auch, dass ich konzentrierter mitarbeiten sollte. Wie es in mir drin aussah, konnten die Lehrer natürlich nicht einschätzen.

        Ich drücke Dir die Daumen, dass Du nicht oberflächlich nach dem „ersten Eindruck“ bewertet wirst und man Dir die Chance gibt, Dich vollumfänglich zu erklären und Deine Probleme/Eigenarten aber auch besonderen Fähigkeiten darzulegen.
        Zu gegebener Zeit würde ich dann hier auch gerne Deinen Erfahrungsbericht lesen…

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      6. Steffi

        Hallo zusammen,
        Ich wollte wie versprochen berichten, wie es in Aachen gelaufen ist.
        Ich kam wie bereits erwähnt, sehr schnell einen Termin.
        Ich hatte eine Stunde mit einer Psychologin oder Psychotherapeutin (ich kenne mich da nicht aus).
        Nach dieser Stunde war ich zunächst ziemlich enttäuscht, da mir alles viel zu oberflächlich behandelt wurde. Bei den Fragen bis zu den letzten 15 Minuten weiß ich noch nicht einmal was diese mit Autismus zu tun haben. Am Schluss hat sie mich dann gefragt ob ich noch wichtige offene Punkte hätte, die ich mitteilen wollte, weil sie meinen Autismus sehr deutlich machen. Das kam mir zu plötzlich und ich wusste keine Antwort. Natürlich hatte ich mich gut vorbereitet und mir alles zurechtgelegt, allerdings weiß ich jetzt, dass ich das besser schriftlich festgehalten hätte.
        Die Frau hielt mich anscheinend nicht für autistisch und ich fand es nicht gerechtfertigt dies nach nur einer Stunde oberflächlichen Gesprächs wissen zu wollen.
        Allerdings muss ich der Frau zugute halten, dass der Fall für sie damit noch nicht abgeschlossen war. Sie sagte mir, dass sie die Punkte sieht die mich denken lassen, dass ich eine Autistin bin. Aber sie hielt sie für zu wenige, zu unwichtige Punkte, die vermutlich nur an meiner Persönlichkeit liegen würden. Jedoch hat sie mir noch die Chance auf eine zweite Meinung und auf Tests zur Klärung der vermuteten Persönlichkeitsmerkmale.
        Somit bekam ich für 7 Wochen später einen zweiten Termin, der 4 Stunden dauerte. Ich machte sehr viele Tests und wir unterhielten uns über einiges etwas tiefgreifender als mit der Frau zuvor, wenn auch meiner Meinung nach, noch immer nicht detailliert genug.

        Bereits ein paar Tage danach, hatten sich die beiden Frauen zusammengesetzt und eine Diagnose geschrieben. Die erste Frau rief mich an, damit ich nicht auf den Brief warten musste, welcher sich tatsächlich sehr sehr viel Zeit lies!
        Sie erklärte, dass sie doch zu dem Schluß Asperger Syndrom gekommen sind.

        Mittlerweile war ich schon zur Vorstellung im Autismus Therapie Zentrum in meiner Nähe.
        Wenn ich mich manchmal auch beim Zweifeln an der Diagnose erwischte, spätestens dort verflogen sie alle. Der Therapeut sagte nach einem wohl relativ emotionalen Ausbruch meinerseits, dass ich nun plötzlich nicht mehr autistisch gewirkt hätte.
        Da er so viel mit Autisten zu tun hat, sieht er einem das wohl ziemlich gut an. Mir war vorher nie bewußt, dass ich tatsächlich autistisch wirke. Schließlich mußte ich mich immer anstrengen, damit mir jemand glaubt.
        Wenn er das also bemerkt hat, dann wird die Diagnose und mein Empfinden richtig sein. Das nimmt schon mal viel Druck und ich kann mich ganz auf die Umgestaltung meines Lebens konzentrieren. „Zurück zum Autismus“ sage ich jetzt immer scherzhaft, weil sich das so komisch anhört, aber doch bis zu gewissen Grenzen mein Ziel ist 🙂

        Also Leute, geht nach Aachen und wenn ihr Fragen habt, fragt mich ruhig.

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  8. Aada

    Hallo zusammen!

    Wenn ich mir das alles so durchlese, dann fange ich an zu glauben, dass man schon sehr „eigenartig“ rüber kommen muss, um als Frau diese Diagnose F84.5 zu bekommen.

    Wahrscheinlich hatte ich da großes „Glück“. Ich bekam meine Diagnose auf Anhieb und ICH war eher die Person, die es anzweifelte. Warum ich dennoch eine Diagnose einholen wollte? Nun, weil ich jene bereits als Jugendliche bekam und wirklich sicher gehen wollte, ob das denn so stimmen konnte, zumal mein Leidensdruck zu jenem Zeitpunkt, (und schon lange davor), enorm hoch war. Letzteres war auch der Grund, weshalb ich zur Testung sogar vorgezogen wurde und somit eine Wartezeit von nur ca. 5 Wochen hatte.

    Dem Arzt der Autismusambulanz ließ ich von alten Diagnosen insgesamt nichts wissen. Ich wollte, dass er unbeeinflusst an diese Sache heranging. Allerdings hatte ich meine Mutter und meinen Ehemann dabei, sowie einige Auszüge meiner Tagebücher, Grundschulzeugnisse und diverse Nachweise von Klinikaufenthalten, (keine psychiatrischen). Einen ganzen Ordner hatte ich dabei und ich kann nur jedem raten, dies zu tun, falls vorhanden. Es erleichtert die Anamnese um ein Vielfaches und räumt etwaige Zweifel aus. – Davon bin ich jedenfalls überzeugt.
    Diesen Ordner übergab ich der Autismusambulanz bevor die eigentlichen Testungen, Gespräche und das Abschlussgespräch stattgefunden hatten, damit sich der Facharzt in Ruhe ein Bild über mein Innenleben machen konnte. Scheinbar war dies für ihn ganz hilfreich (???)

    Auch ich wollte zunächst nach Köln. Da es jedoch in meiner Region keinen entsprechenden Psychiater gibt, der sich mit ASS auskennt, bezweifelte ich, an eine entsprechende Überweisung zu kommen. Den Stress wollte ich mir auch nicht antun und der in Essen praktizierte ja leider nicht mehr, wie einige hier wissen.
    Bislang lebte ich aber ebenso in dem Glauben, dass Köln die fachlich beste Adresse ist, wenn es um die Diagnose von ASS geht….

    Aber um meine Nerven doch etwas zu schonen, wählte ich einen einfacheren und im Endeffekt auch schnelleren Weg und wendete mich an die Autismusambulanz LWL-Dortmund. Inwieweit diese Diagnose jedoch gewichtig ist, sobald diese bspw. einem Amtsarzt vorläge usw. weiß ich natürlich nicht.

    Und zum Schluss: Meine ganz persönliche Vermutung ist ja mittlerweile, dass absichtlich weniger Menschen, (insbesondere Frauen), die Diagnose F84.5 bekommen. Vermutlich, weil die Anzahl der diagnostizierten Autisten so dramatisch anzusteigen scheint und die Krankenkassen das nicht länger mitmachen wollen? Das ist natürlich reine Spekulation. Ihr könnt es auch „Verschwörungstheorie“ nennen. Aber es wäre doch denkbar, dass vor allem die Uniklinik Köln da entsprechende Order und Verträge hat?

    Es täte mich jedenfalls nicht wundern.

    Liebe Grüße!

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    1. lapapillonne

      Hey Aada,

      ich geh mal auf zwei Punkte ein:

      1. der uniklinik köln liegen solche ordner tatsächlich vor, da sie eine forcshngseinrichtung betreiben und diese natürich sich selbst tragen muss und auch von subventionen besteht. wer in dieser forschung nicht unterzubringen ist wird nicht ausführlich begutachet und hat somit von vorneherein schlechtere karten. ich schrieb es ja oben schon.

      2. diese vorher gesetzten arztbriefe undzeugnisse sind glecsam eine riesen krux, wenn den pädagogen einfach nie was aufgefallen ist, weil das kind paralysiert von all dem wortgetreu um sein leben konditioniert.

      es bleibt wohl so oder so n glücksspiel, an wen man gerät….

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    2. Denkmomente Autor

      Vielen Dank für diesen Beitrag!
      Ich hatte auch Zeugnisse mit und in meinem Grundschulzeugnis stand, dass ich eher unauffällig und bis zur dritten Klasse sehr lernbegeistert war. Dann schug mir der Lehrer einmal ungerechtfertig auf den Kopf und ich konnte nicht mehr lernen. In der weiterführenden Schule scheiterte ich, weil mich zwei Lehrer immer anfassten und mich mobbten. Sie berührten ständig meine Arme oder kinffen mich unten dem Kinn. Ich war davon so irritiert, dass ich nicht mehr lernen konnte und musste auch diese Schule verlassen. Erst in der dritten Schule wurde ich in Ruhe gelassen und Jahrgangsbeste. In einem Diagnosegespräch in Müntser sagte man, dass das nicht auf Autismus hinweist. Viele hätten Probleme mit Körperberührungen. Ich zeigte auch meine ganzen Krankenberichte und auch da sagte man mir, dass das ja viele haben. Es kommt also immer auf den Arzt an, der die Diagnose stellt, weil alles verallgeminert werden kann. Es herrscht leider eine große Willkür.

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      1. Aada

        Hm, das tut mir sehr leid, dass du da nicht weiter zu kommen scheinst, Marion. Allerdings halte ich persönlich die UKM in Sachen Autismus-Diagnose für wenig kompetent, (meine ganz persönliche Meinung, resultierend aus Berichten von anderen Menschen, die wegen einer Autismus-Diagnose schon dort waren). Ansonsten finde ich die UKM total spitze!

        Wahrscheinlich bist du Meisterin im Kompensieren! 🙂

        Ich hoffe, du findest dennoch irgendwann die richtige Anlaufstelle bzw. einen FA, der deinen Autismus erkennt.

        Liebe Grüße!

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    3. Denkmomente Autor

      Super klasse! Vielen Dank für deine Berichterstattung! Es erging mir ähnlich. Der erste Anlauf hat mich derart unsicher sein lassen, dass ich mehr normal als autistisch auffiel. Man lernt einfach so unglaublich viel zu kaschieren. Nächster Anlauf klappte. Ich freue mich für dich, liebe Steffi!!! Und alles Gute, dein Leben jetzt angepasst zu gestalten!! Liebe Grüße

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  9. Ariadnefaden

    @lapapillonne: bzgl. Hessen … Ja, das machen wir.

    Ich muss aufhören, hier mitzlesen!

    Das zieht mich runter und nachher sitze ich eingelullt in trüben Gedanken vor meiner Heizung und friere.

    Mich ärgert das. Ich schlage einfach vor: sammeln wir bei einer / einem von uns kurze Beiträge über unsere Diagnoseerfahrungen. Dann haben wir den Frust, den Schemrz, die Ohnmacht von der Seele geschrieben (ich weiß, ich weiß, eine Redensart, die nicht immer hält, was sie verspricht).

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  10. wolke

    Hallo,

    ich bin ebenfalls, ohne Begründung, als Borderlinerin eingestuft worden. Der Zeit bin ich zur Reha, unter anderem weil ich dachte, dort hätte man Ruhe sich mit mir auseinanderzusetzen, und eine echte Diagnose zu stellen.
    Leider erfahre ich immer wieder, dass ich durch die Überforderung der anderen Menschen, unter anderem in der Reha, erst Recht einige Probleme mit der Zeit habe, und Psychologen wie Ärzte nicht zuhören können. Meine Sätze werden verdreht und zurückgegeben aber nicht mit dem Inhalt den ich gesagt habe.
    Nachdem ich jetzt einige Tage das ertragen habe, ist mir der Kragen geplatzt. Ich habe der Therapeutin gesagt, dass ich an der Diagnose Zweifel habe und eine Überprüfung wünsche. Widerwillig soll morgen ein sogenannter Test, also eine Abfrage auf Borderline, erfolgen. Wehemend leugneten man meine Wahrnehmung und das was ich sage.
    Ganz im Gegenteil, mir werden sogar die Vorzüge von Borderline-Patienten erklärt, wobei ich nie bestritten habe dass das wunderbare Menschen sind. Ich jedoch nicht dazugehöre. Für die Ärzte spielt es keine Rolle, es ist wie ein Verkaufsgespräch, ich habe Borderline zu nehmen. Bereits der Gutachter der Rentenkasse schrieb in seinem Gutachten ich würde mich weigern meine Diagnose zu akzeptiere, grundlos.
    Da ich viele Nachteile durch die falsche Diagnose habe, und auch die Reha in der ich nicht gut aufgehoben bin, machen muss, wegen der falschen Diagnose, weiß ich langsam nicht mehr weiter und könnte wirklich daran verzweifeln, dass kein Mensch bereit ist einem zuzuhören und zu glauben.
    Auf der einen Seite ist es schön zu sehen, dass man nicht alleine ist. Aber genauso ist es erschreckend, wie viele arme Menschen dieses schlimme Problem haben, und ihr Leben dadurch unnötig erschwert wird und sie keinen Platz für sich finden könnenn

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  11. Nisha

    Hallo,

    was bedeutet hochfunktional denn genau?
    Ich war in Weilmünster, die Ärztin ist total lieb, kann aber meinen Autismus durch meine starke ADHS und ohne Elternbefragung nicht diagnostizieren. Sie sah ihn aber deutlich und das wird auch so im Bericht stehen.
    Bald hab ich einen Termin in Köln und wirklich Angst davor.

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    1. Denkmomente Autor

      Ich versuche es mal einfach zu erklären: Wenn sich schon von klein an typische Merkmale von Autismus zeigen, man später ( also verzögert) als üblich das Sprechen erlernt, dann aber durchaus die Fähigkeit entwickelt, komplizierte Sätze zu sprechen. Auch dass die Intelligenz normal oder überdurchschnittlich ausgebildet ist und grundlegende soziale Fähigkeiten zu erkennen sind. Das ermöglich eine recht gute Anpassung an ein soziales Leben.
      Du stehst nicht allein mit dem Problem, dass sich Autismus in Verbindung mit ADHS zeigt, da es eine Begleiterscheinung von Asperger Syndrom sein kann. Das kommt häufig vor. Darf ich mal fragen, warum du Angst vor einem Termin in Köln hast? Hast du Befürchtungen oder starke Unsicherheit?

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  12. Eisen

    Ganz herzlichen Dank für diesen Bericht, ich habe ihn einmal an meinen Sohn geschickt, da er doch einiges enthält, was ich selber für mich rausgefunden habe. Vor einem Jahr habe ich versucht ihm Beistand zu geben und über unsere Webseite Mut zuzusprechen, da es meiner Meinung nach eine Fehldiagnose bei ihm ist und einige Wege, die bei ihm eingeschlagen wurden, aus meiner Sicht nicht zu seinem Besten waren. Ich wollte ihm Mut zusprechen, ein wenig „individueller“ zu sein, stolz auf seine besonderen Begabungen zu sein und keine Angst davor zu haben, etwas „anders“ zu sein, als der Durchschnitt….. Generell ist die Situation bei meinen Kindern und mir sehr kompliziert, so dass ich damals diesen Wege gehen musste. Zur Anregung für andere hänge ich einfach einmal den Brief an meinen Sohn hier mit ran. Entschuldigt bitte, dass ich die Namen meiner Kinder durch Sohn und Tochter ausgetauscht habe.

    Lieber Sohn,

    ich weiss, dass Du es zur Zeit nicht einfach hast und Du von vielen nicht wirklich verstanden wirst. Ich bin aber auch davon überzeugt, dass Du es schaffen und Deinen Weg gehen wirst, denn Du bist ein tougher Junge ;-). Wie sage ich immer so gerne, auch in anderen Zusammenhängen? Einfach kann doch jeder ;-). Gerade bezüglich Asperger habe ich einige interessante Informationen bekommen und da mal ein wenig nachgeforscht. Asperger und Hochbegabung/Hochsensibilität haben sehr viele ähnliche Symptome… und bitte glaube mir, ich weiss wovon ich spreche ;-).

    Für mich bist Du weder krank, noch behindert. Das ist aber eh für mich kein Asperger oder AD(H)S’ler, oder, oder, oder ;-). Für mich sind das alles einfach nur individuelle Menschen, wie alle anderen Menschen auf dieser Welt auch, die alle einfach nur individuell sind. Jeder hat seine Stärken und seine Schwächen und jede Stärke kann auch gleichzeitig eine Schwäche sein. Eine gute Freundin von mir, die beruflich damit zu tun hat, meinte einmal zu mir…. Bei den Schwächen (Down, Autismus, etc.) sprechen wir eher von deren besonderer Begabung, dessen besonderem Charme…. ich finde das ist eine sehr schöne Sichtweise :-D.

    Gerade diese Ähnlichkeit der Symptome führt leider dazu, dass Asperger gerne mal diagnostiziert wird, auch wenn es gar kein Asperger ist. Aber egal, ob Asperger oder nicht, es ist wichtig, dass Du lernst Dich und Deine besonderen Begabungen und Schwächen für Dich zu akzeptieren, allen anderen Menschen aber genauso zugesestehst, so einzigartig zu sein, wie Du es bist. Dass Du lernst, dass jeder seine eigenen Grenzen und Fähigkeiten hat und nicht nur Du die Deinen.

    Ausserdem wirst Du ein breites Kreuz brauchen, um auch mal gegen den Strom schwimmen zu können und dabei trotzdem akzeptiert zu werden. Aber auch hier weiss ich, dass Du es schaffen wirst ;-). Hmmm, Du fragst Dich eventuell woher ich das alles weiss… Ich weiss mittlerweile sehr gut, was meine Eltern bei mir und meiner Erziehung alles richtig gemacht haben :-).

    Wenn ich mir vorstelle, in welcher Situation (Umzug in die Schweiz, neue Schule, getrennt vom Vater, neue/keine Freunde) Du damals gesteckt hast, dann wundert es mich nicht, dass Du auf einmal „so auffällig“ geworden bist. Irgendwie haben aber alle vergessen, dass Du es vorher in Braunschweig und vor Deinem Umzug in die Schweiz nicht warst. Wie sagten damals Jungendamt und Verfahrensbeiständin in den Prozessen? „Der Umzug wird den Kindern den Boden unter den Füssen wegreissen“ und nichts anderes ist verständlicher Weise bei Dir passiert. Kein Wunder unter all diesen widrigen Umständen :-(. Ich habe damals nicht verstanden, dass Du unbedingt wegen Deiner Hochbeganung eine Klasse überspringen musstest und man Dich nicht hat erst einmal in der neuen Umgebung „ankommen“ lassen hat. Auf der einen Seite wurdest Du als 8-jähriger intellektuell auf den Stand eines 15-jährigen gehoben, aber Deine Meinung und Dein Wunsch interessierte irgendwie keinen :-(. Das war und ist unverständlich für mich. Zwar habe ich meine Bedenken diesbezüglich geäussert, ganz so, wie Du mich damals gebeten hast. (Ich hatte Dich am Telefon gefragt: Sohn, weisst Du was passiert, wenn Du den Test bestehst? Du: Ja Papa, ich muss dann eine Klasse höher. Ich: Möchtest Du das denn? Du: Nein Papa. Ich: Warum denn nicht? Du: Weil ich gerade neue Freunde gefunden habe. Ich: Soll Papa noch einmal mit Mama und Deiner Lehrerin reden? Du, voller Hoffnung: Oh ja Papa, würdest Du das tun?)….. Natürlich hat Papa es
    versucht, aber leider wurden seine Bedenken nicht berücksichtigt. Zwei Jahre später sagte man mir dann: Herr …., es tut uns sehr leid. Sie hatten damals recht und es war der grösste Fehler, dass ihr Sohn die Klasse übersprungen hat…. aber das Kind war leider schon in den Brunnen gefallen und der Leidtragende warst leider nur Du.

    Ich hatte damals viel Kontakt mit Deiner Schule und Deiner Heilpädagogin und einige haben sich immer wieder gewundert, wie ich wissen konnte, wie Du reagierst und wie man Dir hätte helfen können. In einem Gespräch, mir wurde eine typische Problemsituation von Dir erzählt, sagte ich frei aus dem Bauch heraus, wie Du reagiert hast und was man hätte machen können, um Dir zu helfen und da sagte dann Frau Frey: „Herr …., woher wissen sie das? Genauso hat Sohn reagiert und am Ende hat ihm das auch geholfen.“ Ich konnte nur antworten. „Weil er mein Sohn ist.“ Was mich im gleichen Gespräch dann später auch noch beruhigt hat, war die Aussage, die folgte: „Herr …., man merkt ihren Kindern noch viel von ihnen und ihrer Erziehung an. Sie können Stolz sein auf die beiden.“ Du glaubst gar nicht, wie stolz und beruhigt ich da war, denn ich wusste, dass ihr beide alle schwierigen Situationen schaffen werdet und vor allem auch, dass Tochter und Du immer zusammenhalten werdet. Auch wenn Ihr Euch so gerne einmal zankt ;-).

    Später einmal haben wir beide wegen Deiner Probleme telefoniert und ich habe Dich gefragt, ob Du weisst, wo Deine Probleme liegen, wie sie heissen. Du wolltest erst nicht mit mir darüber sprechen und erst als ich Dir sagte, dass Papa auch Asperger hat und dass das nichts schlimmes ist, man trotzdem ein toller und guter Mensch mit guten Freunden sein kann, da fingst Du an, mit mir darüber zu reden und hast mich gefragt: „Papa, musstest Du denn damals auch immer in den grossen Pausen drinnen bleiben, durftest Du auch nicht bei Musik und Sport mitmachen und wurdest Du auch immer als „der Aussätzige“ von den anderen Kindern beschimpft?“ Du glaubst gar nicht, wie sehr mich Deine Frage mitgenommen hat, aber trotzdem konnte ich Dir in Ruhe antworten: „Sohn, das ist nur passiert, wenn ich zu ungestüm war und ich mich nicht an die Regeln gehalten habe.“ Okay mit der Aussage, ich hättte auch Asperger habe ich ein klein wenig geschummelt, aber das war mir egal, hauptsache es hilft Dir. Ggrundsätzlich sehe ich unsere „Probeleme“ als sehr ähnlich, aber wirkliche Asperger sind wir beide nicht. Dazu haben wir viel zu viel Empathie und das Bedürfnis nach Kontakt, Gemeinschaft und Harmonie…. zumindest nicht in der autistischen Definition von Asperger. Generell sage ich von uns eher: Wenn wir die Zeit und die Ruhe haben und uns auf einen Menschen konzentrieren können, dann können wir ihm bis in sein Herz schauen, seine grundsätzlichen Bedürfnisse erkennen und sehen Zusammenhänge, die nur wenige Menschen erkennen. Zumal wir auch noch grundsätzlich viel zu sozial eingestellt sind, immer Rücksicht auf die Schwächeren nehmen, egal, ob einer sich nicht traut, eine Rolltrepe runter zu fahren, einen Fahrstuhl zu benutzen, sich nicht über die Strasse traut, angegriffen oder beleidigt wird….wir würden immer zu unseren Freunden und Liebsten stehen. Das war nicht nur bei Dir im Kindergarten so, sondern auch bei mir in der Schule und auch sonst immere in meinem Leben ;-).

    Ich weiss, dass es immer grosse Abschnitte gegeben hat, wie auch leider jetzt zur Zeit einmal wieder, in denen wir keinen Kontakt hatten, aber bitte glaube mir, ich kämpfe immer darum, denke immer an Euch, habe immer ein Auge auf Euch und ich war, bin und werde auch immer für Euch da sein. Hmmm…. auch wenn es zur Zeit leider wieder einmal nur hier bei Facebook und bei uns auf unserer Seite geht, so schäme ich mich dafür nicht, denn ich handle aus meinem Herzen, bekenne mich und stehe zu Euch und darin sehe ich nichts verwerfliches. Im Gegenteil, ich bin stolz darauf und auf mein Herz werde ich immer hören! Natürlich würde ich all die Dinge lieber unter uns lassen, mit Euch alleine klären, nur leider habe ich zur Zeit nicht die Möglichkeit dazu 😦 Ich stehe und bekenne mich zu Euch mit all meinen Möglichkeiten, also auch hier. Aber eines habe ich für mich in all den Jahren auch dazugelernt. Wenn man wirklich liebt, dann muss man auch loslassen können… Frei nach dem „Salomonischen Urteil“, bzw. wie eine gute Freundin von mir einmal gesagt hat: „Das grösste Zeichen der Liebe ist es loslassen zu können, auch wenn man unendlich doll vermisst“. Und Ihr glaubt gar nicht, wie schwer das für mich ist, bei all den Informationen, die ich im Hintergrund immer bekomme und wusste, aber das allerwichtigste in der ganzen Zeit ist und war es immer für mich, dass Ihr endlich einmal zur Ruhe kommt, Ihr Euch endlich einmal zu Hause fühlen könnt und Ihr endlich einmal das Gefühl habt, dass alles irgendwann einmal gut werden wird, dass endlich aufgehört wird an Euch zu zerren und zu ziehen. Und das, wenn möglich, noch, so lange Ihr Kinder seid und noch bevor ihr komplett „zerrissen“ seid. Einer Sache könnt Ihr Euch aber immer gewiss sein. Ich liebe Euch unendlich doll und war und bin immer für Euch da und werde es auch immer sein und nichts auf der Welt wird das ändern können, auch keine Entfernung, egal wie gross sie ist. Komme was wolle, ich werde immer um und für Euch kämpfen, auch wenn ich gleichzeitig den grössten Kampf führen muss, den ich führen kann. Den Kampf gegen meine Sehnsucht nach Euch, aber hauptsache es geht Euch gut. Ihr seid meine Kinder. Irgendwann einmal werden wir uns endlich wieder gegenüberstehen und in die Arme schliessen und egal, was Ihr mir dann sagen oder auch vorhalten werdet, ich weiss eines ganz genau. Ihr beide könnt für all das absolut gar nichts.

    Sohn, zum Überdenken bezüglich Deines vermeintlichen Aspergers hänge ich hier einmal einen Link mit ran, der sehr gut erklärt, wie man einfach nur viel zu viel mitbekommt, Widersprüche sieht, die andere nicht erkennen, wie man irritiert ist, wenn Mimik und Gestik, Tonfall und Aussage nicht zusammenpassen und wie schwierig es erst recht dann wird, wenn unsere eigenen Gefühle und Emotionen auch noch dazu kommen. Hmmm…. wobei, diese Probleme hat doch eh jeder, nur wir bekommen einfach etwas mehr mit 😉 Aber auch, wenn wir in einer grösseren Gemeinschaft sind und wir versuchen allen die gleiche Aufmerksamkeit und Konzentration zu schenken, als wenn wir mit jedem einzeln reden würden… Aber hey, das geht eh nicht… Lass mal los ;-). Gepaart mit der Hochbegabung, Dinge schneller zu erkennen und zu verarbeiten, Schlussfolgerungen schnell ziehen zu können und ein paar Ebenen tiefer denken zu können folgt eine Ungeduld, mit der man dann leider aneckt… auch hier heisst es einfach loslassen und jedem seine Zeit geben und Dir auch selber nehmen, auch oder gerade wenn Emotionen oder Ungeduld wieder einmal dazwischen funken. Ein jeder nach seinen Möglichkeiten ;-).

    In Liebe zu Dir und Euch,
    -dein und euer papa-

    http://www.zartbesaitet.net/informationen-fur-hsp/hochsensibilitat-und-asperger/

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    1. Denkmomente Autor

      Vielen Dank für diesen Beitrag! Ich habe überlegt, ob ich diesen Brief freischalte, weil er doch sehr berührend und persönlich ist. Du machst damit ein Gespräch zwischen dir und deinem Sohn der Öffentlichkeit zugänglich und ich weiß nicht, ob dein Sohn das mögen würde. Dann kam ich zu dem Schluss, dass du mit diesem Brief ein sehr wichtiges Problem ansprichst und es sichtbar werden lässt. Die Probleme zwischen Eltern und Kindern sind meist eine zusätzliche Belastung zum Thema Autismus und/oder Hochbegabung. Es erscheint mir, dass dir dieser Brief eine immense Erleichterung schafft. Oftmals beherrschen wir die Wege der schriftlichen Mitteilung besser als die der verbalen. Somit möchte ich dir die Möglichkeit geben, auf diesem Wege deinen Sohn zu erreichen. Sollten Probleme wegen der Freischaltung aufkommen, bitte ich darum, mich sofort zu informieren. Ich hoffe, ich habe richtig entschieden… Viele Grüße!

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      1. Eisen

        Leider habe ich keine andere vernünftige Möglichkeit, meinen Sohn zu erreichen und zu unterstützen, als den, über die Öffentlichkeit zu gehen. Allerdings nutze ich so, auch gleich die Möglichkeit, auf Mängel in Diagnose und Gesellschaft hinzuweisen, zumal ich denke, durchaus zu wissen, worüber ich schreibe. Laut DSM-IV wäre ich auch Asperger…. was ich bei weitem nicht bin. Und mein Sohn ist absolut mein Ebenbild. Nicht nur optisch, auch in den Stärken und Schwächen. Wen ich nicht gewollt hätte, dass das öffentlich wird, dann hätte ich ihn auch nicht hier reingestellt ;-). Toi, Toi, Toi allen hier.

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  13. Zamara

    Ich war vor einigen Jahren in Hessen zum Erstgespräch wegen Verdacht auf Asperger. Es war einer der schlimmsten Tage meines Lebens. Alles, was ich von mir erzählte, meine Erlebnisse, Gedanken und Gefühle von früher und heute, wurde als „unbewiesen“ abgetan oder bagatellisiert. Ich wurde in die sozialphobische Ecke geschoben und mir wurde mehr oder weniger direkt gesagt, dass ich als verheiratete Frau mit einem Kind ja gar nicht Autistin sein könne.
    Diese Erfahrung damals war so grauenvoll und demütigend, dass ich mich damit abgefunden habe, niemals eine Diagnose zu erhalten.

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  14. Denkmomente Autor

    Vielleicht tröstet es dich, dass diese Erfahrung ganz typisch ist. Und genau deswegen kämpfe ich darum, dass wir in einen Dialog mit den Ärzten kommen. Ich drücke dir alle Daumen für dein Leben. Am Anfang, als ich meine erste Zurückweisung von einer Klinik bekam (genau wie du), schrieb mir jemand einen ganz rührenden Beitrag: Wenn du weißt, dass du es hast, dann reicht das aus und lebe einfach stabil damit.
    Ich hoffe, dass es eines Tages leichter für Frauen wird… Viele Grüße

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  15. Katharina Sixt

    Ok…
    Am liebsten würde auch ich gerade laut schreien, aber das geht in meiner Wohnung nicht…

    Ich ertrage es gerade nicht, dass sich hier so viele von euch umbringen wollen.

    Bitte, liebe Audiophilie, werf weder Du Dich vor den Bus, noch spring Du von der Brücke, liebe LaPapillonne!!!
    Entschuldingt mein – im Gegensatz zu Lapapillones – wirklich ungerechtfertigen Ausbruch, aber mich triggert es sehr, dass die euch so weit gebracht haben, dass ihr sterben wollt …:( – ihr seid viel zu weertvoll, um euch umzubringen!!

    Die Ärzte – wie ihr ja schon richtig erkannt habt, haben v.a. rein wirtschaftliche Interessen und demzufolge ist eine richtige Diagnose tatsächlich „reine Glückssache“.
    Die Ärzte und Krankenkassen handeln somit zutiefst unsozial – was uns immer go gerne unterstellt wird oO…
    Solch ein Verhalten habt ihr gar nicht nötig, also einfach Leute ausschließen, weil sie sich vllt nicht so gut durchsetzen können (ich kann mir vorstellen, dass viele Mediziner vor Männern eher Respekt haben, allein wg. äußerer Attribute oO).
    Es spricht für euch, dass ihr solche guten Menschen seid und so etwas nicht tun würdet!!!
    Nur bitte (an alle Frauen mit AS): sucht die Schuld NICHT(!!!) bei euch!!!!

    Und bitte – bevor ihr euch was antut, meldet euch bei mir!!!
    Ich würde mich sehr über einen Austausch mit euch freuen, und da ich ja nun auch selbst von AS betroffen bin und auch undiagnostizierte Freunde habe, habe ich zumindest ein paar Tipps, wie Frau auch durch „Eigendiagnose“ gut durchs Leben kommt

    Übrigens engagiere ich mich seit 2010 immer mal wieder für Mädchen und Frauen mit Autismus/Asperger (Herrn Dr. Vogeley habe ich übrigens auch schon mal meine Flyer gegeben, umso erschreckender finde ich es nun, was der euch geboten hat oO!!! Ich habe ihn damals auf der Veranstaltung für wesentlich(!) toleranter gehalten und bin nun wirklich enttäuscht.!))
    Hier kann man sich besagten Flyer zum Thema Mädchen und Frauen kostenlos herunterladen (Flyer Mädchen und Frauen v16.2):

    http://www.zak-hannover.de/forum

    ihr könnt diese Flyer auch an eure Ärzte und Bekannten verteilen, wenn ihr das möchtet.
    Wie gesagt, ich freue mich sehr über eine Rückmeldung!!!
    Und ich gebe euch recht, dass wir uns untereinander beistehen sollten!!!
    Ihr könnt mich auch gerne per E-Mail kontaktieren, die Adresse steht auf meinem Flyer drauf!!!

    Mein größter Wunsch ist es auch, dass es autistischen Frauen endlich besser geht, indem es ihnen leichter gemacht wird … !!

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  16. Denkmomente Autor

    Vielen Dank für deinen Kommentar und die großartige Hilfe, die du anbietest! Ich kenne übrigens mehrere Männer, die mir im Denken und Handlen äußerst ähnlich sind und problemlos Diagnosen erhalten haben….

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  17. Katharina

    Bitte, gern geschehen :)!!

    Ist echt unglaublich, wie da bei den Diagnosen immer wieder mit zweierlei Maß gemessen wird…oO – kriege echt so langsam das Gefühl, dass die das absichtlich machen oO – obwohl ich auch den einen oder anderen Mann kenne, der in der UK Köln ebenfalls keine Diagnose erhalten hatte.

    Nun habe ich, wie bereits einmal per E-Mail versprochen, noch ein paar Infos, da bei einigen von Euch wirklcih „Holland in Not“ zu sein scheint…!!

    1. Frage: Seid ihr in einer Selbsthilfegruppe oder ist eine in eurer Nähe?
    Dort können in den meisten Fällen auch Verdachtsautisten hingehen, also i.d.R. herrscht dort barierrefreier Zugang.
    Und dort sitzen auch viele, die ähnliche unschöne Erfahrungeb bzgl. Diagnostik gemacht haben.

    Auf der Website von Aspies e.V. gibt es z.B. ein Selbsthilfegruppenverzeichnis, zudem noch weitere Anlaufstellen und Therapiemöglichkeiten: http://aspies.de/adressen.php

    Zudem gibt es dort ein Sorgentelefon, das euch ebenfalls Hilfe verschaffen und vllt. auch Tipps zur Diagnostik geben kann.
    Die Frau hat selbst AS, hat auch bereits einen Vortrag über Mädchen und Frauen mit AS gehalten und ist supernett und verständnisvoll :):
    http://aspies.de/hilfe.php

    Für weitere anstehende Diagnosetermine habe ich noch einen weiteren Tipp:
    Nehmt euch auf jeden Fall eine Person des Vertrauens mit oder stellt die Erreichbarkeit selbiger sicher – für den Fall, dass ihr wieder ohne AS-Diagnose nach Hause geschickt werdet.
    Es ist wichtig, dass ihr dann schnell einen Ansprechpartner habt, bevor ihr euch Böses tut…

    Denn wie ihr schon richtig erkannt habt: Es ist nicht eure Schuld!!
    Sollte keiner am Tag des Diagnosetermins zur Verfügung stehen, verflucht hinterher lieber den Onkel Doktor als euch selbst ;)…- der ist auch nur ein Mensch

    Und natürlich könnt ihr euch weiterhin auch gern an mich wenden, freu mich über das Vertrauen, dass mit bereits entgegengebgracht wurde :)!

    GLG
    Katharina

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