Asperger und Diabetes Typ I

Nach meiner Krebserkrankung 1993 bekam ich Diabetes Typ I als Folgeerkrankung. Dies hieß vom ersten Tag an Insulin zu spritzen.
Eine Katastrophe für mich! Nicht das Spritzen, sondern die Abhängigkeit. Abhängigkeit verursacht mir große Angst. Mit der Abhängigkeit von Insulin war mir klar, dass ich für den Rest meines Lebens abhängig von Ärzten und Apotheken sein würde. Und weil Insulin gekühlt gelagert werden muss, bin ich auch abhängig von Kühlschränken. In meinem Kopf mutierte das zu Dauerstress.

Ich wehrte mich gegen diese Diagnose und mied Kohlenhydrate, wo immer es ging. Doch der Zucker im Blut sank nicht und ich nahm in vier Wochen zehn Kilo ab. Nicht schlecht für mein leichtes Übergewicht damals, aber auf Dauer natürlich sehr schädlich, denn die Nieren treiben bei hohem Zucker ohne Unterlass Wasser aus dem Körper. Die Nierenklappen schließen nicht mehr richtig und können das Organ extrem schädigen. Ebenso die Augen und Nerven besonders in den Füßen. Neben dem dauernden Wasserverlust hat man unbändigen Durst. Das ist logisch. Da standen oft 10-20 Liter Wasser am Tag auf dem Plan. Also musste ich Insulin spritzen.
Ich wurde zu einer stationären Schulung in die Uniklinik Düsseldorf überwiesen und geschult. Man erklärte mir das Rechensystem von Broteinheiten und Insulineinheiten und schulte mich mit der Spritze (Pen). Nach fünf Tagen wurde ich wieder in den Alltags entlassen.

In den ersten Wochen verhielt ich mich sehr ruhig, weil ich mich noch in der Phase der abklingenden Therapien von Chemo und Bestrahlung befand. Aber dann kam der Moment, an dem ich wieder gewohnt in meinen Alltag einstieg. Ab diesem Moment funktionierte mit dem Spritzsystem nichts mehr. Mein Langzeitwert (HbA1) sollte zwischen 6,5 und 7,5 liegen, stieg aber auf 8 bis 9. Der normale Zuckerwert sollte sich zwischen 80–120 bewegen. Bei mir bewegte er sich zwischen 200–300. Egal, wie viel ich spritzte, der Zucker sank nicht. Dafür nahm ich stark zu, trotz normaler, sogar eher geringer Nahrungsaufnahme. Insulin ist ein Masthormon und je mehr ich spritzte, desto mehr nahm ich zu auch ohne zu essen.
Ich versuchte, das Problem mit meiner Fachärztin zu besprechen, denn ich wusste nicht, woher der Zuckeranstieg kam. Natürlich vermutete sie, dass ich zu viel aß und falsch spritze. Ich würde wütend, denn dies entsprach einfach nicht der Wahrheit. Es kam zu einem Eklat zwischen der Ärztin und mir und ich wurde zu einer Ernährungsberaterin geschickt. Dort sollte ich wie ein kleines Kind lernen vernünftig zu essen. Damit gab es ein großes Problem, denn meine Art zu essen ist sehr merkwürdig. Ich esse bis zum Nachmittag meistens nichts (trinke nur), dann esse ich eine große Mahlzeit und Schluss. So sieht es mein natürlicher Essrhythmus vor. Nun sollte ich drei bis fünfmal am Tag essen. Das ekelte mich ziemlich an, aber ich tat es. Die Ärztin gab die Spritzeinheiten vor, und es funktionierte immer noch nicht. Wieder bekam ich Schummelei vorgeworfen. Ich würde heimlich essen und nicht spritzen, ich sei zu dumm mich selbst zu therapieren. Das löste unerträglichen Stress in meinem Kopf aus und aß fast gar nichts mehr. Wie eine Magersüchtige ernährte ich mich von einer Schnitte Brot am Tag oder einem Joghurt. Der Zucker musste doch in den Griff zu bekommen sein. Doch meine Werte blieben hoch und meine Angst vor Nahrung wurde immer größer.
Wenn mich etwas extrem wütend macht, dann ist es, wenn man mir Unwahrheiten unterstellt. Letztendlich stellte mich die Ärztin von Humaninsulin auf analoges Insulin um, das schneller und stärker wirkt, aber um einiges teuer ist. Die Krankenkasse genehmigte es. Ich wurde noch dicker und bekam den Zucker immer noch nicht in den Griff, ich hatte fast 30 Kilo Übergewicht!
Die Anschuldigungen wurden so stark, dass ich ankündigte, bei der Uni Düsseldorf eine Beschwerde gegen die Ärztin einzureichen. Ich diskutierte die Idee, dass ich vielleicht oft unbemerkt unterzuckert sein könnte und die Leber mit Zuckerreserven reagierte, die sie ins Blut freigab. Das würde meinen permanent hohen Zucker erklären. Da ich keiner anstrengenden körperlichen Arbeit nachkam, die zu Unterzuckerungen führt, wurde die Idee regelmäßig verworfen.

In dieser Zeit las ich zum ersten Mal etwas über das Asperger Syndrom. Eine Ärztin der Uni Düsseldorf hatte eine Studie im Internet veröffentlicht, in der sie die Theorie vertrat, dass Asperger Energie durch Denken verbrennen und dadurch andere Spritzsysteme benötigten, nämlich viel weniger Insulin, damit die Leber nicht mit unnötigen Zuckerreserven reagiere, die zusätzlich weggespritzt werden müssten. Da Asperger oft unter Stressgefühl stehen, verbrennen sie weit mehr Energie als NTs ohne sich körperlich anzustrengen. Also Denken anstatt Bewegung als Verbrennung. Das brachte mich auf ganz andere Spuren. Ich diskutierte die Theorie mit meiner Ärztin und sie lachte mich aus, weil ich ununterbrochen Erklärungen für mein Fehlverhalten liefern müsste. Ich hätte nie und nimmer Autismus, sagte sie.
Doch nachdem auch ihre Theorien versagten und nichts mehr funktionierte, verordnete sie mir die Insulinpumpe. Die konnte ich nach eigenem Ermessen so programmieren, dass sie halbstündlich anderes Insulin abgab. Mein Biorhythmus ist ziemlich chaotisch, da ich andere Schlaf- und Essgewohnheiten habe und noch dazu den Zucker anders verbrenne. Ich spürte, wenn ich gestresst war, und konnte die Pumpe von Hand an der Insulinabgabe hindern. Wenn ich entspannt war, benötigte ich wieder etwas mehr Insulin. Ich bat meine Ärztin, selbst herausfinden zu dürfen, wie die Pumpe mit meinem Körper arbeiten sollte. Ich wollte keine „erprobten Einstellungen“, die sowieso nicht bei mir funktionierten.
Und ich bekam es hin! In der Nacht hatte ich den höchsten Bedarf, weil ich zu dieser Zeit am meisten denke und verbrenne, wohingegen der normale Mensch nachts den niedrigsten Bedarf hat.
Das Gute war, dass ich während der stationären Schulung in Düsseldorf auf eine Zimmerkollegin traf, die das gleiche Problem hatte. Wir haben bis heute Kontakt und leben mit völlig konträren Spritzmethoden zu den NTs.

Es war ein schwerer Kampf, und meine Ärztin möchte bis heute nicht wirklich etwas vom Asperger Syndrom wissen. Ich mag sie trotzdem irgendwo, weil sie mich nicht aufgegeben hat und ständig mit mir diskutierte. Aber ich habe ihr (per Email) erklärt, dass ich keine Bauchspeicheldrüse auf zwei Beinen sei, sondern es viele Faktoren gäbe, das heißt, ich besäße eine Verbrennungsfunktion, die von der herkömmlichen einfach abweicht. Als ich ihr dies schrieb, ging sie mehr auf mich ein. Durch Schreiben kann ich mich besser ausdrücken als im persönlichen Gespräch.

Mein HbA1 Wert ist seitdem wieder einigermaßen in Ordnung. Nicht perfekt, aber annehmbar. Nun arbeiten wir gut als Team zusammen und sie fragt mich hin und wieder nach meinen Erfahrungen. Ich vermute, dass sich in nächster Zeit einige Menschen bei ihr melden werden, die ähnliche Probleme haben und sie nicht in den Griff bekommen. Ich hätte da eine Theorie …

(Ab jetzt kann man meine Blogs auch zusammengefasst als eBook und  Printausgabe lesen)

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3 Gedanken zu „Asperger und Diabetes Typ I

  1. mo jour

    Liebe Marion Schreiner,
    seit ein paar Wochen lese ich hier stille mit, und bei fast jedem Beitrag denke ich „Ja, so ist das.“ oder „Ach, dies oder jenes ist also auch ein Hinweis auf Asperger?!“ … Auch ich habe die Diagnose in der Richtung „Reizfilterstörung im autistischen Spektrum“ noch nicht so lange und fühle mich damit ziemlich verloren.
    Was du oben beschreibst, finde ich hochinteressant! Danke für deine Offenheit – ich bin sicher, dass das ganz vielen Menschen helfen kann.
    Alles Gute dir, ich komme wieder 😉

    Gefällt 2 Personen

    Antwort
    1. denkmomente Autor

      Vielen Dank, wenn du Fragen hast, dann frage. Ich bin auch in Facebook mit „Denkmomente“. Da poste ich Infos, Bilder, Beiträge, Buchempfehlungen, also alles rundherum um das Asperger Syndrom, was ich erfahre. Wir diskutieren auch schon mal. Viele Grüße!

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      Antwort
  2. Pingback: Markierungen 09/23/2014 - Snippets

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